La presidente di FSHD Italia ci racconta l’amicizia con l’attore Roberto ciufoli e il toccante video che ne è scaturito
Roberto Ciufoli (fonte: FSHD Italia)
Per noi il tempo non è galantuomo, è un avversario da battere. Aiutaci a correre più veloce di lui. Se il tempo passa, ha vinto”.
Roberto Ciufoli è un comico, attore, regista teatrale, che per anni ha collaborato con la Premiata Teleditta, gruppo di cui faceva parte anche Pino Insegno. Oltre ad essere un poliedrico artista, Ciufoli ha dimostrato di essere un attento sostenitore dei diritti delle persone con disabilità, come si vede nel video girato per l’associazione FSHD Italia, che si occupa della distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Ne parliamo con la Presidente dell’associazione, Liliana Ianulardo.
“Mi trovavo in una sala d’attesa, sono stata sfacciata, ma mi son detta che l’importante sarebbe stato provarci, non avevo nulla da perdere”. Una mattina di tre anni fa, Liliana Ianulardo ha così avvicinato quello che poi sarebbe diventato il testimonial della campagna per la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale, una malattia rara, anche se probabilmente sottostimata, progressiva e debilitante. L’associazione FSHD Italia è da quattordici anni presente per supportare le persone con questo tipo di patologia e Liliana ha fatto il possibile per farla conoscere. “Ho chiesto a Roberto se potesse darci una mano per la divulgazione. Ci siamo scambiati il numero e due mesi dopo ci siamo incontrati per parlare di uno spot. Poi è arrivata la pandemia, ci siamo sempre tenuti in contatto, ma non per la pubblicità informativa”. Concluso il momento più complicato del COVID-19, Roberto Ciufoli era pronto a girare lo spot. “Mi ha chiesto di trovargli una location – continua la Presidente di FSHD Italia – e l’abbiamo trovata in breve, in uno studio poliambulatorio e insieme al figlio Jacopo che ne ha curato la regia, si è organizzato. Il testo lo ha scritto lui. Io l’ho letto e l’ho subito apprezzato. Non ho cambiato una virgola”.
Il video, un minuto e quaranta d’intensa comprensione della patologia, spiega cos’è la distrofia, cosa ti può togliere e quanto sia importante cercarne la cura. “Lui ha capito. Ha compreso che mancano le forze durante la distrofia e ha voluto mostrarlo a suo modo durante il video. Arriva immediatamente a chi guarda e ascolta”.
Una collaborazione che potrebbe portare a nuovi progetti: “Con Ciufoli ci saranno probabilmente altre collaborazioni, gli abbiamo dato la tessera onoraria della nostra associazione. Ci piacerebbe tanto averlo come nostro ambasciatore. È una persona molto sensibile. E questo è alla base di tutto. È quando una persona non ha la malattia, ma la capisce. Solo le persone sensibili possono farlo”.
“Per quanto riguarda lo spot, bisogna dire che ancora non ha portato a grossi cambiamenti, non ha ancora avuto quell’eco che meriterebbe”. Questa distrofia è difficile da individuare subito, non c’è una cura e solo la fisioterapia costante e in tempo può aiutare. Ma lo scopo dell’associazione è proprio quello di divulgarla il più possibile, così da spingere la ricerca verso un punto di arrivo tanto sospirato. “L’obiettivo è quello di cercare un farmaco adatto. Poi purtroppo è una malattia strana, muta da individuo a individuo. Ogni persona ha sintomi diversi. l’unica alternativa è la fisioterapia. La ricerca da quando è nata l’associazione ha fatto qualche passo avanti, si sta cercando di rendere innocuo il cromosoma responsabile e molte ditte si sono specializzate negli strumenti adatti alla nostra patologia. Ho tanta speranza, ma non è semplice. Io ho scoperto di avere la malattia che ero già grande, avevo raggiunto alcuni dei traguardi di vita che mi ero prefissata, ma li vedo i giovani che apprendono della diagnosi da adolescenti. Si vergognano, si nascondono, la rifiutano. Non l’accettano e hanno anche ragione. C’è però chi è riuscito a trovare del buono anche in questa condizione, un nostro giovane paziente salernitano, Nello Capuano, è da poco stato nominato alfiere della Repubblica per i suoi video divulgativi. Ma è innegabile sia un ostacolo grosso, ecco perché l’importante è cercare di non chiudersi per troppo tempo in sé stessi. Per questo noi di FSHD Italia abbiamo aperto uno sportello di sostegno psicologico. Siamo combattivi e combattiamo. Ci spogliamo delle nostre remore e pudori”. Sportello che ha avuto successo soprattutto durante la pandemia, perché tramite le tecnologie più persone hanno potuto partecipare agli incontri da ogni parte d’Italia. “Successo sì, ma ancora con pochi giovani, ancora non se la sentono, ma stiamo iniziando timidamente a vedere alcuni di loro. Può sembrare poco, ma parlarne fa bene”. Anche semplicemente per darsi consigli sulla quotidianità o confrontarsi sulle migliori calzature o tutori da utilizzare.
“Lo scorso Natale abbiamo prodotto un libro sulle nostre testimonianze, sull’accettazione della nostra malattia. Un libro liberatorio. I nostri pazienti si sono aperti, hanno messo la faccia. E da questo ci possono essere solo vantaggi. A settembre invece abbiamo avuto un incontro in Campidoglio, al quale hanno partecipato esponenti politici e sanitari, rendendo più visibili le nostre esigenze. Mi auguro che i giovani abbiano più possibilità di noi, una rassegnazione nostra per la speranza loro. Io sì, mi sono rassegnata, ma in modo positivo, fiducioso. Mi sono data una spiegazione, forse un po’ infame, ma me la sono data. Sono ottimista di natura”.
(Angelica Irene Giordano)
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