Oggi, in diciotto città italiane contemporaneamente, si svolge la terza edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari, che vuole informare gli addetti ai lavori, le persone che ne sono colpite e le loro famiglie delle innovazioni scientifiche più recenti su queste patologie
Giornata Malattie Neuromuscolari
Nata nel 2017, grazie alla decisione del professore di Neurologia Angelo Schenone e del professor Antonio Toscano dell’università di Messina, la GMN, ha lo scopo ben preciso di comunicare i progressi della ricerca e della medicina sulle malattie neuromuscolari, tra i medici di medicina generale, fisiatri, pediatri, psicologi, operatori sanitari, neurologi, specialisti e fisioterapisti, ma anche quello di dare risposta alle molte domande delle persone che ne sono affette, delle loro famiglie e del mondo associativo che le rappresenta. Promossa dalla ASNP (Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico), dall’Associazione Italiana di Miologia ed anche dalla Società Italiana di Neurologia nella sua edizione odierna, questa importante giornata di divulgazione scientifica si tiene finalmente in presenza, dopo essersi svolta online lo scorso anno, a causa del COVID-19.
Particolarità della GMN 2023 è l’aver coinvolto il professor Gouider, del Razi Hospital di Tunisi, che con il suo intervento spiega come avviene la diagnosi ed il trattamento delle malattie neuromuscolari nei paesi del nord Africa. Ma questa non è l’unica relazione di stampo internazionale, invero il dottor Massimo Leone dell’Istituto Neurologico Beta, la cui sede si trova a Milano, parla della cooperazione internazionale, in questo ambito medico e clinico e delineea come gli specialisti possono aiutare all’estero.
Nella seconda parte della GMN 2023, invece, la parola è lasciata alle associazioni, alle Consulte regionali per le Malattie Neuromuscolari, ai pazienti ed ai medici e gli operatori specialisti che lavorano in questo ambito d’interesse medico.
Le malattie neuromuscolari, ovvero quelle malattie e quei disturbi che compromettono il funzionamento dei muscoli, direttamente, essendo patologie del muscolo volontario o, indirettamente, ad esempio le patologie dei nervi o giunzioni neuromuscolari, secondo le più recenti statistiche, vengono diagnosticate a circa 10mila persone l’anno, in tutta Europa.
Il 90% delle malattie neuromuscolari sono malattie rare, frequentemente di tipo degenerativo, caratterizzate da un andamento progressivo nel tempo. Possono esordire sia nell’età adulta, sia nell’infanzia. Tra queste patologie troviamo l’atrofia muscolare spinale (SMA), le distrofie muscolari, la malattia di Charcot Marie Tooth, le miastenia gravis e miastenie congenite, le neuropatie ereditarie. Le malattie neuromuscolari, però, possono essere anche acquisite con conseguenze epidemiologiche importanti, come le neuropatie diabetiche o lombosciatalgie. I sintomi più comuni sono la difficoltà a deambulare, progressive disabilità, difficoltà respiratorie, deficit della forza e della sensibilità, aumento o diminuzione grave della sudorazione, facilità nello stancarsi, dolori, e problemi di equilibrio.
Per le persone con malattie neuromuscolari ricevere una diagnosi tempestiva, essere sottoposti a trattamenti riabilitativi e terapeutici è essenziale; così come essere presi in carico da una équipe multidisciplinare, per poter vedersi garantiti una buona qualità di vita. Giornate come quelle di oggi, in cui si diffondono nuovi dati e progressi, tra esperti e persone coinvolte sono vitali.
Qui trovate ulteriori informazioni: www.giornatamalettieneuromuscolari.it
(Elisa Marino)
