Durante i giorni 4 e 5 settembre, si è svolto il primo convegno “in presenza” dell’associazione Famiglie SMA dopo il lockdown causato dalla pandemia: una due giorni all’insegna del sostegno e della speranza terapeutica
Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA
Nel corso del primo weekend di settembre 2021, l’associazione Famiglie SMA Onlus, da vent’anni al fianco di famiglie, bambini ed adulti con Atrofia Muscolare Spinale (Sma), è riuscita, non senza sforzo, a riprendere gli appuntamenti annuali “dal vivo” che l’obbligatoria chiusura a causa della pandemia di SARS-CoV-2, aveva forzatamente interrotto.
Il meeting, sviluppatosi in due giorni, ha coinvolto diverse maestranze legate all’associazione sia del mondo socio-psicologico che di quello clinico.
In apertura sono stati riassunti numerosi progetti, molti dei quali ancora in essere, rivolti alle famiglie che si affacciano alla vita con la Sma dopo aver ricevuto la diagnosi. Uno di questi è il progetto NewBorn Sma che, sostenendo le “nuove famiglie” sotto diversi punti di vista, crea le basi per una rinascita emotiva e sociale.
“Si tratta di un progetto dedicato alle famiglie – spiega il dottor Jacopo Casiraghi, project manager di NewBorn Sma e psicologo del Centro Clinico NeMO Milano – che ricevono una nuova diagnosi di Sma nel quale l’associazione Famiglie SMA fornisce un supporto organizzativo e sociale, nei primi obblighi burocratici (dopo analisi dei bisogni) per poi fornire supporto economico (sotto forma di buoni spesa e coupon Amazon) e supporto psicologico e psico-educativo via telefono. Il ‘tutoraggio” dura dai dodici ai ventiquattro mesi, durante i quali si aiuta la famiglia a guadagnare indipendenza e autonomia e la si aiuta a connettersi al territorio e ad altre famiglie”.
Sempre restando al fianco delle famiglie, sono stati illustrati i gruppi online di condivisione per genitori curati dalla dottoressa Emanuela Crapanzano, mamma di due bambini con Sma e counselor di Famiglie SMA Onlus.
“Per i genitori di bimbi con Sma – racconta Crapanzano -, gli incontri di gruppo tra pari sono momenti importanti: l’ascolto delle esperienze degli altri; il dare supporto a un genitore che, avendo ricevuto la diagnosi, ha appena intrapreso il percorso con la malattia del proprio bambino; il semplice scambio di informazioni, sono tutti momenti di grande arricchimento. Infine, incontrarsi online, da casa propria, ha, inoltre, il vantaggio di potersi assentare quando serve, fosse anche solo per raccogliere un pennarello caduto per terra, e possiamo far incontrare genitori da tutta Italia, senza bisogno di creare sottogruppi regionali”.
Anche il mondo degli adulti con Sma, sempre più desiderosi d’indipendenza, non è trascurato. Infatti Famiglie SMA Onlus, dopo aver vinto, nel 2019, un bando di Fondazione Roche, ha organizzato, insieme a Fondazione Clerici, un corso per formare assistenti personali per persone con patologie neuromuscolari. L’iniziativa si avvale del partenariato anche di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), ExpressCare e dei Centri Clinici NeMO.
“Il corso – spiega la dottoressa Simona Spinoglio, donna con Sma, psicologa e counselor – è stato pensato per facilitare la ricerca di candidati che vogliano lavorare come assistenti personali per persone con Sma e, più in generale, con persone con patologie neuromuscolari. L’idea è di fornire ai candidati una formazione di base di natura sanitaria e soprattutto di carattere psicologico e relazionale, che li renda professionisti in grado di ascoltare le nostre esigenze, di saper rispettare ruoli e confini e di comprendere il modo migliore per poter diventare le nostre braccia e le nostre gambe”.
Ampio spazio è stato dato anche alla parte prettamente clinica della gestione della Sma, che comprende gli attuali trattamenti esistenti per l’atrofia muscolare spinale.
“Di fatto, al momento, sono disponibili tre trattamenti disponibili per la Sma – chiarisce la dottoressa Valeria Sansone, neurologa e responsabile del Centro Clinico NeMO di Milano – Nusinersen, per via intratecale, ogni quattro mesi per tutti i tipi di Sma; Risdiplam, per via orale, per ora per Sma di tipo l e ll che non hanno tollerato Nusinersen; la terapia genica con onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) per Sma di tipo l sotto i 13,5 chili”. “La scelta terapeutica – precisa la dottoressa – dipende, oltre che dai criteri di indicazione, anche dal quadro clinico di partenza del paziente e dall’età dello stesso: in base a questo si possono decidere le aspettative e come procedere”.
FinestrAperta.it, presente all’evento, ha raggiunto la presidente dell’associazione, Anita Pallara, che ha voluto racchiudere il senso di questa due giorni in poche, ma significative parole: “Tornare in presenza, dopo più di un anno, è un’emozione indescrivibile. Farlo festeggiando anche i venti anni di vita di Famiglie SMA, lo è ancora di più. Il mio primo convegno da presidente volevo che fosse un abbraccio a tutta la nostra comunità, un momento per guardarci negli occhi, guardare tutta la strada fatta e soprattutto tutta quella che dobbiamo ancora fare per rendere la vita di ogni persona con Sma sempre più serena e gratificante. I nostri progetti, molti dei quali in partnership con UILDM, mirano proprio a questo: al miglioramento della qualità della vita delle nostre famiglie”.
