Oggi, 7 settembre 2015, si celebra la seconda Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne.
Questa patologia è la più nota tra le distrofie muscolari, nonché una delle forme più aggressive, che manifesta i suoi sintomi in tenera età e dal decorso altamente invalidante. Pur essendo classificata come malattia rara, la sua diffusione non è affatto irrisoria: un bambino maschio su 3500 ne è affetto. La distrofia di Duchenne si trasmette per via genetica e colpisce i muscoli, con gravi ripercussioni sull’autonomia del paziente. Non esiste attualmente una cura per questa patologia, ma grandi sforzi vengono fatti per arrivare alla sua scoperta, ma anche per migliorare il più possibile la qualità della vita di chi ne è affetto.
La Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne è stata lanciata in trentasei paesi del mondo, sostenuta da settantacinque organizzazioni che se ne occupano. A livello mondiale è promossa da United Parent Projects Muscular Distrophy, mentre in Italia è coordinata da Parent Project Onlus. Anche la Uildm partecipa, rimarcando l’importanza di sensibilizzare sulla Duchenne, ma anche sulle tante altre forme di distrofia e altre malattie neuromuscolari (circa duecento), che in Italia colpiscono circa 40mila persone.
La Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne beneficia dell’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e del Patrocinio di Expo Milano 2015, ed ha ricevuto la benedizione di Papa Francesco.
Momento simbolo dell’iniziativa è il lancio dei palloncini, che in vari paesi del mondo viene fatto. Si può partecipare a questo momento collegandosi alla pagina www.duchenneballoon.org/it e, a fronte di una donazione, comprare un palloncino virtuale.
