Prendersi cura di qualcuno può voler dire mettersi nei suoi panni e cercare di capire i suoi bisogni, le sue necessità, per il suo bene. È quello che fa ogni madre con il proprio figlio, sin da quando muove i primi passi, fino ad arrivare all’età adulta, quando dovrebbe bastare a sé stesso ma – nonostante tutto – resterà sempre un pezzo di cuore. Per alcune mamme, tale percorso è più difficile, perché stare accanto al proprio figlio può anche significare accompagnarlo durante una battaglia difficile che potrebbe pregiudicare il presente ed allontanare il futuro da un nucleo familiare. Quando, ad esempio, si ha un figlio col tumore al cervello, si vorrebbe fare qualsiasi cosa e spesso potrebbe non bastare. Trascorrono i giorni appesi ad un filo, collegato con le speranze di un’aspettativa di vita migliore, sempre più labile.
In tal caso, prendersi cura di qualcuno vuol dire anche esporsi al rischio e alla consapevolezza di non avere mezzi e possibilità, tanto da affidarsi a specialisti che, attraverso competenza ed esperienza nel settore, tengono in pugno gli auspici di una famiglia ormai completamente dedicata a quel bambino o bambina con cui il destino ha voluto strafare, riservandogli una sorpresa inimmaginabile. Fare i conti col tumore equivale ad affrontare una battaglia scandita da tappe che, al pari di un incontro di pugilato, potrebbero stenderti, annientarti per la sofferenza, eppure bisogna trovare la forza di andare avanti. Ripresa dopo ripresa, aspettando il momento giusto agli angoli, per mandare a tappeto un avversario insormontabile. Per questo, niente può esser lasciato al caso. Ogni contromisura deve esser ponderata e studiata, in modo da fronteggiare anche l’inimmaginabile. Quindi, La consapevolezza degli step da sostenere e dell’iter del percorso riabilitativo da parte dei medici curanti, dei terapeuti e anche della famiglia, sono aspetti fondamentali per la buona riuscita dello stesso.
Medico e paziente durante il trattamento riabilitativo
Passano gli anni, la scienza va avanti, le conoscenze aumentano e anche le tecniche riabilitative si modificano: “I periodi di riabilitazione inizialmente venivano affrontati solo al termine delle cure, negli ultimi anni invece la tendenza è quella di inserire le sessioni riabilitative in tutte le finestre temporali disponibili: per esempio, tra l’intervento neurochirurgico e l’inizio delle cure oncologiche, tra la radio e la chemioterapia, tra i vari cicli di chemioterapia, con lo scopo di intervenire il prima possibile e ottimizzare ogni intervento”, a ribadirlo è Geraldina Poggi – Responsabile dell’Unità di Riabilitazione Neuro-Oncologica e Neuropsicologica dell’IRCCS Medea – che, insieme ad altri medici dell’Istituto Scientifico italiano per la ricerca e la riabilitazione nell’ambito dell’età evolutiva, ha stilato un vademecum completo sulle tipologie di trattamenti riabilitativi di cui generalmente il paziente con questa diagnosi in età evolutiva necessita maggiormente.
È stato pubblicato un e-book gratuito dal titolo “Una sfida possibile – La riabilitazione del paziente con diagnosi di tumore cerebrale in età evolutiva” composto di otto capitoli, sei dei quali sono dedicati a differenti tipologie di riabilitazione con descrizione degli specifici trattamenti effettuabili. Ogni capitolo presenta la stessa struttura: dopo una veloce trattazione dei temi che verranno affrontati nei diversi paragrafi, si trova la descrizione di una serie di trattamenti e, per ciascuno di essi: un elenco delle principali difficoltà che il bambino può incontrare, i metodi di valutazione dei deficit e i principali strumenti e tecniche riabilitative adottabili. Un’ occasione per confrontarsi con le paure di ognuno e i rischi con cui si può convivere dinnanzi a certe patologie, quello che sembra impossibile può realizzarsi grazie alla tranquillità di chi abbiamo al nostro fianco. Questo libro ce lo insegna, e soprattutto è un passo importante verso una maggiore consapevolezza in merito a determinati ostacoli che, in un modo o nell’altro, vanno superati. Contro lo scetticismo, le false speranze, e il morale a terra.
Per scaricare il volume, occorre collegarsi al sito Web dell’Istituto Scientifico Eugenio Medea, compilare una piccola scheda con i nostri dati e procedere quindi al download.
Articolo di Andrea Desideri
