Nella labirintica selva di burocrazia, fiscalità e mondo legale, OMaR ha potenziato i suoi servizi supportando i pazienti con malattie rare grazie a una rubrica dedicata
Già in occasione del Rare Disease Day 2018, l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), ha istituito uno sportello legale gratuito: “Dalla parte dei Rari”.
In questo periodo di continui cambiamenti burocratici dovuti al susseguirsi dei diversi Dpcm in materia di contenimento del contagio da COVID-19, può essere utile ricordare questo importante servizio messo a disposizione da OMaR e curato da Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OssFOr (Osservatorio Farmaci Orfani) e da Ilaria Vacca, caporedattore della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare.
Lo sportello è totalmente gratuito e per usufruirne basta collegarsi alla pagina della rubrica.
In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano venti casi di malattie rare ogni 10mila abitanti e ogni anno sono circa 19mila i nuovi casi segnalati dalle oltre duecento strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.
“Pur occupandoci prettamente di comunicazione – spiega Ilaria Vacca, caporedattore della testata – siamo onorati di essere diventati un vero e proprio punto di riferimento per le persone affette da malattie rare e le loro famiglie. Non è sempre facile fornire risposte tempestive e risolutive: per questo motivo abbiamo deciso di attivare una rubrica dedicata alla consulenza legale. Crediamo fermamente nel ‘giornalismo di servizio’ e ancora di più nella sinergia tra giornalismo e Legge”.
“Scontrarsi con norme complesse, vuoti legislativi o con una burocrazia eccessiva può mettere in seria difficoltà pazienti e famiglie”, spiega Roberta Venturi, avvocato specializzato in Healthcare and Pharmaceutical Administration e in Protezione dei dati personali in ambito sanitario e per scopi scientifici e ricercatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani. “Il nostro obiettivo è quello di informare correttamente e orientare i nostri utenti al corretto approccio legale da adottare”.
“OMaR è da sempre accanto ai pazienti”, conclude Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore della testata. “Con questo servizio possiamo offrire un’ulteriore aiuto pratico alle tante persone che si trovano in difficoltà. Vogliamo inoltre rafforzare il nostro canale di comunicazione con il Ministero della Salute, con Aifa, con l’Inps e con le Regioni e le Asl, attori fondamentali per la tutela delle persone con malattie rare”.
(Giuseppe Franchina)
