Si fa chiamare Nello FSHD ed è impegnato nella divulgazione di notizie e curiosità sulla distrofia facio-scapolo-omerale
Nello FSHD
Diciottenne della provincia salernitana, “Nello FSHD”, come si fa chiamare sul suo profilo YouTube, è uno dei nuovi Alfieri della Repubblica grazie ai suoi video che sensibilizzano sulla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD). Una malattia rara, invalidante e progressiva, diagnosticata a Nello alla tenera età di cinque anni e mezzo.
Il titolo di Alfiere della Repubblica viene assegnato dal 2010 a tutti quei ragazzi e ragazze che durante l’anno si sono distinti per le loro azioni e la loro morale. Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, quest’hanno ha premiato trenta giovani cittadini italiani (ma che possono essere anche residenti all’estero); c’è chi si è distinto nelle attività culturali, chi nel volontariato o nello studio e chi ha compiuto atti di grande senso civico, fra cui il bambino con origini russe che si è proposto come mediatore linguistico per il nuovo compagno di scuola ucraino o la ragazza che ha imparato la lingua dei segni per comunicare con una sua amica diventata sorda in seguito a una meningite non curata.
Fra di loro, si è distinto anche Aniello Capuano “per la tenacia con cui affronta la malattia che lo ha colpito da bambino, riuscendo a trarre forza per impegnarsi nella diffusione delle conoscenze sulla distrofia facio-scapolo-omerale e per sostenere la ricerca scientifica”. La patologia si manifesta spesso negli ultracinquantenni, meno nei bambini piccoli come Nello. La sua patologia neuromuscolare ha comportato, nel suo caso, la perdita di vista e udito. Quest’ultimo riacquistato grazie a un intervento. Nello ha convertito il suo profilo YouTube – dedicato fino a un anno prima a dei piccoli montaggi -, in un luogo di sensibilizzazione sulla FSHD, condividendo dirette sull’associazione che segue questa patologia e piccoli momenti personali. Nei video Nello racconta la sua giornata, per esempio di come le nuove tecnologie lo abbiano aiutato nello studio e di come sia stato considerato per il titolo di Alfiere grazie alla sua professoressa, anch’essa affetta da FSHD e che con la tenacia e la volontà del giovane Nello desidera promuoverne la ricerca scientifica.
Per il video di Nello FSHD vi rimandiamo al link: https://www.youtube.com/watch?v=Q4BhBRddQ1c
(Angelica Irene Giordano)
