Durante la presentazione del quinto Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani (Ossfor), tenutasi il 13 dicembre, sono emersi interessanti scenari sull’impiego dei fondi del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) nei confronti delle patologie rare, ma non manca qualche ombra
Il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza è il progetto preparato dallo Stato italiano per rilanciarne l’economia dopo la pandemia di COVID-19, al fine di permettere lo sviluppo del Paese. Conosciuto a livello europeo anche come Recovery Fund, cioè Fondo per la Ripresa, esso contiene contributi, alcuni a fondo perduto, destinati alle nazioni “piegate” dal virus SARS-CoV-2.
Parte di questi fondi economici sarà destinata alle persone con malattie rare, croniche e/o con disabilità. Le potenzialità per incidere positivamente ci sono, purché la “messa in opera” tenga in considerazione le indicazioni di chi su queste tematiche lavora ogni giorno. Suggerimenti molto chiari al riguardo sono stati dati lo scorso 13 dicembre nel corso della presentazione del quinto Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani (Ossfor (è possibile scaricare il rapporto a questo link), un centro studi nato da una iniziativa del Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità (Crea Sanità) e di Osservatorio Malattie Rare (Omar).
“Purtroppo – ha sottolineato Federico Spandonaro, Presidente del Comitato Scientifico di Crea Sanità – le malattie rare, nel PNRR, sono citate soltanto riguardo alla ricerca: 200 milioni di euro per malattie e tumori rari, da spendere fra il 2023 e il 2025. Si tratta di una cifra significativa ma, di per sé, certo non risolutiva”. Al di là delle criticità, però, nel Rapporto sono proposti cinque suggerimenti affinché il PNRR venga adattato alle specifiche esigenze dei “mali rari” e si adatti ai piccoli numeri.
Queste sono le proposte presentate da Francesco Macchia, coordinatore di Ossfor:
- Sviluppo e implementazione del Fascicolo Sanitario Elettronico, includendo indicazioni per la gestione dell’emergenza e il piano terapeutico del paziente “raro”.
- Utilizzare in modo più sistematico i dati contenuti nei database e nei registri regionali, evitando di costruire nuove sovrastrutture.
- Prevedere procedure per semplificare i bandi che assegneranno i Fondi per la ricerca come fatto durante la pandemia.
- Rafforzare ogni aspetto dell’Assistenza Domiciliare e far sì che il domicilio venga adeguato alle esigenze, anche attingendo ai fondi per l’edilizia stabiliti dal PNRR, sia per l’adeguamento delle private abitazioni che per la costruzione di spazi di housing sociale.
- Adeguare il parco tecnologico con acquisto sia di attrezzature per le Advanced Therapies e comunque di altissima specialità, che di attrezzature “mobili” utili a sviluppare telemedicina e teleconsulto
Grande fermento, dunque, intorno alle malattie rare considerando anche la recente adozione della Risoluzione delle Nazioni Unite in tema di patologie rare, per garantire una maggiore integrazione e inclusione sociale ai 300 milioni di persone con malattia rara nel mondo.
“Le malattie rare nel mondo sono ancora poco conosciute e questa mancanza di conoscenza incide fortemente nella vita delle persone con malattia rara - dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo - che sperimentano esclusione sociale e discriminazione sin da bambini. I più piccoli, infatti, faticano ad essere inclusi e integrati nei sistemi educativi insieme ai loro genitori che lottano per trovare e conservare il posto di lavoro costantemente esposto alle sfide di una persona che vive con malattia rara”,
Si spera che tutta questa “agitazione” attorno ai rari, venga sfruttata al meglio tramite l’interlocuzione degli “addetti ai lavori”.
(Giuseppe Franchina)
