Paolo Gentiloni
Il 13 gennaio 2017 il presidente del consiglio Paolo Gentiloni ha firmato il via libera per gli aggiornamenti dei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza). Si tratta di un evento storico, erano 15 anni che non venivano aggiornati. Fino ad un mese fa, i Lea erano ritenuti obsoleti ma per alcune associazioni l’approvazione dei nuovi Lea è stata un’occasione persa.
Lea: cosa sono?
Con l’acronimo Lea si intendono i Livelli Essenziali di Assistenza, cioè le prestazioni ed i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro un pagamento del ticket. Questi sono stati definiti con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 29 novembre 2001 e sono entrati in vigore il 23 febbraio 2002. I Lea sono organizzati in tre aree: l’assistenza sanitaria collettiva in ambiente di vita e di lavoro, comprendente le attività di prevenzione rivolte alle collettività ed ai singoli (tutela dagli effetti dell’inquinamento, dai rischi degli infortuni sul lavoro, la sanità veterinaria, la tutela degli alimenti, la profilassi di malattie infettive, la medicina legale, le vaccinazioni ed i programmi di diagnosi precoce); l‘assistenza distrettuale, cioè le attività ed i servizi sociosanitari diffusi sul territorio (medicina, assistenza farmaceutica, specialistica e diagnostica ambulatoria alla fornitura di protesi alle persone con disabilità, servizi domiciliari agli anziani ed ai malati gravi, servizi consultoriali, strutture semiresidenziali e residenziali); l’assistenza ospedaliera, come il pronto soccorso, il ricovero ordinario, il day hospital e il day surgery in strutture per la lungodegenza e la riabilitazione.
Ecco, tutto questo insieme non veniva aggiornato da ben 15 anni e, di fatto, la prima novità sostanziale riguarda proprio questo: non bisognerà attendere lo stesso periodo di tempo per l’aggiornamento. Per questo motivo, è stata costituita la Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Lea, la quale ha il compito di monitorarne il contenuto, garantendo che servizi, attività e prestazioni non diventino obsoleti e valutando di erogare a carico del Ssn trattamenti che, nel corso degli anni, si dimostrino innovativi o efficaci per la cura dei pazienti. Questa, però, è solo la punta dell’iceberg.
Nel dettaglio
Non solo tempistiche, ma ci sono tante altre novità riguardati i Livelli Essenziali di Assistenza. Vediamole una ad una:
- VACCINI. Uno dei temi più caldi degli ultimi mesi, nei nuovi Lea non solo sono state incluse le vaccinazioni già presenti nel Calendario nazionale 2012-2014 (contro pneumococco e meningococco C nei nuovi nati e l’HPV nelle undicenni), ma troviamo anche quelle previste dal nuovo Piano Nazionale della Prevenzione Vaccinale 2017-2019 (meningococco B, rotavirus e varicella nei nuovi nati; HPV nei maschi undicenni; meningococco tetravalente ACWY135 e richiamo anti-polio con IPV negli adolescenti; pneumococco e Zoster nei sessantacinquenni le vaccinazioni per i soggetti a rischio di tutte le età). Trattandosi di prevenzione sanitaria di massa, l’offerta delle vaccinazioni è gratuita, quindi non vi è il pagamento di nessun ticket.
- NUOVO NOMENCLATORE DELL’ASSISTENZA PROTESICA. Altro argomento caldo, dopo 17 anni il nuovo nomenclatore consentirà di prescrivere ausili informatici e di comunicazione (comunicatori oculari e tastiere adattate per persone con gravissime disabilità), apparecchi acustici a tecnologia digitale, attrezzature domotiche e sensori di comando e controllo per ambienti, posaterie e suppellettili adattati per chi affetto da disabilità motorie (barella adattata per la doccia, scooter a quattro ruote, carrozzine con sistema di verticalizzazione, carrozzine per grandi e complesse disabilità, sollevatori fissi e per vasca da bagno, sistemi di sostegno nell’ambiente bagno, carrelli servoscala per interni), arti artificiali a tecnologia avanzata e sistemi di riconoscimento vocale e di puntamento con lo sguardo.
- MALATTIE RARE. Vi è un ampliamento dell’elenco delle malattie rare, con l’inserimento di più di 110 nuove entità tra singole e gruppi di malattie (come la sclerosi sistemica progressiva, la sindrome da deficit congenito di creatina, la miastenia grave, la piastrinopatie autoimmuni primarie croniche).
- MALATTIE CRONICHE. Nell’elenco delle malattie croniche sono state inserite sei patologie già esistenti: sindrome da talidomide, osteomielite cronica, patologie renali croniche, rene policistico autosomico dominante, endometriosi negli stadi clinici “moderato” e “grave”, broncopneumopatia cronico ostruttiva negli stadi clinici “moderato”, “grave” e “molto grave”. Inoltre, vi è il passaggio dall’elenco delle malattie rare a quelle croniche per la malattia celiaca, la sindrome di Down, la sindrome Klinefelter e i connettiviti indifferenziate.
- SCREENING NEONATALE. Oltre all’introduzione dello screening per la sordità congenita e la cataratta congenita, vi è l’estensione per le malattie metaboliche ereditarie.
- ENDOMETRIOSI. Anche l’endometriosi viene inserita nell’elenco delle patologie croniche ed invalidati e, di conseguenza, si riconosce alle pazienti il diritto ad usufruire di esenzioni per alcune prestazioni specialistiche di controllo.
- CELIACHIA. L’evento più significativo è il passaggio da malattia rara a cronica. Le restanti disposizioni (esenzioni e concessioni varie) restano inalterate.
- AUTISMO. In questo caso, viene recepita la legge n.134 del 2015, che prevede l’aggiornamento dei Lea per la diagnosi precoce, la cura ed il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico. Le novità riguardo la qualità dell’assistenza (impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili), l’integrazione nella vita sociale (promosso il reinserimento e l’integrazione del minore nella vita sociale mediante il raccordo dell’assistenza sanitaria con le istituzioni scolastiche e attraverso interventi sulla rete sociale formale ed informale) ed il coinvolgimento della famiglia (con interventi di sostegno, formazione ed orientamento ad essa dedicati e coinvolgimento attivo nel percorso terapeutico).
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PROCREAZIONE MEDICALMENTE ASSISTITA. Viene previsto l’inserimento nel nomenclatore della specialistica ambulatoriale di tutte le prestazioni necessarie nelle diverse fasi concernenti la procreazione medicalmente assistita, omologa ed eterologa (finora erogate solo in regime di ricovero).
La risposta delle associazioni
Siamo in un momento storico, questo è un dato di fatto. Dopo 15 anni, si è arrivati finalmente ad una svolta decisiva. Non tutti, però, mostrano soddisfazione per gli aggiornamenti: diverse associazioni che difendono i diritti dei malati e delle persone con disabilità, infatti, hanno espresso pareri negativi nei confronti dei nuovi Lea. Il decreto «sembra scritto oltre 15 anni fa», hanno commentato Ainffas ed Aipd. «Non comprendiamo – specifica Roberto Speziale, presidente Anfass, a Vita.it – perché, in uno schema di decreto a cui si lavora nel 2016, si faccia riferimento a paradigmi e modelli assolutamente obsoleti e non si tenga conto delle indicazioni scientifiche e di diritto di livello internazionale».
Per Paolo Grillo, presidente Aipd, «desta grave preoccupazione la fuoriuscita dall’elenco delle malattie rare della sindrome di Down, che prima, in virtù di tale inquadramento, godeva di una rete di riferimento per la presa in carico ed il sostegno al percorso di vita, oltre a specifiche esenzioni per la diagnosi e per le indagini genetiche anche dei familiari. Oggi tutto ciò verrà meno, con le persone con sindrome di Down ed i loro familiari lasciati a barcamenarsi tra i singoli interventi abilitativi/riabilitativi, senza un chiaro percorso. È vero che la sindrome Down non è una malattia rara, ma è sicuramente una patologia complessa ed averla esclusa dai nuovi Lea è stato un errore, stiamo combattendo perché sia nuovamente tutelata come tante altre sindromi che hanno bisogno di attenzioni e cure particolari».
Anche la Fish esprime grande rammarico: «Pur apprezzando lo sforzo delle Commissioni di emendare il testo, questo rimane inemendabile, come avevamo già sottolineato anche in audizione», afferma il presidente Vincenzo Falabella. Siamo di fronte ad «un testo che rimane fondamentalmente incoerente. Largamente ignorate, inoltre, sono state le considerazioni espresse dalla Fish concernenti l’assistenza sociosanitaria domiciliare e semiresidenziale. A questo si aggiunga ancora che il parere reitera l’esclusione del movimento delle persone con disabilità dal monitoraggio e dall’aggiornamento successivo degli stessi Lea. Da ultimo, i Pareri confermano una evidente preoccupazione circa la copertura finanziaria del provvedimento, facendo pensare ad una parziale applicazione di essi e presumibilmente, ancora una volta, a una disuguale attuazione nelle varie zone del Paese».
Per constatare l’incidenza reale dei nuovi Lea dovremmo aspettare un po’ di tempo, ma, nel mentre, per il prossimo 28 febbraio sono già stati previsti altri aggiornamenti, con particolare attenzione a possibili revisioni.
Articolo di Angelo Andrea Vegliante
