“Siamo invisibili alla Sanità e alle istituzioni. Diamone eco mediatica”. L’appello della mamma caregiver

Riceviamo e volentieri pubblichiamo una lettera pervenuta in redazione. Antonietta S. ci scrive per raccontarci della difficile situazione che stanno vivendo lei e il figlio con autismo. Le diamo spazio auspicandoci di raggiungere chi è in grado di sostenerla

Scrivo alla cortese attenzione di codesta spettabile redazione di FinestAperta per rappresentarVi la drammatica situazione che stiamo vivendo io e mio figlio.

Mi chiamo Antonietta Sipone. Io e mio figlio siamo in difficoltà. Invisibili alla Sanità e alle istituzioni. Dopo l’ennesima porta in faccia, il mio appello a chiedere un’alternativa dignitosa, per me e per mio figlio.

Sono una di quelle madri caregiver che dedicano ogni minuto della propria vita alle esigenze dei propri figli. Mio figlio, di dieci anni, soffre del disturbo dello spettro autistico moderato, che è invalidante e lo rende non autosufficiente, bisognoso di costose terapie e di una figura adulta che lo affianchi e sostenga sempre. Quella figura sono IO.

Sono in uno stato di separazione di fatto da circa un anno e vivo sola con mio figlio. Ho dovuto chiudere la mia attività a fine dicembre 2022, accumulando ingenti debiti. La situazione, già di per sé difficile, si complica con i problemi economici che gravano sulle spalle dell’intera famiglia. Il mio ex marito ha una situazione lavorativa precaria e non riesce a darmi un mantenimento regolare per nostro figlio. Io non riesco a trovare un lavoro compatibile con il mio ruolo di madre caregiver e con le esigenze di mio figlio. Non che non ci abbia provato a cercarlo e a reinventarmi. Infatti ad aprile 2023 avevo trovato lavoro come Assistente alla comunicazione aumentativa alternativa in una scuola primaria del Municipio Roma XIII, ma il mio incarico professionale si è concluso l’8 giugno scorso con la chiusura delle scuole. Da allora sono nuovamente disoccupata e i problemi economici si sono moltiplicati.

La nostra vita si tiene in bilico sul filo della sopravvivenza. Viviamo in una casa di 35 metri quadrati piena di muffa, che provoca spesso in mio figlio affezioni delle vie respiratorie, dermatiti eccetera, aggravate dalle numerose allergie alimentari e farmacologiche di cui soffre. I preventivi per il risanamento dell’appartamento si aggirano intorno ai 30-35mila euro e ovviamente non posso cominciare i relativi interventi di ristrutturazione. Mi chiedo se esistano professionisti del settore che in casi eccezionali effettuino interventi di ristrutturazione a titolo di beneficenza.

Ho in essere anche un mutuo da undici anni, che durerà fino al 2042 compreso. Ho dovuto sospendere il mutuo per tutto il 2023, non potendo permettermi le rate da circa 900 euro al mese. A gennaio 2024 dovrò, non so come, ricominciare a pagarle.

Nonostante la nostra bella città, Roma, sia una delle più importanti al mondo e ricca di risorse, io e mio figlio non possiamo accedere a nessuna rete di sostegno familiare e sociale.

Una situazione di solitudine che, se da un lato vede il silenzio delle istituzioni, si accompagna anche alla mancanza di familiari che mi possano aiutare concretamente, in quanto negli ultimi anni ho perso i miei genitori e, prematuramente, il mio unico Fratello di trentaquattro anni in un ospedale romano contro il quale avevo intentato un procedimento penale archiviato sempre per meri motivi economici.

Come se non bastasse, pochi giorni fa mi è stata sospesa anche l’utenza domestica del servizio elettrico per sei giorni a causa di una fattura saldata di 7.200 euro relativa ai consumi dell’attività cessata a dicembre 2022, con gravi conseguenze per l’equilibrio psico-emotivo di mio figlio, oltre a difficoltà di ordine pratico e di igiene per entrambi. Ad oggi il Servizio Elettrico è stato ripristinato con l’accordo per una rateizzazione in quarantotto mesi.

Questa situazione mi sta portando alla disperazione. Abbiamo diritto ad una vita dignitosa e a stare in un ambiente domestico salubre. Io ho diritto ad avere un lavoro. Mio figlio è un bambino con disabilità e in quanto tale deve essere tutelato! Ha diritto alle terapie che, a parte un breve intervento logopedico di cinque mesi nel 2022, sono state interrotte dalla Asl nel 2019. Mio figlio è senza le terapie in convenzione dal 2019.

Per gravi problemi economici ho dovuto interrompere tutte le terapie private di mio figlio tranne la Terapia Multisistemica in Acqua (TMA) che, con enormi sacrifici, era l’unica possibile da sostenere grazie all’indennità di accompagnamento che percepisce mio figlio e, la cui rimanenza utilizzo per comprare alimenti e integratori a lui indispensabili a causa delle sue numerose allergie considerate dalla Sanità italiana “transitorie” per le quali non è riconosciuto alcun contributo e/o ticket di rimborso.

Tra i vari tentativi di farmi ascoltare, ad aprile 2022 ho fatto richiesta anche di predisposizione del progetto individuale di vita L. 328/2000 art. 14, ma ad oggi né Municipio né Asl ci hanno dato udienza. In queste situazioni, di fronte al silenzio assordante delle istituzioni, in genere si tenta la strada del ricorso legale, ma non posso permettermelo: tutto ciò che ho è necessario per tirare avanti con e per mio figlio.

Anche la burocrazia non mi aiuta. Avendo avuto un’attività commerciale fino al 31 dicembre 2022 non rientro neanche nel gratuito patrocinio. Ho anche contratto, per la stessa attività commerciale, un prestito post-Covid di 13.300 euro che, con la cessazione, non sono riuscita a sostenere: sono stata quindi segnalata come cattiva pagatrice. Seguirà a breve tutto l’iter di pignoramento per il recupero credito. Ho bisogno di assistenza legale e fiscale pro bono.

Continuo a cercare lavoro. Sto anche frequentando un corso di formazione Oepac con pagamento rateizzato nella speranza di essere assunta a novembre dopo l’esame finale e lavorare nelle scuole con la sicurezza di poter stare con mio figlio durante i periodi di chiusura delle stesse. Per lavorare, però, è necessario l’aiuto delle istituzioni. Ho bisogno del Servizio Saish del Municipio Roma XIV con l’assegnazione di un operatore/educatore domiciliare formato sull’autismo che possa sostituirmi e assistere mio figlio a casa, per esempio quando si ammala, per permettermi di andare a lavorare e garantire una stabilità a mio figlio. Siamo in graduatoria d’attesa per il servizio Saish domiciliare del Municipio Roma XIV da almeno cinque anni.

Ho bisogno di un lavoro in smart working o che mi consenta di stare con mio figlio quando sta male o quando le scuole sono chiuse senza disagio per nessuno.

Sono una donna e madre disperata. Non cerco contributi economici.

Vi chiedo umilmente di dare eco mediatica alla nostra terribile situazione e di attivarVi come possibile presso gli Uffici di competenza del territorio e/o eventuali Enti/Associazioni che possano intervenire in nostro favore. Non da ultimo è fondamentale considerare che aiutarci significa creare un precedente che aiuterà i milioni di caregiver familiari che si trovano purtroppo in situazioni analoghe alla nostra.

Grazie.

Antonietta S.