Luigi è un bambino con disabilità siciliano, che non può andare al mare perché la sua spiaggia non è attrezzata. Fino a quando la soluzione arriva dalla lontana Campania
Finalmente Luigi può andare al mare
Luigi Hanthony Noha è un bambino con Pelizaeus-Merzbacher, una rara forma di leucodistrofia, caratterizzata da scarsa produzione di mielina, sostanza fondamentale nella conduzione dello stimolo nervoso. Alla disabilità causata dalla patologia, si aggiunge il disagio della psoriasi guttata che colpisce il piccolo.
L’esposizione al sole è, in casi come questo più che mai, assai benefica, così come confermato dai medici che conoscono Luigi Hanthony Noha. La soluzione è apparentemente a portata di mano, visto che Luigi e la sua famiglia vivono a Messina, a due passi dal mare. Il problema è che le spiagge locali sono inaccessibili alle persone con disabilità.
“Negli anni – racconta Mariella, madre di Luigi – abbiamo visto ridurre significativamente i servizi per mancanza di fondi. Ad esempio, all’inizio Luigi aveva un educatore che veniva a casa tutti i giorni e per lui quest’interazione era preziosa. Oggi non è più possibile. Luigi, poi, riesce ad andare a scuola a singhiozzo: avrebbe diritto al servizio di accompagnamento scolastico, ma spesso per un insieme di fattori, è costretto a rimanere a casa. Noi viviamo in un monolocale e ci sono le scale: dovremmo cambiare casa ma per ora non è possibile. Quando può, mio marito lo carica in spalla, per fargli superare le scale, e lo porta a scuola”.
Al vuoto istituzionale che circonda la famiglia di Luigi, rispondo le associazioni. In un convegno dell’Ela (Associazione Europea contro le Leucodistrofie), Mariella incontra Valentina Fasano, presidente dell’Aiald (Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia), che si offre di fare la sua parte per trovare una soluzione. Le due associazioni lanciano un appello, al quale risponde una terza, la Sezione di Arzano, Ischia e Procida della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
“Di fronte alla situazione del piccolo Luigi – Racconta il vicepresidente della UILDM Arzano, Ischia e Procida, Raffaele Brischetto – abbiamo lanciato un appello, tramite un giornale siciliano, per l’acquisto di una sedia Job in loco, ma di fronte al silenzio, abbiamo provveduto a fornirne una in prestito, nella versione a due ruote prodotta dalla Neatech, che era in dotazione ad un lido attrezzato di Ischia, e l’abbiamo prontamente spedita”.
Una felice conclusione, grazie all’impegno di un’associazione locale che ha saputo vedere oltre i propri confini territoriali, soddisfacendo con le proprie risorse i bisogni di persone lontane geograficamente ma vicine nella lotta, spesso solitaria, contro una malattia invalidante.
Articolo di Manuel Tartaglia
