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    Category: Scienza

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    Magazine · normativa · salute · Scienza

    Testo Unico per le Malattie Rare, ci siamo (quasi)

    • novembre 4, 2021

    Approvato dal Parlamento, entro sei mesi dovrà diventare esecutivo Il Testo Unico per le Malattie Rare è sulla strada dell’attuazione in tempi serrati. Dopo tre anni e mezzo di lavoro[...]

    Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA

    Intervista · Magazine · salute · Scienza

    Vita quotidiana e nuovi orizzonti terapeutici al convegno di Famiglie SMA

    • settembre 11, 2021

    Durante i giorni 4 e 5 settembre, si è svolto il primo convegno “in presenza” dell’associazione Famiglie SMA dopo il lockdown causato dalla pandemia: una due giorni all’insegna del sostegno[...]

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    Magazine · salute · Scienza · Sociale · Uildm

    Nasce il Gruppo FSHD UILDM

    • giugno 30, 2021

    Vede la luce un nuovo gruppo all’interno dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che intende unire e rappresentare la comunità delle persone con distrofia facio scapolo omerale La UILDM (Unione[...]

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    Magazine · salute · Scienza

    Progetto Quality: com’è la qualità di vita delle persone con distrofia dei cingoli?

    • giugno 28, 2021

    All’inizio del 2021, GFB Onlus (Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie) ha dato inizio al progetto Quality col fine di “misurare” la qualità della vita delle persone con distrofia dei cingoli di tipo[...]

    Il presidente nazionale UILDM Marco Rasconi all'inaugurazione di NemoLab

    disabilità · Il granello di sale · Intervista · Magazine · Radio · salute · Scienza · Tecnologia

    NeMoLab, la prima alleanza italiana di innovazione tecnologica per le patologie neuromuscolari

    • aprile 28, 2021

    Mercoledì 21 aprile è stato inaugurato a Milano, NeMOLab: un insieme di laboratori scientifici e tecnologici rivolti alla ricerca sia clinica che di soluzioni per migliorare la quotidianità di chi[...]

    neuromuscolari

    Magazine · salute · Scienza · Uildm

    Giornata delle Malattie Neuromuscolari: un evento online in contemporanea in sedici città

    • marzo 12, 2021

    Il 13 marzo si svolge la Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN). Dopo il successo delle prime edizioni, si è deciso di procedere con un nuovo appuntamento con l’approfondimento e l’informazione[...]

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    Autorizzazione del Tribunale di Roma numero 15 del 9 febbraio 2016. Direttore Responsabile: Serena Malta. Indirizzo: via Prospero Santacroce, 5 - 00167 Roma. Tel.: 06 6623225. finestra . aperta @ uildmlazio . org © Copyright 2014 FinestrAperta - Licenza SIAE n.3967/I/3767