Ottimi riscontri ha ottenuto il secondo appuntamento della Convention sulle Malattie Neuromuscolari della Uildm Lazio. Svoltosi il 24 gennaio 2015 all’interno della Sala Excelsa dell’Hotel Pineta Palace, il secondo e conclusivo incontro ha incentrato l’attenzione sui pazienti in età pediatrica. Fondamentale, secondo i relatori che si sono alternati sul palco, è la presa in carico dei pazienti più giovani, per gestire al meglio e contenere gli effetti delle diverse patologie. Le malattie neuromuscolari comprendono un ampio gruppo di patologie rare a trasmissione genetica per cui, per molte di loro, attualmente non esiste una cura definitiva. “Nonostante ciò – spiegano gli organizzatori – con una sempre più adeguata presa in carico globale sia di tipo fisioterapico che di gestione delle complicanze cardiologiche, respiratorie ed ortopediche, abbiamo assistito ad un cambiamento della loro storia naturale con un netto miglioramento della durata e della qualità della vita dei pazienti”.
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Numerosi e prestigiosi i nomi degli specialisti che hanno preso parola, a cominciare dal Dr. Marcello Tomassetti, Presidente UILDM Lazio Onlus, e dalla Dr.ssa Maria Elena Lombardo, Direttore Sanitario UILDM Lazio Onlus. Presenti, inoltre: Prof.ssa Luisa Politano, Presidente Commissione Medico Scientifica UILDM, P.A. Genetica Medica Seconda Università di Napoli; Dr. Filippo Maria Santorelli, Vice Presidente Commissione Medico Scientifica UILDM, Direttore dell’UOC di Medicina Molecolare per le Malattie Neurodegenerative e Neurogenetiche, IRCCS Stella Maris – Calambrone (Pisa); Dr. Enrico Castelli, Direttore dell’UOC di Neuroriabilitazione Pediatrica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Dr.ssa Laura Cantonetti, Dirigente Medico UOC di Neuroriabilitazione Pediatrica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Dr.ssa Silvia Mignani, Dirigente Medico UOC di Neuroriabilitazione Pediatrica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dr. Enrico Silvio Bertini, Responsabile del Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Prof. Giacomo Comi, P.A. e Dirigente Medico Neurologo: Dipartimento di Scienze Neurologiche Università degli Studi di Milano, Fondazione IRCCSC Granata Ospedale Maggiore Policlinico; Dr. Antonio Amodeo, Responsabile Ecmo e Assistenza Meccanica Cardiocircolatoria Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Dr. Federico Sciarra, Medico Pneumologo – Commissione Medico Scientifica UILDM; Dr. Francesco Turturro, Dirigente Medico Ospedale Sant’Andrea di Roma, Docente di Ortopedia Pediatrica presso la scuola di Specializzazione in Ortopedia e Traumatologia della II Facoltà di Medicina dell’Università degli Studi “Sapienza”; Dr.ssa Teresa Randò, Neuropsichiatra Infantile UILDM Lazio Onlus; Dr. Marco Pelliccioni, NPEE – Coordinatore Terapisti Pazienti Neuromuscolari età evolutiva UILDM Lazio Onlus; Dr. Mauro Onofri, Ft – Coordinatore Terapisti Ambulatorio Età Evolutiva UILDM Lazio Onlus; Dr. Giuseppe Di Rosa, Responsabile di reparto e del Laboratorio di Analisi del Movimento Ospedale; Pediatrico Bambino Gesù Palidoro; Dr.ssa Gessica Della Bella, Dirigente Medico UOC Neuroriabilitazione Peditarica Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Dr.ssa Antonella Cerchiari, Coordinatore logopedista presso Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Reparto di Neuroriabilitazione e reparto di Chirurgia Multidisciplinare, Direttore della Scuola di Logopedia – Università La Sapienza Roma; Ing. Eugenio Di Stanislao, Ingegnere Biomedico – I.T.O.P. SpA Officine Ortopediche; Ing. Guerrino Rosellini, Direttore tecnico di produzione, Ricerca e Sviluppo – ITOP SpA Officine Ortopediche; T.O. Francesco Mattogno, Direttore tecnico – ITOP SpA Officine Ortopediche.
Il pubblico dell’incontro, formato perlopiù da terapisti della riabilitazione, ha avuto l’opportunità di aggiornarsi sui tanti aspetti che coinvolgono la vita dei loro piccoli pazienti. Opinione diffusa è che che incontri del genere vengano realizzati più spesso.
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Alcuni redattori di FinestrAperta hanno presenziato alla Convention, raccogliendo materiali che verranno resi pubblici prossimamente, così da permettere a chiunque sia interessato di ascoltare gli interventi dei relatori.
Approfondimento a cura di Michele Adamo, Sandra Pérez e Fedele Tullo
