Si celebra in tutto il mondo una giornata per accrescere la consapevolezza su una malattia troppo poco conosciuta e diagnosticata. In compagnia della mascotte Girdie, un verde e sorridente lime
Girdie, la mascotte della Giornata di Sensibilizzazione sulla Distrofia dei Cingoli
Il 30 settembre 2020 si celebra in tutto il mondo la Giornata di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare dei Cingoli, con lo scopo di aumentare la conoscenza di questa patologia a livello globale. Sono ancora troppe, infatti, le persone che non conoscono adeguatamente o affatto la distrofia dei cingoli, inclusi ricercatori, operatori sanitari e addirittura pazienti che vivono con la patologia senza averla diagnosticata.
La distrofia dei cingoli è una malattia genetica rara. Si tratta di una particolare forma di distrofia muscolare, che colpisce progressivamente i muscoli con conseguente perdita dell’autonomia di chi ne è affetto. Il suo acronimo è “LGMD”, che sta per “Limb Girdle Muscolar Dystrophy”, e ne esistono numerose varianti, dagli esiti piuttosto variabili (alcuni pazienti persono la capacità di deambulare, altri no; alcuni hanno problemi respiratori, altri no e così via). Pur essendo classificata come malattia rara, la distrofia dei cingoli colpisce senza distinzione molte persone in tutto il mondo (a seconda della forma, da un individuo su 44mila a un individuo su 123mila).
Giunta quest’anno alla sua sesta edizione, la Giornata di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare dei Cingoli viene vissuta soprattutto sul Web, anche a causa delle restrizioni legate all’attuale emergenza sanitaria, che rendono complesse le manifestazioni dal vivo. Le associazioni di tutto il mondo organizzano dunque eventi che coinvolgono pazienti, familiari e case farmaceutiche coinvolte nella ricerca. In Italia, per esempio, GFB Onlus organizza alle 17:00 “Incontriamoci”, un grande incontro sulla piattaforma Zoom, con partecipanti da tutto il pianeta, a cui ci si può prenotare scrivendo all’indirizzo segreteriagfb@gmail.com dichiarando se si desidera intervenire o solo assistere. Molto attesa è la partecipazione della casa farmaceutica Sarepta, disposta a illustrare le novità nel campo dei trial clinici.
I social media giocano un ruolo fondamentale nella promozione dell’evento, è quindi possibile conoscere e condividere gli intenti della Giornata di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare dei Cingoli su Facebook, Instagram e Twitter con l’hashtag #LGMDawareness. Il sito web di riferimento è https://lgmd-info.org. Da qui si può scaricare e stampare un’immagine della mascotte Girdie, un verde e sorridente lime, con cui fare una foto da condividere nelle proprie reti sociali.
(Manuel Tartaglia)
