Per l’undicesima volta, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Materiale promozionale per la Giornata Mondiale delle Malatie Rare
28 febbraio 2018: la Giornata Mondiale delle Malattie Rare arriva alla sua undicesima edizione, soffermandosi quest’anno sui temi della ricerca e del ruolo proattivo dei pazienti.
Come riporta Ivi (Istituto Valenciano di Infertilità), ad oggi sono più di 6mila le malattie rare conosciute: tra queste, ben l’80% ha un’origine genetica. In Italia, sono quasi 1 milione le persone colpite da una malattia genetica rara. “Sindrome X-fragile, còrea di Huntingon e distrofia muscolare: queste le malattie genetiche che rileviamo maggiormente”, afferma la dottoressa Galliano, Direttrice del Centro Ivi di Roma.
Con l’occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, tante sono le manifestazioni organizzate in Italia e nel mondo. A livello globale, si vuol chiedere a politici, ricercatori, operatori sanitari e all’opinione pubblica un impegno – ognuno nel proprio campo – per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara. Lo slogan di quest’anno recita: “Show your rare, show you care” (“Mostra la tua malattia rara, mostra che ti importa”). La mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito rarediseaseday.org.
In Italia si svolgono in quest’occasione un centinaio di eventi di sensibilizzazione in più di settanta città. A fare da collante c’è Uniamo Fimr Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), che mette a disposizione il materiale promozionale dell’evento e pubblica il programma completo delle iniziative sul sito www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Inoltre, arriva alla seconda edizione #ConLaRicercaSiPuò, campagna di sensibilizzazione sui canali social della Federazione con l’obiettivo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio positivo. Come spiega Uniamo Fimr Onlus, “L’iniziativa pone l’accento sulle piccole e grandi azioni che i pazienti affetti da malattie rare possono tornare a compiere, come crescere, giocare e studiare. La campagna conferma il ruolo fondamentale del paziente nella ricerca scientifica e ha come obiettivo quello di far riflettere l’opinione pubblica, invitata a partecipare, attraverso la condivisione dei contenuti di campagna e con il proprio pensiero, su come la ricerca possa migliorare la vita di tutti”.
Articolo di Manuel Tartaglia
