Anche quest’anno Radio FinestrAperta partecipa all’evento più importante dell’anno per l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. Tornate in questi giorni su questa pagina, costantemente aggiornata, per seguire il nostro lavoro e gli eventi di Lignano Sabbiadoro
Il Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro, sede delle Manifestazioni
Mercoledì 15 maggio 2024
È ora di mettersi in viaggio, sia per noi della redazione di Radio FinestrAperta, sia per i tanti delegati UILDM che, da tutta Italia, raggiungeranno il Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (Udine) per partecipare alle Manifestazioni Nazionali UILDM.
Giovedì 16 maggio 2024
Si aprono le danze. Dopo una ricca colazione, siamo pronti ad accogliere i primi partecipanti accorsi a Lignano Sabbiadoro. Esperti e professionisti, ma anche soci, familiari e assistenti: il “popolo UILDM” è vasto ed eterogeneo e noi siamo pronti a dargli voce. Tenete accesa Radio FinestrAperta per ascoltare interviste e interventi.
Segretario della Sezione di Ancona, Francesco Venturi ci racconta il suo impegno in associazione e sul fronte artistico.
Un impegno lungo una vita, quello di Salvatore Leonardo, presidente di UILDM Napoli, da sempre impegnato a livello locale e nazionale.
Luciano Lo Bianco, presidente di UILDM Legnano, ci parla dell’impegno della sua Sezione per la Vita Indipendente.
Emanuela Provolic è una socia storica della UILDM di Genova, che ci racconta il suo percorso in associazione.
Aristide Savelli di UILDM Ravenna, ci parla della storia della sua Sezione, del lavoro e delle lotte che essa porta avanti, delle difficoltà presenti nel suo territorio e degli obiettivi, che secondo lui, la UILDM dovrebbe prefissarsi per il futuro.
Massimiliano Venturi, Consigliere nazionale UILDM e socio di UILDM Ancona, ci parla di come si è avvicinato all’Associazione e della sua iniziativa del Bar Virtuale.
Ernestina Corò, socia di UILDM Varese, ci racconta la sua storia, parlandoci dell’esperienza alle Manifestazioni Nazionali di quest’anno, della sua Sezione e dell’importanza della ricerca.
I due delegati di UILDM Bologna, Alex ed Eleonora, raccontano ai nostri microfoni la loro prima volta alle Manifestazioni Nazionali.
Fabio Tonicello, presidente di UILDM Venezia, ai nostri microfoni per la prima volta, descrive le sue aspettative per queste importanti giornate, evidenziandone i momenti, per lui, più rilevanti.
Claudia Alecchi, segretaria di UILDM Monza, racconta le attività che la propria Sezione svolge sul territorio.
Parliamo di Servizio Civile con due dei conduttori dell’incontro formativo rivolto agli Organizzatori Locali di Progetto, Massimo Guitarrini e Luca Nozzolillo.
La buona riuscita di un evento sta anche nella logistica, come ben sa Franco Sannino, volontario storico di UILDM Napoli.
La Presidente Gabriella Meroni e i due delegati Gimmy Pilli e Uiliam Bertera della Sezione di Como spiegano obiettivi e criticità riscontrati sul loro territorio.
Venerdì 17 maggio 2024
La Giornata organizzata dalla Commissione Medico-Scientifica UILDM, dopo i saluti istituzionale del Presidente della UILDM nazionale Marco Rasconi, prevede diversi interventi di ricercatori, medici e operatori sanitari, con i quali parliamo delle ultime novità in campo medico-scientifico.
La Presidente di UILDM Milano, Anna Rossi, racconta la partecipazione alle Manifestazioni Nazionali con un occhio al futuro dell’associazionismo.
Il Presidente della Sezione UILDM di Sondrio Andrea Perini e il consigliere Federico Luzzi illustrano i progetti che stanno portando avanti.
Prospettive e bilanci della vicepresidente della UILDM Nazionale e referente dei rapporti con la commissione medico scientifica, Stefania Pedroni.
Fabrizio Racca, membro della Commissione Medico-Scientifica, presenta l’iniziativa delle Emergency Card per un tempestivo intervento nei casi di emergenza di pazienti con malattie neuromuscolari.
Claudio De Zotti di UILDM Torino, racconta l’impegno quotidiano nella lotta alle malattie neuromuscolari.
Panoramica delle malattie neuromuscolari a cura della dottoressa Tiziana Mongini, dirigente del Centro Malattie Neuromuscolari di Torino.
Il ruolo delle Sezioni locali nelle parole di Carlo Fiori della Sezione UILDM di Brescia.
Direttrice sanitaria di UILDM Lazio, nonche’ membro della commissione medico scientifica, Cristina Sancricca ci parlato dei corsi di formazione realizzati su tutto il territorio nazionale specifici per la riabilitazione neuromuscolare, compresa quella respiratoria.
Progetti e prospettive in favore delle persone con malattie neuromuscolari nelle parole di Massimo Taglioni, direttore della Fondazione UILDM Lazio.
La UILDM Lazio è come sempre presente alle Manifestazioni Nazionali, come ci testimonia il suo presidente Marcello Tomassetti.
Claudio Bruno, pediatra e presidente della Commissione Medico-Scientifica della UILDM, parla dei progressi nel campo della salute dei bambini con malattie neurodegenerative.
La parola al Presidente della sezione UILDM di Ancona, Simone Giangiacomi.
Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM, ci espone le progettazioni e le politiche dell’Associazione.
Rosalia Chendi, presidente della Sezione UILDM di Varese, ci illustra i loro progetti in essere, con particolare riferimento a quello sul monitoraggio a domicilio della funzione respiratoria.
Andrea Vianello, pneumologo e componente della Commissione Medico-Scientifica UILDM, esprime soddisfazione per i lavori in corso e i progressi della ricerca.
Alice Greco, presidente della Sezione UILDM di Bologna, traccia un bilancio delle attività di Sezione.
La questione urologica in relazione alle malattie neuromuscolari è stata uno degli aspetti meno trattati, ma c’è finalmente un’inversione di tendenza, come ci conferma il dottor Alberto Manassero.
Antonio Trabacca, neurologo e membro della Commissione Medico-Scientifica UILDM, fa un bilancio della giornata scientifica a cui ha preso parte.
La dottoressa Paola castagna, ginecologa, commenta positivamente l’introduzione del tema del benessere sessuale e urologico in relazione alle persone con disabilità.
Il professor Vincenzo Nigro chiarisce il ruolo dell’intelligenza artificiale nella diagnosi delle malattie genetiche.
L’importanza e l’efficacia della terapia respiratoria nella testimonianza della pneumologa Alessia Fabiano.
L’impatto dei sintomi gastrointestinali sulla qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari nelle parole della gastroenterologa Federica Ricci.
Gerardina Lardieri, cardiologa, ci aggiorna sullo stato dell’arte della gestione cardiologica dei pazienti con malattie neuromuscolari.
Enrica Rolle, presidente della Sezione UILDM di Torino e Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva spiega il ruolo cruciale della fisioterapia nelle malattie neuromuscolari.
Sabato 18 maggio 2024
Si svolge l’assemblea dei soci UILDM. Oltre all’approvazione dell’ultimo bilancio, ci sono alcune mozioni su diversi temi sensibili all’associazione. Confermata, inoltre, la collaborazione UILDM con le realtà vicine a lei e di cui fa parte.
I lavori delle Manifestazioni nazionali UILDM 2024 volgono al termine con ulteriori interessanti incontri e momenti di svago e convivialità.
Maurizio Conte, tesoriere della UILDM nazionale, ci riferisce dell’Assemblea mattutina e esprime valutazioni sulla realtà associativa e le sue priorità future.
Franca Barbieri, presidente di UILDM Modena, illustra i punti salienti del suo intervento sul tema del caregiver.
Marisa Pittia, consigliera della Sezione UILDM di Gorizia, esprime le sue aspettative sulla ricerca scientifica.
Sara Lupone, fisioterapista respiratoria, ci spiega l’importanza di una corretta igiene orale.
Davide Fabri, presidente dell’Associazione Italiana Live Club e Festival, racconta il progetto “Il concerto che vorrei”, un percorso di sviluppo di tutto ciò che rende un concerto accessibile, che sta portando avanti in collaborazione con la UILDM.
Antonio Fumagalli Romano, presidente di Vivisol, ricorda la storia dell’azienda e l’importanza della collaborazione con i pazienti.
Michele Adamo, segretario della UILDM Nazionale, ci aggiorna sulle attività più recenti dell’Associazione.
La referente del Gruppo Giovani UILDM, Marta Migliosi, ci parla del progetto per rendere più accessibili i voli aerei.
Impressioni a caldo di tre consiglieri della UILDM Lazio, Giuseppe Franchina, Marilena Ridolfi e Gianfranco Scarpone.
