Un incontro promosso da OMaR riunisce esperti, associazioni e stakeholder per analizzare criticità, prospettive e soluzioni sostenibili nel percorso di cura delle persone con miastenia gravis
Il 10 dicembre 2025 si è tenuto un convegno online di grande rilevanza intitolato “Equità d’accesso alle cure, sostenibilità e qualità di vita: il caso studio della miastenia gravis”, organizzato da OMaR (Osservatorio Malattie Rare) con l’obiettivo di analizzare criticità, prospettive e strumenti per migliorare il percorso di cura delle persone affette da Miastenia Gravis, una malattia autoimmune rara che causa debolezza e affaticamento muscolare.
L’evento ha avuto il patrocinio di importanti associazioni di pazienti attive sul territorio nazionale, tra cui Aim (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative), Amici del Besta ODV, AMG (Associazione Miastenia Gravis APS) e AM (Associazione Miastenia ODV), segnalando un forte impegno della comunità associativa nel portare avanti tematiche di interesse collettivo. Inoltre, il convegno è stato realizzato con il contributo non condizionante di Johnson & Johnson, il cui supporto riflette l’attenzione delle aziende farmaceutiche verso iniziative volte a promuovere l’equità e l’accesso alle terapie più efficaci per i pazienti.
All’interno dell’iniziativa è stata presentata una pubblicazione frutto di un lavoro di analisi collaborativa, realizzato da un board di esperti composto da medici, rappresentanti associativi e professionisti sanitari. Questo documento affronta in modo sistematico i principali nodi critici che influenzano l’accesso alle cure e la qualità di vita delle persone con miastenia gravis, come la disponibilità e l’accesso tempestivo alle terapie innovative, la sostenibilità del sistema sanitario di fronte ai costi delle nuove opzioni terapeutiche, le ricadute sociali, normative ed economiche sui pazienti e sui loro caregiver e l’importanza di modelli organizzativi e di politiche sanitarie mirate all’equità di accesso.
Il documento sottolinea che, sebbene i progressi terapeutici abbiano ampliato le possibilità di trattamento, persistono barriere di accesso sia nel contesto nazionale che europeo. Per questo motivo, le associazioni presenti hanno ribadito la necessità di un monitoraggio continuo delle criticità e di un dialogo costante con le istituzioni per indirizzare le politiche sanitarie verso soluzioni condivise e sostenibili nel tempo.
La miastenia gravis, pur essendo una malattia rara, ha un impatto significativo sulla quotidianità dei pazienti. Le difficoltà non si limitano al piano clinico ma si estendono alle dimensioni sociali e lavorative: spesso questi pazienti incontrano ostacoli nell’accesso a diritti come quelli previsti dalla Legge 104 o nella conciliazione tra terapia continuativa e attività professionale.
Le associazioni coinvolte nel convegno lavorano da anni per supportare i pazienti e le famiglie, promuovendo non solo sensibilizzazione e informazioni, ma anche iniziative per tutelare i diritti esigibili e facilitare il rapporto con il sistema sanitario.
L’evento è stato trasmesso in diretta online, permettendo una più ampia partecipazione di medici, pazienti, caregiver e stakeholder istituzionali da tutta Italia. L’obiettivo dichiarato è quello di trasformare i dati e le evidenze raccolti in azioni concrete, promuovendo un approccio che ponga la persona al centro e favorisca percorsi di cura più equi, sostenibili e orientati alla qualità di vita complessiva.
(Elisa Marino)
