L’ideale piazza rivolta al dialogo tra clinici, adolescenti e adulti con atrofia muscolare spinale (Sma) e caregiver, riapre i battenti con tre nuovi appuntamenti
Ritorna SMAspace, la serie di appuntamenti in teleconferenza per informare, aggiornare ed intrattenere coloro che sono interessati a saperne di più su questa patologia rara. Gli incontri riprendono dopo il successo dello scorso anno quando, durante il primo lockdown, sono stati raccolti numerosi consensi da tutti coloro che ruotano e fanno parte del mondo dell’Atrofia Muscolare Spinale o più semplicemente, dall’acronimo inglese, Sma.
La Sma è una disfunzione neuro-degenerativa, ovvero peggiora col passar del tempo, che causa la moria dei motoneuroni indebolendo tutti i muscoli del corpo.
“Tre sono i nuovi appuntamenti promossi da OMaR e Famiglie SMA per un progetto che vuole offrire a tutti coloro che parteciperanno la possibilità di confrontarsi – spiega Anita Pallara, presidente nazionale di Famiglie SMA Onlus -, anche in modalità anonima, con figure professionali e specialisti che non sempre vengono consultati, o spesso limitati a visite periodiche”.
“Non è raro – continua Pallara – che il paziente, accompagnato da familiari, provi inoltre imbarazzo a rivolgere domande considerate ‘poco opportune’, che invece meritano attenzione e necessitano di risposte”.
SMAspace è un progetto di OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche Italia.
Ogni incontro, a partire dal 23 aprile, si concluderà con un momento di intrattenimento.
“A disposizione dei partecipanti – conclude la presidente – ci sarà il profilo della comfort zone: un luogo protetto, dove sentirsi a proprio agio e salvaguardati da un anonimato che invoglia ad un’apertura normalmente inconsueta nel rapporto paziente-medico”.
(Giuseppe Franchina)
