Quest’anno siamo a Padova

Torna il consueto appuntamento con le Manifestazioni nazionali UILDM, con molte novità.

Innanzitutto la location: dopo anni sotto il cielo di Lignano Sabbiadoro, quest’anno ci si sposta a Padova. Una scelta anche simbolica, trattandosi della città dove l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare ha mosso i primi passi e dove tuttora è la sede ufficiale della Direzione nazionale.

Il programma, inoltre, è più snello, ma non per questo meno intenso. I tradizionali tre giorni dedicati ai lavori si riducono a due, il 22 e il 23 maggio, con appuntamenti mirati e di grande interesse per la comunità delle persone con malattie neuromuscolari.

Ciò che non cambia è la nostra presenza: Radio FinestrAperta c’è anche quest’anno per raccontare in diretta ciò che sta accadendo e per raccogliere le testimonianze di quello che ci piace chiamare “il popolo UILDM”.

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È tutto pronto

Dopo un lungo viaggio in treno, siamo finalmente approdati a Padova, sede delle Manifestazioni nazionali UILDM di quest’anno.

Ed eccoci qui, nell’accogliente location del Crowne Plaza, dove abbiamo allestito il nostro studio, pronti per raccontare e far raccontare ai protagonisti di questo evento, sensazioni, emozioni e aspettative su queste intense giornate di lavori.

Ascoltate Radio FinestrAperta per seguire in diretta l’andamento dell’assemblea.

Senza mobilità non si va lontano

Uno degli incontri più attesi di queste Manifestazioni nazionali è quello dedicato al tema della mobilità. Inutile avere una scuola accessibile, per esempio, se non ci è garantito il trasporto per raggiungerla. Di questo argomento parliamo con Vincenzo Falabella, Presidente Fish, e Michele Adamo, Segretario nazionale UILDM.

Largo ai giovani!

Le nuove generazioni assicurano continuità alla nostra lunga storia, proseguendo il cammino di chi li ha preceduti. È a loro che diamo la parola, così da conoscere desideri e obiettivi dei giovani della UILDM: Francesco Venturi, Matteo Scalini e Marianna Benvenuto.

Un impegno che continua

Marco Rasconi è stato per anni presidente nazionale della UILDM. Lo scorso anno ha passato il testimone a Stefania Pedroni, ma il suo impegno non è venuto meno. Ascoltiamo le sue riflessioni sulle Manifestazioni e sulle prospettive dei Centri clinici NeMO.

Voci da Verona

Jules Talon e Valentina Bazzani, rispettivamente presidente e vicepresidente della Sezione UILDM di Verona, ci parlano delle attività sociali e sanitarie che portano avanti sul territorio, nonché dell’importanza di una comunicazione in grado di abbattere le barriere culturali.

Un’alleanza che dura nel tempo

UILDM e Telethon: un sodalizio indissolubile, che tanti risultati ha dato nel tempo. Lo si evince dalle testimonianze di Daniela Baldessari (Fondazione Telethon) e di Tiziana Mongini (UILDM Torino), che abbiamo intervistato al termine della tavola rotonda dedicata ai registri delle patologie neuromuscolari.

L’importanza di fare rete

Elena Coracci, presidente di UILDM Versilia, ci lascia una breve testimonianza della sua partecipazione e un augurio per tutta la nostra comunità.

Padova segna il cambiamento

Damiano Zampieri, di UILDM Padova, ci parla delle attività della sua Sezione e di quanto sia necessario il cambiamento strutturale intrapreso dalla Direzione nazionale UILDM per unire e favorire le Sezioni territoriali in una programmazione collaborativa e condivisa.

Com’è vivere, dopo tante edizioni lignanesi, le Manifestazioni nazionali sotto casa? Ce lo raccontano i consiglieri di UILDM Padova Francesco Ostellari e Gabriele Trotta.

Gli obiettivi della Sezione UILDM di Gorizia

Alessandra Ferletti, presidente di UILDM Gorizia, ci racconta gli obiettivi della sua Sezione, tra cui il rafforzamento dei propri servizi relativi alla mobilità e la progettazione sull’IA, nonché gli aspetti positivi e negativi per le persone con disabilità nel territorio goriziano.

Il lavoro quotidiano del vicepresidente di UILDM Gorizia: Massimiliano Mauri racconta il suo lavoro quotidiano, con un’attenzione particolare alla comunicazione.

L’importanza dei Lea

Antonio Trabacca, vicepresidente della Commissione medico-scientifica UILDM, ci spiega cosa sono i livelli essenziali di assistenza e perché è importante il loro aggiornamento.

Alla ricerca del cambiamento

Michela Grande, tesoriera della Direzione nazionale UILDM, racconta la soddisfazione nel ricoprire il suo ruolo e auspica un abbattimento della burocrazia per un vero cambiamento.

Voci dal mondo scientifico

La dottoressa Elena Carraro, membro della Commissione medico-scientifica UILDM, auspica una sinergia sempre maggiore tra l’associazione e e i centri clinici col fine di migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari.

La dottoressa Elena Pegoraro, reduce dal convegno che l’ha vista protagonista, rimarca l’importanza della raccolta dei dati per la ricerca scientifica.

Parliamo di ausili e di nomenclatore tariffario

Giulio Fumagalli Romario è il presidente di Vivisol, che ribadisce la stretta alleanza che la sua azienda porta avanti da anni con UILDM.

Elena Menichini, presidente Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici, sottolinea l’importanza della partecipazione delle persone con disabilità alla vita sociale e che questa non può essere messa in discussione per mere questioni economiche.

Il ruolo delle associazioni è fondamentale per fare pressione sulle istituzioni affinché garantiscano un progetto di vita adeguato ad ogni persona con disabilità. Parola di Paola Rizzitano, presidente della sezione del Lazio di Aisla.

Amicizia e impegno

Due testimonianze da Brescia: Paola Cotelli e Matteo Colombo hanno iniziato come semplici utenti di UILDM, trovandoci poi una vera e propria famiglia.

Una rete sempre più grande

Renato Dutto e Bruno Ferrero, rispettivamente presidente e vicepresidente di UILDM Chivasso, illustrano i tanti progetti, realizzati e in cantiere, da questa attivissima Sezione.

Trasformare le difficoltà in opportunità

Il consigliere nazionale Maurizio Conte parla, tra l’altro, dell’importanza del ricambio generazionale all’interno dell’associazione.

Antonella Vigna è la vicepresidente della Direzione nazionale UILDM. Nel suo intervento sottolinea la necessità di dialogare con le Sezioni e di portare avanti le istanze del territorio.

Il consigliere nazionale Massimiliano Venturi si è occupato della logistica dell’evento. Nelle sue parole le difficoltà affrontate e le soddisfazioni ricevute.

In attesa del sessantesimo compleanno della propria Sezione, il Presidente di UILDM Napoli Salvatore Leonardo guarda al futuro.

Tiriamo le somme di un successo: Stefania Pedroni, presidente nazionale della UILDM, racconta come lei e il Consiglio direttivo hanno affrontato la sfida di svolgere le Manifestazioni nazionali in una location completamente nuova. Stanca ma felice, condivide con noi un bilancio decisamente positivo.