Speciale Manifestazioni Nazionali Uildm 2018

Anche quest’anno raccontiamo le Manifestazioni Nazionali Uildm. Ascoltate in diretta Radio FinestrAperta e leggete qui il diario della trasferta

Roma, 13 maggio 2018.

Come sempre torniamo a casa stanchi, ma carichi di energia positiva: la trasferta alle Manifestazioni Nazionali Uildm è stata intensa, ma abbiamo incontrato tante persone propositive e rafforzato relazioni preziose. Felici di far parte di questa grande famiglia, riprendiamo il nostro lavoro di tutti i giorni, con immutato entusiasmo.

Ciao, Lignano!

Lignano Sabbiadoro, 12 maggio 2018.

Ultima giornata di lavori nel villaggio Bella Italia. Sono ancora tanti gli amici sparsi per l’Italia che vengono in studio a condividere idee e aspirazioni, tutti con il comune denominatore del riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità.

Il segretario generale di Cittadinanzaattiva Antonio Gaudioso racconta le sfide che la sua istituzione ha portato avanti negli anni, molte delle quali in sinergia con la Uildm

Dal centro clinico Nemo alla direzione della Uildm Monza, Gabriella Rossi è impegnata da anni per una migliore qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari.

Il Collegio dei Probi Vivi è un organo di controllo che garantisce il rispetto dello statuto di un’associazione e interviene per dare un indirizzo in casi di emergenza. Massimo Focacci è il presidente del Collegio dei Probi Vivi della Uildm.

Cosa aspettarsi dalle Manifestazioni Nazionali Uildm? Con quale spirito affrontarle e con quale bagaglio tornare a casa? Queste le impressioni di Giovanni De Luca, presidente della Uildm Cicciano.

Lignano Sabbiadoro, 11 maggio 2018.

La giornata di ieri si è conclusa con un bell’evento dedicato alla moda e alla cura di sé. Indovinate chi erano i presentatori? I nostri Manuèl e Roberta, che hanno intrattenuto il pubblico e accompagnato modelle e relatori durante la serata.

Ma c’è poco tempo per riposare, si ricomincia un nuovo giorno con tante altre interviste.

Apre le danze Martina Tarlazzi, pedagogista che ha unito la sua professionalità con la passione per l’estetica e la cura di sé. Con lei scopriremo che le persone con disabilità hanno la stessa voglia di piacere e piacersi di tutti.

Valentina Bazzani si occupa di comunicazione in diversi contesti. Suoi sono tanti articoli che si possono leggere sulla rivista Due sul sito web della Uildm nazionale. In questa chiacchierata ci racconta come si è avvicinata all’associazione e il contesto in cui lavora.

Il Centro Clinico Nemo fa scuola. Ce lo conferma Riccardo Zuccarino, fisiatra impegnato nel Centro di Avezzano, che ci conferma che il “modello Nemo” si replica ovunque.

Angelo Giuntinelli, vicepresidente della Sezione Uildm di Pisa, racconta la realtà del proprio territorio e pone l’accento sull’esigenza di coinvolgere i giovani

Un animale come assistente? Perché no? Clotilde Trinchero, veterinaria collaboratrice del centro clinico Nemo Arenzano, ci il ruolo utilissimo che i nostri amici a quattro zampe possono ricoprire.

Fabrizio Rao, del Centro Clinico Nemo di Arenzano, ha parlato di riabilitazione nelle malattie neuromuscolari.

Scopriamo la realtà del territorio di Mntova nelle parole dei rappresentanti della Sezione Uildm locale,  Abel Corigliano (presidente) e Paolo Zanotti (socio).

Franco Cappelli è il presidente della Uildm Martina Franca-Brindisi. Con passione continua l’operato di suo figlio, oggi scomparso, fondatore della Sezione.

Manuela Vignolo, fisiatra, ribadisce il ruolo fondamentale che alcuni animali possono avere nel processo riabilitativo nel paziente neuromuscolare.

Antonio Celsi è il tesoriere della Sezione Uildm di Monza, che ci spiega l’importanza di questo ruolo all’interno di una onlus.

Marco Pelliccioni della Uildm Lazio ha tenuto un incontro pratico sulla gestione degli ausili indirizzato alle famiglie dei pazienti neuromuscolari.

Massimo Guitarrini, della Struttura di Gestione del Servizio Civile, fa il punto sul volontariato e commenta la proposta di istituire un Servizio Civile Universale.

La dottoressa Michela Armando ci illustra il progetto sulle Raccomandazioni cliniche che, insieme alla direzione scientifica della Uildm, sta portando avanti per definire dei protocolli fruibili a diversi livelli per semplificare la presa in carico del paziente con patologia neuromuscolare.

L’ingegnere Michele Barsotti ci fa una panoramica sugli ausili tecnologici che, non solo aiutano il recupero di movimenti ormai persi a causa della patologia, ma potrebbero educare giovanissimi pazienti con patologie fortemente invalidanti a compiere movimenti mai eseguiti.

Marco Garavaglia è un campione di boccia paralimpica, che spiega le regole di questosport ancora giovane in Italia.

Il presidente nazionale della Fish Vincenzo Falabella racconta le istanze portate avanti dalla Uildm e dall’intera Federazione Italiana superamento handicap.

Giovani, brillanti, intraprendenti. Sono i ragazzi di Dynamo Camp, associazione che orpera nel campo della terapia ricreativa. In questa lunga chiacchierata scopriamo di cosa sono capaci.

Marcello Tomassetti, presidente della Uildm Lazio spiega l’importanza dello scambio che recano con sé le Manifestazioni Nazionali Uildm, con alcune riflessioni sulle sfide che attendono l’associazione nel prossimo futuro.

Lignano Sabbiadoro, pomeriggio del 10 maggio 2018.

Continua la carrellata di personaggi che popolano il villaggio Bella Italia in occasione delle Manifestazioni Nazionali Uildm. 

Tarik Radmin è alla sua prima assemblea. Giunto qui con la sua famiglia, ci racconta il suo impatto con questa grande realtà.

Elisa e Nadia sono due studentesse di moda. Sono state coinvolte nell’ambito del progetto “Diritto all’Eleganza” con la creazione di alcuni abiti per modelle con disabilità. Per loro, oltre che un modo per imparare una professione, quest’esperienza è stata anche educativa ed emozionante.

Quali sono le difficoltà nel preparare un evento di grande portata come l’Assemblea Nazionale Uildm? Diverse, ma brillantemente superate, come ci conferma Marco Rasconi, presidente nazionale Uildm.

Il mondo dei giovani raccontato dai giovani: la parola a Marta Migliosi, referente del Gruppo Giovani Uildm di Ancona.

Abituato agli incontri di Lignano, nonché ai nostri microfoni, torna a trovarci Francesco Venturi, giovanissimo socio marchigiano di origini romane.

La psicologa Mariangela Bellomo è intervenuta durante l’incontro dedicato al tema della Vita Indipendente, in collaborazione con Parent Project. Questa la sintesi del suo pensiero.

Lignano Sabbiadoro, mattina del 10 maggio 2018.

Eccoci qua, lo studio è stato allestito e i primi ospiti sono venuti a trovarci.

Stefano Minozzi é il presidente della Sezione UILDM di Bolzano; dice che quelli delle sue parti sono un pò freddi, a noi invece è sembrato piuttosto cordiale.

Sumo, invece, fa il fotografo ed è stato incaricato dalla Direzione Nazionale di documentare le Manifestazioni di questi giorni. Un collega, praticamente.

Chiara Paccagnella è un dottore commercialista che si occupa da anni di onlus. Oggi è intervenuta come relatrice parlando della riforma del Terzo Settore. Ecco cosa ci ha raccontato.

Fresco di nomina, Gianmario Pireddu è il vicepresidente della Sezione UILDM di Sassari. Conosciamo, tramite le sue parole il bel progetto per le vacanze accessibili nella località di Platamona.

Come vivono i soci più giovani della UILDM? Quali i loro sogni, le loro aspirazioni? La parola ad uno di loro, Amato Iuliano, della sezione di Pisa.

Bologna, pomeriggio del 9 maggio 2018.

Alcuni di noi in treno, altri in auto, tutti quanti alla volta di Lignano Sabbiadoro. Tra un panino e una sosta, ripassiamo le scalette e il programma delle Manifestazioni Nazionali Uildm. Alcuni eventi ci vedranno addirittura sul palco: domani, per esempio, Manuèl e Roberta presenteranno l’evento serale “Diritto all’Eleganza”, di cui vi daremo presto maggiori informazioni.

Roma, sera dell’8 maggio 2018.

Biglietti del treno acquistati, attrezzatura e bagagli pronti, maglione se fa freddo in valigia (il tempo, ormai si sa, è ancora pungente in questo periodo nel Friuli). Domani la redazione di FinestrAperta parte per Lignano Sabbiadoro (Udine), sede delle Manifestazioni Nazionali Uildm. Come ogni anno, saremo presenti per raccontare in diretta l’evento più importante dell’anno per la nostra associazione. Saranno tre giorni intensi, di scambio e di informazione, con tanti ospiti illustri del mondo della scienza e dei diritti, ma soprattutto ci saranno i tanti soci e delegati Uildm di tutta Italia, uniti ancora una volta per decidere insieme la direzione da dare all’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

Cercheremo di dare voce a tutti loro grazie ai microfoni di Radio FinestrAperta, perciò nei prossimi giorni tornate a visitare questa pagina in continuo aggiornamento.