Anche quest’anno siamo a Lignano Sabbiadoro
Si torna a Lignano Sabbiadoro (Udine) per documentare i lavori delle Manifestazioni nazionali UILDM, che dal 15 al 17 maggio 2025 propongono a tutti i soci una serie di incontri formativi e di confronto, con il fine di far crescere la comunità dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sempre più consapevole e al passo coi tempi. A conclusione dei lavori c’è l’Assemblea dei soci, al cui termine si procede alle votazioni per il rinnovo della Direzione Nazionale UILDM e del Collegio dei Probiviri, che guideranno l’associazione nel triennio 2025-2028.
Tornate a consultare questa pagina, che verrà costantemente aggiornata con i racconti e le interviste che la redazione di FinestrAperta raccoglierà sul campo!
Giovedì 15 maggio 2025
Lavori in corso! Lo studio di Radio FinestrAperta sta prendendo forma al primo piano dell’edificio “Alle Vele” all’interno del “Villaggio Bella Italia” di Lignano Sabbiadoro. Questo pomeriggio prendono il via le Manifestazioni e noi saremo pronti per raccontarle in diretta. Collegatevi alla nostra e vostra radio preferita per essere aggiornati in tempo reale.
Ines Duzioni, rappresentante dell’azienda Nutrisens Italia, illustra le caratteristiche e i benefici dei prodotti studiati per venire incontro alle esigenze dei pazienti con disfagia.
Claudia Lecchi ricopre il ruolo di Olp (Organizzatore locale di progetto) all’interno della Sezione di Monza. In questa intervista ci spiega l’importanza di questa figura e il ruolo del volontariato.
Massimiliano Mauri, vicepresidente, e Alessandra Ferletti, presidentessa della Sezione UILDM di Gorizia, ci raccontano le attività e gli obiettivi perseguiti nell’ultimo anno.
Franca Barbieri, presidentessa della Sezione UILDM di Modena intitolata a Enzo e Dino Ferrari, racconta il suo impegno per l’associazione e mostra preoccupazione per la crisi del volontariato.
Venerdì 16 maggio 2025
Ascoltiamo la voce di Francesca, che per la prima volta si approccia alla realtà della UILDM quasi per caso, scoprendo che casualmente si possono conoscere delle situazioni da noi lontane ma affini.
Il presidente (tra l’altro uno dei candidati al Consiglio nazionale) e la referente per il Servizio civile della Sezione UILDM di Legnano raccontano ai nostri microfoni le tante attività che coinvolgono l’associazione e l’importanza di guardare oltre il tema della disabilità, allargando il tema dell’inclusione a tutte le categorie.
Il presidente della Commissione Medico-Scentifica UILDM, Claudio Bruno, commenta i risultati del gruppo di lavoro da lui coordinato e le sfide da affrontare.
Vincenzo Falabella, presidente della Fish nazionale, ci parla del rapporto che lega da più di trent’anni la Federazione e la UILDM e dei diversi obiettivi e progetti realizzati insieme.
Membro attivo della Sezione UILDM di Chivasso, Bruno Ferrero racconta l’impegno dell’associazione nella raccolta fondi e il sodalizio con la Fondazione Telethon.
Ci concediamo una digressione sul mondo dei sentimenti insieme a Francesco Venturi, della sezione di Ancona, storico amico della nostra emittente che non manca mai di venirci a trovare.
La figura del terapista occupazionale illustrata da chi conosce a fondo la professione: Irene Malberti racconta il suo lavoro presso il Centro clinico Nemo.
Responsabile dell’Area volontari all’interno della Fondazione Telethon, Riccardo Scivoletto racconta la soddisfazione nel constatare il coinvolgimento di così tante persone nelle attività di volontariato.
Alessia Fabiano, pneumologa dell’Asl in Romagna, racconta l’importanza di incontri come quelli delle Manifestazioni Nazionali UILDM, che le donano nuova motivazione per svolgere il suo prezioso lavoro.
Neurologo di base a Milano, Alberto Zambon racconta il suo lavoro per la UILDM e il rapporto con le famiglie dei pazienti.
La pediatra Federica Trucco ci racconta del suo lavoro con i bambini con malattie neuromuscolari.
Elena Mazzone, fisioterapista, sottolinea l’importanza di un rapporto di reciproca fiducia con le famiglie dei pazienti.
Andare oltre la propria professione e identificarsi con la quotidianità dei propri pazienti: Federica Ricci, neuropsichiatra infantile dell’ospedale Regina Margherita di Torino, ci racconta la sua esperienza.
Elena Carraro, fisiatra dell’Ircss Medea di Conegliano (Treviso), sottolinea l’importanza dell’empatia e della sensibilità nel rapporto coi propri pazienti.
Le tante attività riabilitative e di integrazione sociale della Sezione UILDM di Torino raccontate della sua presidentessa Enrica Rolle.
Sapevate che in Cameroon esistono ben tre sedi omologhe alla nostra associazione? Questa e altre interessanti informazioni ci vengono raccontate da Renato Dutto, presidente di UILDM Chivasso.
Il ruolo cruciale del caregiver spiegato dalla dottoressa Cristina Sancricca, direttrice sanitaria di UILDM Lazio.
Fabio Pellegrini, volontario della UILDM Scandicci Prato, ci parla delle attività che svolge la sua Sezione e di come si è avvicinato al mondo associativo.
Delegata della Sezione di Salsomaggiore Terme, Letizia Manneschi evidenzia l’importanza della gestione del paziente con malattia neuromuscolare, impegno che lei stessa non ha abbandonato nonostante la sua pensione dalla professione di neurologa.
Il ruolo centrale della terapista occupazionale nella riabilitazione del paziente neuromuscolare: ce ne parla Sara Lupone.
Rapida carrellata di saluti da alcuni rappresentanti delle Sezioni UILDM di Milano, Omegna e Torino.
Lorenzo Crosa Lenz, tesoriere di UILDM Omegna, viene sempre con entusiasmo alle Manifestazioni Nazionali perché ritiene fondamentale essere aggiornati sulla ricerca scientifica.
Cosa c’è dietro l’organizzazione delle Manifestazioni Nazionali? Ce lo spiega Salvatore Leonardo, presidente della Sezione UILDM di Napoli, che da sempre è impegnata nella logistica dell’evento.
Martina e Giulia sono due volontarie di UILDM Napoli, che con entusiasmo descrivono i benefici che il Servizio civile ha portato non solo nelle vite degli altri ma soprattutto nelle loro.
L’importanza di curare l’aspetto cardiaco del paziente neuromuscolare nelle parole della cardiologa Gerardina Lardieri, che opera a Monfalcone Gorizia.
Trovare informazioni attendibili sulla propria malattia non è scontato, per questo il neurologo Massimiliano Filosto ha presentato le schede sulle patologie neuromuscolari durante la giornata scientifica delle Manifestazioni Nazionali UILDM.
La figura dello psicoterapeuta nella riabilitazione della persona con malattia neuromuscolare spiegata da Luca Arletti, che opera nell’Ircss Regina Margherita di Torino.
Cesarina Perrone (UILDM Chivasso) e Alessandro Rosa (UILDM Torino) parlano del progetto “Diritto all’eleganza”, che permette alle persone con disabilità di vestire in modo appropriato.
Sabato 17 maggio 2025
Poco prima di conoscere i risultati delle votazioni (e della sua elezione), Anna Mannara sottolinea l’importanza della presenza dell’associazione sul territorio.
Nove anni di impegno in Direzione Nazionale, a cui Maurizio Conte vuol dare continuità rinnovando la propria candidatura. Un’attenzione particolare al tema del caregiver nelle parole di questo neoeletto consigliere.
Stefania Pedroni, vicepresidente uscente in Direzione Nazionale, spiega le motivazioni della sua ricandidatura, tra gratitudine per l’esperienza svolta finora e obiettivi da raggiungere, a cominciare dal rafforzamento della presenza sul territorio.
Rosa Ieraci, referente del progetto di assistenza domiciliare della UILDM Lazio, e Tiziana Innocenzi, assistente sociale della Fondazione UILDM Lazio, evidenziano il ruolo cruciale del Servizio Civile come esperienza umana e per la continuità dei servizi agli utenti.
Neoeletta consigliera nazionale, Michela Grande dichiara il proprio impegno nei confronti della UILDM puntando soprattutto al rapporto con le realtà locali.
Giulio Fumgalli Romario, presidente della Vivisol, ci racconta il legame tra la sua società che fornisce assistenza domilicilare e la UILDM.
Tra le tante cose di cui parliamo con Sebastiano Ceravolo, socio della UILDM di Torino, affrontiamo il tema dell’autonomia e della mobilità.
Michele Adamo ripercorre la sua storia in UILDM, dal volontariato nella Sezione Laziale all’impegno in Direzione Nazionale, fino all’odierna rielezione con un soddisfacente risultato.
I tre rappresentanti della Sezione Brindisi Martina Franca (Ercolina Lacorte, Cosima Maccuro e Domenico Ricci) raccontano le esigenze del proprio territorio, a partire dal coinvolgimento dei giovani e dall’aspirazione di veder nascere un centro clinico Nemo in Puglia.
Un impegno cresciuto sempre di più, quello di Massimiliano Venturi nei confronti della UILDM. Impegno che lo ha portato a curare la logistica di queste manifestazioni nazionali e a candidarsi nuovamente per la Direzione Nazionale.
