Il film che racconta la sindrome di Sjögren, liberamente ispirato all’omonimo libro di Lucia Marotta, è da pochi giorni fruibile in streaming attraverso la piattaforma Amazon Prime Video
Un fotogramma tratto da “La sabbia negli occhi”
“La Sabbia Negli Occhi” è un lungometraggio che racconta la sindrome di Sjögren, ed è stato presentato a Venezia nel 2017, nel corso della 74esima Mostra del Cinema, da Lucia Marotta, la presidente dell’A.N.I.Ma.S.S., l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren.
La sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, nella quale cioè il sistema immunitario – che di norma lavora per proteggerci dalle patologie, distruggendo gli organismi dannosi che ci invadono, come i virus o i batteri – attacca le cellule del proprio corpo. In questo caso vengono attaccate le ghiandole salivari e quelle lacrimali, impedendo loro di lavorare adeguatamente e provocando occhi e bocca secca. Anche altre parti del corpo possono tuttavia essere affette, con il risultato di avere una sintomatologia ben più ampia.
“Questo film – racconta Lucia Marotta, presidente dell’A.N.I.Ma.S.S. ed autrice dell’omonimo libro – è stato realizzato per sensibilizzare la cittadinanza tutta, i medici, i ricercatori, le istituzioni, i politici e il mondo giovanile su una malattia rara quale la sindrome di Sjögren, e allo stesso tempo per creare accoglienza, empatia e solidarietà intorno a questa patologia invisibile che colpisce prevalentemente le donne, rendendo spesso la loro qualità di vita molto scadente. I risultati sono stati eccellenti, sia sotto il profilo artistico che sotto quello umano e di coinvolgimento emotivo”.
La pellicola è, da una decina di giorni, visionabile sulla piattaforma streaming Amazon Prime Video e racconta la vita di Beatrice (interpretata da Valentina Corti), donna con la sindrome di Sjögren, sposata con Sergio (Adelmo Togliani) e molto impegnata sia con il suo lavoro di insegnante, sia nel mondo del volontariato come psicopedagogista. Una donna tenace che, nonostante tutto, continua a guardare in faccia il dolore, a sopportarlo a denti stretti.
Con la disponibilità alla visione da parte di tutto il mondo dello streaming, la presidente Marotta auspica una maggiore sensibilizzazione verso questa patologia “invisibile” e sconosciuta ai più: “In tutto il mondo – sottolinea Marotta – le malattie rare rappresentano una condizione difficilissima per coloro che le vivono, che spesso devono lottare contro un fantasma senza nome e anche senza diagnosi; nel caso poi della sindrome di Sjögren, essa non è ancora inserita nei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, pur essendo più grave e meno diffusa di tante altre patologie rare che ne fanno parte. Questo deficit di riconoscibilità, però, non arresta il percorso e l’impegno della nostra Associazione A.N.I.Ma.S.S., fondata nel 2005 a Verona, per tutelare appunto le persone colpite dalla sindrome”.
(Giuseppe Franchina)
