Ripartenza sì, ma senza dimenticarsi di noi

La Fish ha proposto dei tavoli di lavoro, ai quali ha partecipato anche UILDM, che hanno prodotto un documento contenente linee guida per una Fase Due che tenga conto delle esigenze delle persone con disabilità

Durante il lockdown dovuto alla pandemia di COVID-19, molte attività che riguardano le persone con disabilità si sono fermate creando, in parecchi casi, gravi difficoltà a loro e alle loro famiglie.

Per questo motivo la Fish (Federazione Italiana Superamento Handicap), in collaborazione con molte associazioni, ha redatto un documento molto dettagliato, nel quale raccomanda i punti importanti e imprescindibili per una ripresa e gestione corretta di tutti i settori vicini alle persone con disabilità.

Rimandandovi alla lettura del documento integrale per conoscere i dettagli del vademecum, vi proponiamo in questa sede una sintesi dello stesso.

Misure e proposte per le persone con disabilità e le loro famiglie

Il documento è finalizzato alla proposta di alcune iniziative, per la garanzia all’uguaglianza ed alle pari opportunità delle persone disabili (così come scritto nella Convenzione Onu), in particolare in questo momento difficile della Fase 2 e che, volendo, potranno essere recepite ed utilizzate quali linee guida dal Governo e dalle relative Amministrazioni Regionali e, successivamente, locali.

Il COVID-19, e le conseguenti misure di contenimento, hanno condizionato la vita, la stabilità ed il futuro di tutti i cittadini ma, inevitabilmente, in modo maggiore e più pressante i disabili e le loro famiglie. Tenendo conto che sarà, in questa fase, necessario ripensare e riorganizzare il nostro modo di vivere, andrà prestata ulteriore attenzione nei riguardi dei cittadini più vulnerabili.

Salute, diritto alla vita, riabilitazione e abilitazione

La Federazione, pur riconoscendo il necessario investimento di risorse pubbliche finalizzato alla creazione di strutture ospedaliere e reparti pronti a far fronte all’emergenza COVID-19, sottolinea che certamente molte meno risorse sono state utilizzate al fine di garantire le cure domiciliari e la rete di supporto socio-sanitaria che, anzi, spesso è stata lasciata in mano ad iniziative di volontari o ad enti privati. Secondo la Federazione è da individuare precisamente lì tutto quanto sta succedendo alle persone con disabilità ed alle rispettive famiglie.

Pertanto s’interrogano riguardo quanto queste scelte abbiano avuto conseguenze dirette sui cittadini più vulnerabili; quali Regioni abbiano messo in sicurezza le strutture sanitarie ed assistenziali che ospitano persone con disabilià, anziane e non autosufficienti ma, soprattutto, come si sia potuto dare una direttiva così poco etica riguardo i criteri di priorità all’accesso alle cure intensive, qualora i posti nel reparto dedicato fossero stati insufficienti (Siaarti-COVID-19 – Raccomandazioni di etica clinica).

Migliorare la sicurezza delle strutture residenziali e semiresidenziali

Al fine di migliorare la sicurezza nelle strutture residenziali e semiresidenziali, nonchè ambulatoriali e domiciliari, la Fish propone di attuare con urgenza alcune misure, quali:

• Riorganizzazione del lavoro in base al nuovo Documento per la Valutazione dei Rischi;
• Pulizia e sterilizzazione delle strutture e degli automezzi;
• Formazione specifica del personale in merito all’emegenza COVID-19 ma SEMPRE in relazione alla tipologia di paziente (immunodepresso, non autosufficiente etc.) che condizioneranno, di conseguenza, anche la scelta del personale atto ad assistere il paziente durante l’isolamento;
• Monitoraggio continuo dello stato di salute del personale e dei residenti attraverso tamponi a cadenza periodica, così da evitare che le strutture residenziali e semiresidenziali si trasformino in reparti di malattie infettive;
• Organizzazione dell’eventuale isolamento in strutture separate garantendo il giusto grado assistenziale e, sopattutto, il contatto attraverso mezzi tecnologici con amici e parenti;
• Valutazione della permanenza continua degli operatori (ad esempio in alberghi dedicati).

La Fish propone, quindi, di organizzare gli interventi secondo 3 diverse direttrici che si muovono sulla linea temporale e si dividono tra Immediato, Intermedio ed a A lungo termine.

Azioni imprescindibili

1. Garantire l’accesso alla cure mediche alle persone con disabilità tenendo sempre conto che potranno essere non collaboranti, non autonome, con difficoltà nella comunicazione, etc., pur evitando per quanto possibile i ricoveri che, laddove necessari, dovranno assicurare la presenza di personale adatto e preparato alle specificità del paziente.
2. Tutti i sostegni di cui le persone con disabilità già fruivano, devono essere immediatamente reintegrate.
3. La Pubblica Amministrazione deve fornie i dispositivi informatici cosicchè si attivino i servizi alternativi da remoto per i disabili ed i loro caregiver.
4. Si sottolinea che suddetti strumenti informatici sarebbero utilissimi per monitorare da remoto i parametri vitali di coloro che usufruiscono di life-support (come i respiratori polmonari).
5. Riprendere le attività, nel rispetto delle direttive nazionali e locali, sempre tenedo conto delle preferenze della persona con disabilità o di chi la rappresenta: si ricorda che sono state ritardate al 31 maggio di tutte le attività in scadenza dal 5 marzo al 30 aprile 2020, ma non è decaduto il diritto alla prestazione delle stesse.
6. Qualsiasi attività potrà riprendere solo dopo la giusta formazione degli operatori, l’adozione delle misure per il contenimento della diffusione del contagio da SARS-CoV-2 e dalla programmazione di test di screening tramite tampone del personale stesso.
7. Le misure adottate dovranno essere intensificate con l’avvicinarsi dell’autunno per il quale è previsto un aumento fisiologico dei contagi.
8. Le Strutture dovranno rimodulare le capacità operative quotidiane e l’uso dei locali.
9. Nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) i piani terapeutici che prevedono la fornitura di dispositivi monouso per incontinenza, stomie, laringectostomie, prevenzione e trattamento di lesioni cutanee, etc. Sono prorogati al 31 dicembre 2020 (data NON perentoria, ma ulteriormente derogabile). Le Regioni devono semplificare le procedure, automatizzare il rinnovo dei piani terapeutici attraverso la “ricetta dematerializzata” richiesta dal medico di famiglia, con la consegna dei dispositivi monouso e dei presidi direttamente al domicilio del paziente.
10. La fornitura domiciliare di quanto sopra dovrà, ovviamente, avvenire nei modi necessari alla prevenzione del contagio.
11. Le commissioni di accertamento dell’handicap e delle minorazioni civili sono autorizzate a rilasciare i relativi verbali facendo una valutazione degli atti.
12. Rivalutare i criteri per l’accesso al Fondo Nazionale per la non Autosufficienza (FNA) prevedendo che gli assegni di cura possano essere erogati anche a chi usufruisce di indennità di accompagnamento e riconoscimento della condizione di handicap in condizione di gravità senza bisogno della valutazione multidisciplinare dell’UVI/UVM.
13. Ricerca e produzione di dispositivi (ad esempio mascherine trasparenti) che non limitino ulteriormente la possibilità di partecipazione e comunicazione.

Azioni Immediate

Gli Enti pubblici devono indicare con chiarezza i tempi ed i modi per l’accesso, semplificando le procedure burocratiche, per fruire di servizi e prestazioni. Inoltre devono individuare le autorità competenti al reperimento ed alla distribuzione delle risorse, prima fra tutti i Dispositivi di Protezione Individuale (DPI). Di seguito le azioni da svolgere divise per soggetto interessato.

Gli ENTI LOCALI devono:

• Fornire alle persone con disabilità e famiglia i DPI.
• Garantire sostegno alle persone disabili, in particolare quelle che vivono da sole o che hanno genitori anziani.
• Costituire l’“Unità speciale regionale”, come previsto dall’art. 9 del D.L. n.14 del 9.3.2020.
• Attivare e finanziare servizi alternativi ai centri diurni.
• Promuovere la ripresa flessibile e modulabile delle attività di abilitazione/riabilitazione laddove possibile.
• Prevedere deroghe alle misure restrittive di contenimento, in particolar modo per le persone che possono subire maggiormente l’impatto sulla salute mentale.

La ASL e le STRUTTURE devono:

• Mettere in atto tutte le disposizioni indicate nei precedenti punti.

Azioni a medio termine

Il GOVERNO deve incrementare le risorse per FNA e FNPS, emanare delle Linee guida aggiornate e semplificare le procedure; la REGIONE deve recepire le linee del Governo, provvedere alla distribuzione dei DPI, mantenere e sostenere i livelli occupazionali (in accordo a quanto previsto dall’art. 48 del DPCM 18/2020); la STRUTTURA deve presentare alle amministrazioni un piano di ripresa delle attività, definendo tempi e modalità di accesso, analizzare i rischi e prendere le dovute precauzioni ed elaborare una procedura interna per prevenire e gestire l’infezione, da traspettere alle autorità sanitarie.

Inoltre si suggeriscono delle procedure da seguire per:

• I criteri di accreditamento;
• Gestione della persona con disabilità sia nella struttura (predisposizione aree d’isolamento) che domiciliata che risulti positiva al COVID-19 o del suo caregiver;
• Procedure post emergenza COVID-19.

Lavoro ed occupazione

Linee d’intervento generali:

1. Avviare un programma nazionale di monitoraggio dell’impatto dell’emergenza sulla condizione lavorativa delle persone con disabilità;
2. Attuare le politiche nazionali e regionali in tema di accesso e mantenimento del lavoro per le persone con disabilità (sempre in linea con i principi della Convenzione Onu);
3. Promozione delle persone con disabilità e delle relative Associazioni di rappresentanza nella verifica dell’attuazione delle linee atte alla prevenzione del contagio;
4. Ripresa della politica dell’inserimento mirato di persone con disabilità all’interno delle aziende e garanzia ed estensione dei tirocini;
5. Potenziare le soluzioni che concilino vita-cura-lavoro per le persone con disabilità;
6. Riconoscimento del diritto allo smart working per tutte le persone in condizioni di fragilità, con rischio di immunodepressione, etc. Nonchè promozione per l’accesso agli strumenti finalizzati al lavoro agile;
7. Verificare che siano sempre garantite le pari opportunità rispetto allo svolgere il lavoro all’interno del contesto organizzativo;
8. Assicurarsi che non vi siano licenziamenti di persone disabili con la giustificazione dell’emergenza economica derivante dal COVID-19;
9. Prevedere delle misure specifiche per i caregiver e per velocizzare l’erogazione dei fondi a loro destinati, tenendo conto che le chiusure degli istituti d’istruzione determineranno maggiore necessità di assistenza domiciliare per i genitori che lavorano.
10. Specifici emendamenti ed integrazioni normative.

Politiche e servizi per la Vita Indipendente e l’inclusione nella società

Dato che, già nel 2016, il Comitato sui Diritti delle Persone con Disabilità delle Nazioni Unite si era mostrato seriamente preoccupato riguardo le attuali politiche che non promuovono l’indipendenza delle persone con disabilità, si richiede di istituire un fondo di € 300 milioni per favorire la deistituzionalizzaizone delle persone disabili e/o anziane che lo desiderino, il finanziamento dell’assistenza autogestita ed il pagamento di soluzioni abitative di tipo familiare.

Un altro gravissimo elemento di critica è rappresentato dai provvedimenti di sostegno al reddito di persone disabili che non lavorano. In questo periodo, le persone con disabilità hanno trovato sempre maggiori ostacoli per accedere agli aiuti economici, a partire dal Reddito di Cittadinanza sino ai bonus previsti dal Decreto “Cura Italia”. Si richiede perciò l’adeguamento delle pensioni e degli assegni d’invalidità ad € 600,00 mensili per chi non lavora.

Riguardo, invece, la vita quotidiana si richiede di consentire l’uscita in spazi non particolarmente frequentati, senza limiti di tempo così da favorire le attività ludiche con caregiver ed operatori sociali. Tali attività all’aperto dovranno essere garantite anche nelle strutture residenziali a partire dal 18 maggio 2020, mente le attività al chiuso (con le dovute riorganizzazioni degli spazi) dal 25 maggio 2020.

Infine, per le persone che usufruiscono del sostegno di assistenti familiari o badanti, di poter richiedere la decontribuzione previdenziale del 2, 3 e 4 trimeste 2020. Inoltre, si richiede un fondo di € 100 milioni che soddisfino un bacino d’utenza di circa 97 milioni di famiglie calcolato su una contribuzione media di 25h settimanali.

Inclusione scolastica e processi formativi

La maggior parte delle scuole italiane non solo non dispone dei mezzi per garantire la continuità formativa a distanza, ma non possiede neppure il Know How. Ferma restando la solidarietà di quei docenti illuminati che hanno proposto e trovato delle soluzioni, chi resta completamente escluso è lo studente con disabilità (intellettiva in primis) che viene completamente escluso dallo stesso Ministero: visitando il sito del Miur vi è la sezione della Ditattica Inclusiva che si limita a mostrare i link ai contributi di alcune associazioni, ma di fatto non vi è traccia di una programmazione finalizzata al proseguimento degli obiettivi raggiunti in anni ed anni di lavoro a scuola da parte di queste/i alunne/i. Ciò non solo è eticamente vergognoso ma, ancora una volta, nega il diritto allo studio sancito anche dall’art. 24 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. Perciò si propongono una serie di iniziative di programmazione per l’inclusione accademica delle studentesse e studenti con disabilità (dalle videolezoni personalizzate per i singoli alunni, la garanzia della continuità della figura dell’insegnante o, con le dovute precauzioni, la valutazione di specifici casi in cui la DaD diventi domiciliare etc.).

Le regioni ed i territori

Per evitare quanto successo in questi mesi ai nostri sistemi welfare regionali, in merito alla presa in carico delle persone con disabilità, le Federazioni regionali propongono:

1. Garantire la sicurezza (test sierologici per le categorie a rischio, fornitura e distribuzione dei DPI, formazione degli operatori e delle famiglie in materia di prevenzione, sanificazione quotidiana di tutti i luoghi frequentati da persone con disailità e dagli operatori);
2. Riattivazione dei servizi (predisporre un protocollo ed un Call Center dedicato, riprendere le attività all’aperto, ristabilie i contatti con i familiari delle persone disabili nei servizi residenziali in modalità sicure);
3. Come rimodulare i servizi (reperimento/consegna generi alimentari e/o farmaci, svolgimento pratiche burocratiche etc.);
4. Casi di contagio da COVID-19 (redazione di protocolli specifici per la presa in carico, il trasporto e le cure delle persone con vari gradi di disabilità).

Infine, considerare le ultime disponibilità dei 1.500 operatori sociosanitari reclutati col bando emesso dalla Protezione Civile, come un elenco-riserva da impiegare per la prestazione di assistenza domiciliare a favore di persone con disabilità che ne abbiano specifico bisogno.

(Giuseppe Franchina)