Torna il consueto appuntamento con le Manifestazioni nazionali UILDM, con molte novità.

Innanzitutto la location: dopo anni sotto il cielo di Lignano Sabbiadoro, quest’anno ci si sposta a Padova. Una scelta anche simbolica, trattandosi della città dove l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare ha mosso i primi passi e dove tuttora è la sede ufficiale della Direzione nazionale.

Il programma, inoltre, è più snello, ma non per questo meno intenso. I tradizionali tre giorni dedicati ai lavori si riducono a due, il 22 e il 23 maggio, con appuntamenti mirati e di grande interesse per la comunità delle persone con malattie neuromuscolari.

Ciò che non cambia è la nostra presenza: Radio FinestrAperta c’è anche quest’anno per raccontare in diretta ciò che sta accadendo e per raccogliere le testimonianze di quello che ci piace chiamare “il popolo UILDM”.

Tornate su FinestrAperta.it per consultare la nostra pagina speciale in costante aggiornamento!

È tutto pronto

Dopo un lungo viaggio in treno, siamo finalmente approdati a Padova, sede delle Manifestazioni nazionali UILDM di quest’anno.

Ed eccoci qui, nell’accogliente location del Crowne Plaza, dove abbiamo allestito il nostro studio, pronti per raccontare e far raccontare ai protagonisti di questo evento, sensazioni, emozioni e aspettative su queste intense giornate di lavori.

Ascoltate Radio FinestrAperta per seguire in diretta l’andamento dell’assemblea.

Senza mobilità non si va lontano

Uno degli incontri più attesi di queste Manifestazioni nazionali è quello dedicato al tema della mobilità. Inutile avere una scuola accessibile, per esempio, se non ci è garantito il trasporto per raggiungerla. Di questo argomento parliamo con Vincenzo Falabella, Presidente Fish, e Michele Adamo, Segretario nazionale UILDM.

Largo ai giovani!

Le nuove generazioni assicurano continuità alla nostra lunga storia, proseguendo il cammino di chi li ha preceduti. È a loro che diamo la parola, così da conoscere desideri e obiettivi dei giovani della UILDM: Francesco Venturi, Matteo Scalini e Marianna Benvenuto.

Un impegno che continua

Marco Rasconi è stato per anni presidente nazionale della UILDM. Lo scorso anno ha passato il testimone a Stefania Pedroni, ma il suo impegno non è venuto meno. Ascoltiamo le sue riflessioni sulle Manifestazioni e sulle prospettive dei Centri clinici NeMO.

Voci da Verona

Jules Talon e Valentina Bazzani, rispettivamente presidente e vicepresidente della Sezione UILDM di Verona, ci parlano delle attività sociali e sanitarie che portano avanti sul territorio, nonché dell’importanza di una comunicazione in grado di abbattere le barriere culturali.

Un’alleanza che dura nel tempo

UILDM e Telethon: un sodalizio indissolubile, che tanti risultati ha dato nel tempo. Lo si evince dalle testimonianze di Daniela Baldessari (Fondazione Telethon) e di Tiziana Mongini (UILDM Torino), che abbiamo intervistato al termine della tavola rotonda dedicata ai registri delle patologie neuromuscolari.

L’importanza di fare rete

Elena Coracci, presidente di UILDM Versilia, ci lascia una breve testimonianza della sua partecipazione e un augurio per tutta la nostra comunità.

Padova segna il cambiamento

Damiano Zampieri, di UILDM Padova, ci parla delle attività della sua Sezione e di quanto sia necessario il cambiamento strutturale intrapreso dalla Direzione nazionale UILDM per unire e favorire le Sezioni territoriali in una programmazione collaborativa e condivisa.

Com’è vivere, dopo tante edizioni lignanesi, le Manifestazioni nazionali sotto casa? Ce lo raccontano i consiglieri di UILDM Padova Francesco Ostellari e Gabriele Trotta.

Gli obiettivi della Sezione UILDM di Gorizia

Alessandra Ferletti, presidente di UILDM Gorizia, ci racconta gli obiettivi della sua Sezione, tra cui il rafforzamento dei propri servizi relativi alla mobilità e la progettazione sull’IA, nonché gli aspetti positivi e negativi per le persone con disabilità nel territorio goriziano.

Il lavoro quotidiano del vicepresidente di UILDM Gorizia: Massimiliano Mauri racconta il suo lavoro quotidiano, con un’attenzione particolare alla comunicazione.

L’importanza dei Lea

Antonio Trabacca, vicepresidente della Commissione medico-scientifica UILDM, ci spiega cosa sono i livelli essenziali di assistenza e perché è importante il loro aggiornamento.

Alla ricerca del cambiamento

Michela Grande, tesoriera della Direzione nazionale UILDM, racconta la soddisfazione nel ricoprire il suo ruolo e auspica un abbattimento della burocrazia per un vero cambiamento.

Voci dal mondo scientifico

La dottoressa Elena Carraro, membro della Commissione medico-scientifica UILDM, auspica una sinergia sempre maggiore tra l’associazione e e i centri clinici col fine di migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari.

La dottoressa Elena Pegoraro, reduce dal convegno che l’ha vista protagonista, rimarca l’importanza della raccolta dei dati per la ricerca scientifica.

Parliamo di ausili e di nomenclatore tariffario

Giulio Fumagalli Romario è il presidente di Vivisol, che ribadisce la stretta alleanza che la sua azienda porta avanti da anni con UILDM.

Elena Menichini, presidente Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici, sottolinea l’importanza della partecipazione delle persone con disabilità alla vita sociale e che questa non può essere messa in discussione per mere questioni economiche.

Il ruolo delle associazioni è fondamentale per fare pressione sulle istituzioni affinché garantiscano un progetto di vita adeguato ad ogni persona con disabilità. Parola di Paola Rizzitano, presidente della sezione del Lazio di Aisla.

Amicizia e impegno

Due testimonianze da Brescia: Paola Cotelli e Matteo Colombo hanno iniziato come semplici utenti di UILDM, trovandoci poi una vera e propria famiglia.

Una rete sempre più grande

Renato Dutto e Bruno Ferrero, rispettivamente presidente e vicepresidente di UILDM Chivasso, illustrano i tanti progetti, realizzati e in cantiere, da questa attivissima Sezione.

Trasformare le difficoltà in opportunità

Il consigliere nazionale Maurizio Conte parla, tra l’altro, dell’importanza del ricambio generazionale all’interno dell’associazione.

Antonella Vigna è la vicepresidente della Direzione nazionale UILDM. Nel suo intervento sottolinea la necessità di dialogare con le Sezioni e di portare avanti le istanze del territorio.

Il consigliere nazionale Massimiliano Venturi si è occupato della logistica dell’evento. Nelle sue parole le difficoltà affrontate e le soddisfazioni ricevute.

In attesa del sessantesimo compleanno della propria Sezione, il Presidente di UILDM Napoli Salvatore Leonardo guarda al futuro.

Tiriamo le somme di un successo: Stefania Pedroni, presidente nazionale della UILDM, racconta come lei e il Consiglio direttivo hanno affrontato la sfida di svolgere le Manifestazioni nazionali in una location completamente nuova. Stanca ma felice, condivide con noi un bilancio decisamente positivo.

La schermata iniziale di Sostegninrete.it

Lo strumento SostegnInRete nasce da un’iniziativa promossa da UILDM (Unione Italiana Lotta Alla Distrofia Muscolare), in collaborazione con Parent Project, nell’ambito del progetto “Match Point-strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari“, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Nel 2025 sono stati avviati due percorsi formativi paralleli rivolti agli operatori socio-sanitari (Oss e Asa) e uno per le persone con disabilità e caregiver per facilitare la gestione delle attività quotidiane, la comunicazione efficace, l’utilizzo degli ausili e la tutela dei diritti, dando vita a due guide scaricabili nella sezione “Materiali utili” con lo scopo di rafforzare le competenze, i percorsi di autonomia e promuovere un modello di assistenza qualificato orientato alla Vita indipendente.

Ma come funziona? Per accedere al servizio bisognerà registrarsi gratuitamente su Sostegninrete.it dove ogni utente (persona con disabilità, caregiver o assistente qualificato) potrà raccontare i propri bisogni, hobby, inserire le proprie competenze e scegliere i giorni e le fasce orarie in cui si richiede assistenza oppure si è disponibili per farla. Successivamente viene messa in contatto la domanda con l’offerta lavorativa permettendo di incontrarsi e di selezionare la proposta più adatta alle proprie esigenze.

In occasione del lancio della piattaforma, avvenuto anche in diretta streaming, è intervenuta Stefania Pedroni, Presidente UILDM, dichiarando che quest’iniziativa “dà concretezza alla nostra missione, che è sempre stata quella di fare rete per rendere la società più inclusiva e promuovere l’autonomia delle persone con malattie neuromuscolari e sostenere la costruzione di progetti di vita personalizzati”. La stessa conclude affermando che “l’assistente personale è una figura formata e retribuita, scelta dall’assistito e che rende possibile la volontà della persona ma non la sostituisce”.

La diffusione della piattaforma proseguirà nei prossimi mesi attraverso una serie di webinar di approfondimento rivolti anche alle realtà del Terzo settore e con iniziative di fundraising per garantirne la sostenibilità.

(Lucia Romani)

È possibile presentare la propria domanda per il secondo bando pubblicato dalla Fish (Federazione Italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie), nell’ambito del progetto “Pronti per l’Indipendenza? Verso un sistema di welfare flessibile, personalizzato e consapevole”, sovvenzionato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Tale bando è volto alla selezione di 120 persone con disabilità, in possesso di riconoscimento della Legge 104/92, e di un’età compresa tra i 18 e i 50 anni. I 120 selezionati riceveranno tutoraggio, informazioni, formazione e consulenza relativi ai percorsi di Vita indipendente.

Ma non solo: i partecipanti potranno prendere parte a sessioni di co-ideazione e incontri di progettazione condivisa, che si terranno sia online che in presenza.

Il progetto, che mira a sviluppare la conoscenza e la consapevolezza dei nuovi strumenti normativi creati per favorire la Vita indipendente delle persone con disabilità, si realizzerà su tutto il territorio nazionale.

Per presentare domanda, è necessario inviarla entro le 12:00 del 15 febbraio 2025, tramite posta certificata al seguente indirizzo: presidenza.fishonlus@pec.it.

L’e-mail di candidatura deve contenere: una copia dell’”Allegato 1 -Domanda di iscrizione all’Intervento” compilato con i propri dati; il proprio curriculum in formato europeo firmato o una breve scheda di presentazione; copia del proprio documento d’identità in corso di validità e una dichiarazione resa ai sensi del D.P.R. n. 445/2000 e S.M.I.

Nei giorni scorsi sono state pubblicate, inoltre, le Faq (domande poste frequentemente) relative al suddetto bando, che contengono importanti chiarimenti relativi ai requisiti di accesso, ai criteri di selezione e alle modalità di presentazione della domanda.

Trovate tutto il materiale a questo link.

(Elisa Marino)

Nelle scorse settimane è stato presentato “Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari”, progetto promosso da UILDM, Parent Project e le Sezioni UILDM di Bologna, Milano e Pisa. Match Point ha lo scopo  di agevolare l’incontro tra persone con disabilità neuromuscolare e potenziali assistenti personali e di creare nuove modalità di supporto alle persone con disabilità nella loro quotidianità. Attraverso le sue attività di training, infatti, offrirà formazione specifica, teorica e pratica agli Oss e agli ausiliari sociosanitari interessanti a prendere in carico persone con questo tipo di disabilità. Ma non solo, il progetto, della durata di 18 mesi e realizzato in 19 regioni italiane, porterà avanti delle azioni rivolte alle persone con disabilità e ai loro familiari per spigare loro le procedure burocratiche, gli aspetti normativi relativi all’assistenza personale, le modalità di utilizzo dei servizi per la ricerca di assistenti personali, e per dare loro informazioni sulle risorse economiche messe a disposizione delle persone con disabilità a livello territoriale. Sia della formazione rivolta agli Oss e agli Asa, sia di quella per le persone con disabilità, verranno create delle guide accessibili, cartacee e digitali, disponibili per chi voglia approfondire le suddette tematiche.  L’obiettivo di agevolare l’incontro tra assistenti personali e persone con disabilità verrà compiuto attraverso il lancio e la creazione di una piattaforma digitale dedicata.

(Elisa Marino)

Disabilità: mettiamoci la Fish

Disabilità: mettiamoci la Fish è un programma nato nel dicembre 2022 dalla collaborazione tra Radio FinestrAperta e la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, della quale racconta l’impegno costante e le conquiste di diritti per le persone con disabilità e le loro famiglie. Iniziando con l’intervista all’avvocato Salvatore Nocera, con il quale si è affrontato il tema essenziale dell’inclusione scolastica, il programma ha continuato, attraverso la voce di esperti e di esponenti del mondo associativo, ad analizzare e discutere del grado di implementazione dei diritti delle persone con disabilità, affrontando le questioni di livello nazionale, dando allo stesso tempo la parola alle nostre associazioni e federazioni regionali per farci descrivere le reali condizioni dei vari welfare locali, le buone prassi, le criticità presenti e le modalità in cui poterle risolvere, secondo chi ci si trova a stretto contatto. Ma anche per farci raccontare le loro attività e realtà associative. Come nella puntata dedicata al Dopo di Noi, in cui una esponente di Fish Campania ci ha parlato dell’attuazione di questa importante legge nella sua regione.

La nuova edizione prenderà il via con una puntata dedicata alla non autosufficienza e alla normativa in materia. Sarà con noi Alessandro Parisi, componente della giunta esecutiva di Anffas nazionale e coordinatore regionale Anffas Campania. Nella puntata successiva, invece, parleremo di come attuare gli obiettivi della Agenda 2030, in parallelo ai diritti delle persone con disabilità espressi nella Convenzione Onu ad essi dedicata. Poi, nei prossimi appuntamenti, parleremo di accessibilità, di un progetto per la Vita indipendente e della violenza sulle donne con disabilità.

Per seguirci collegatevi alla nostra app o al  link del lettore di Radio FinestrAperta, il lunedì alle 13:30, il martedì alle 7:30, il mercoledì alle 23:00, il giovedì alle 16:30, il venerdì alle 19:00 e domenica alle 17:00. Oppure sulla sezione Podcast del nostro sito web o ancora alla pagina Spotify di Radio FinestrAperta, all’interno della quale troverete i podcast di tutte le puntate.

(Elisa Marino)

“Oltre le barriere” è una full immersion tra scienza e vita reale, sui temi legati alla disabilità. Nato nel 2023 da un’idea del dottor Marcello Villanova, neurologo ed esperto di malattie rare del Presidio Ospedaliero Accreditato Villa Bellombra, il convegno si terrà sabato 14 settembre nella sala convegni dell’ospedale di via Casteldebole, 10/7, Bologna, dalle 9:30 alle 16:30.

Questa seconda edizione metterà al centro la voce di chi vive e convive con una malattia rara neuromuscolare, associata a gravi disabilità, ma non ha rinunciato al progetto e al sogno di costruire una vita indipendente. L’obiettivo dell’incontro sarà quello di creare un dibattito sul riconoscimento dei principi fondamentali quali uguaglianza, autodeterminazione e promozione del benessere della persona. Al tempo stesso sarà l’occasione per far luce sulle normative che tutelano tali diritti, smascherando la presunta neutralità della legge di fronte a situazioni di ingiustizia. Dalla sede del convegno i protagonisti lanceranno un appello all’azione.

Ecco le voci principali dell’evento “Oltre le barriere”:

• Daniela Iannone, affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) e scrittrice di professione. Non le piacciono i ”no” e, per questo, ogni difficoltà diventa una sfida. Ogni traguardo è una conquista. Il suo obiettivo è trasmettere le proprie esperienze per essere un esempio positivo.

• Maura Peppoloni, affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) e psicologa. Solare e ironica, ha fatto del suo lavoro una missione, volta a garantire autonomia e indipendenza alle persone con disabilità.

• Sabrina Borean, affetta da displasia distrofica. Gira il mondo con ogni mezzo possibile, documentandolo su TikTok e raccontando le città accessibili che visita con ironia e delicatezza. I suoi video sono una guida preziosa per chi vuole mettersi in viaggio e in gioco.

• Giulia Vogliotti, affetta da tetraparesi spastica da paralisi cerebrale infantile. Timida e dolcissima, supera i propri limiti con caparbietà e impegno. Ha messo da parte le difficoltà che le venivano prospettate andando a studiare lontano da casa, lasciando il “porto sicuro” per abbracciare l’ignoto. Un esempio di forza nella gentilezza.

• Simone Chiovaro, neolaureato in Architettura (Laurea magistrale) presso l’Università Mediterranea di Reggio Calabria con la tesi dal titolo: “Nuova percezione dell’abitare” progettazione accessibile per la fruibilità quotidiana. Simone è affetto da distrofia muscolare di Duchenne. Il suo sogno da bambino è stato quello di voler “costruire” e “progettare” un mondo più accessibile e inclusivo.

• Giovanni Meucci, affetto da distrofia muscolare di Becker. Il suo impegno è contribuire a diffondere una cultura dell’autonomia per i disabili. Il motto è: mai arrendersi.

• Luca Rembado, colpito da politrauma. Sportivo, fotografo e poeta, non si è lasciato indurire dal destino che lo ha colpito, ma ha saputo far emergere talenti e passioni. Un grande esempio di come ci si rialza da una brutta caduta.

Al convegno porteranno i saluti: l’assessore alle Politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna Raffaele Donini, il direttore sanitario dell’Azienda USL di Bologna dott. Andrea Longanesi e il direttore generale Cura della Persona, Salute e Welfare della Regione Emilia-Romagna dott. Salvatore Ferro. Per il Consorzio Colibrì interverrà l’amministratore delegato Cav. del Lavoro Averardo Orta. Infine, Gianni Grilli presidente dell’Associazione Ruotabile.
All’introduzione seguirà, nella mattinata, l’esposizione di contributi multidisciplinari a cura di autorevoli personalità dell’ambito clinico, scientifico e sociale. Si approfondiranno, oltre a sessualità e vita indipendente, argomenti paralleli e interconnessi come gravidanza e malattie neuromuscolari, consapevolezza e autodeterminazione nella costruzione del progetto di vita, benessere psicologico della persona ed empowerment.

Fra i relatori di spicco, chiamati ad intervenire:

• Edoardo Malfatti – professore Centre de Reférence de Maladies Neuromusculaires dell’Université Paris-Est Créteil (UPEC);

• Marcello Villanova – neurologo ed esperto di malattie rare;

• Generoso Petrillo – Assistente Sociale e Consulente in libera professione;

• Marina Farinelli – responsabile medico del servizio di Psicologia Clinica di Villa Bellombra;

• Eleonora Biondi – psicologa.

L’incontro sarà introdotto e moderato da Deborah Annolino, Daniela Iannone e Luca Rembado.

Nel pomeriggio è atteso l’intervento sulla convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità e le leggi dello Stato, a cura dell’avvocata Tiziana Barone e infine l’attesa tavola rotonda sulle “Storie di straordinaria quotidianità” con i protagonisti di cui sopra.

Un’iniziativa che per il secondo anno offre un contributo concreto e fattivo all’abbattimento di molte barriere.

Persone con e senza disabilità, caregiver, giornalisti o semplici curiosi possono iscriversi seguendo questo link.

L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, nell’audizione informale del 30 luglio, ha espresso attraverso il discorso del Segretario Nazionale Michele Adamo, la sua posizione sulla definizione di caregiver, sui diritti e sui supporti che dovrebbero essere accordati per legge a chi assiste un proprio caro con disabilità. Posizionamento, questo, nato da un importante e intenso momento di confronto tra le diverse sezioni territoriali UILDM. Per l’Unione, la definizione di caregiver deve essere ampia e accogliere la realtà sociale dei nostri tempi. Deve permettere alla persona con disabilità di scegliere liberamente chi ricopre tale ruolo. Si deve, quindi, superare il criterio di legame familiare per il riconoscimento formale, e deve poter diventare caregiver anche colui che si prende cura, volontariamente e gratuitamente, della persona con disabilità alla quale è legata da una relazione affettiva e di amicizia.

L’associazione ha, inoltre, rimarcato che per lei la convivenza dell’assistito con il caregiver non deve essere una condizione obbligatoria per il suddetto riconoscimento e che deve essere prevista la possibilità della compresenza di più caregiver per un unico assistito.

Per quanto riguarda il ruolo dell’assistente familiare, la UILDM sostiene che esso deve partecipare alla stesura e all’attuazione del progetto di vita personalizzato e individualizzato, vedendosi inserito in una rete di servizi previsti e organizzati per soddisfare i bisogni e le ambizioni del proprio assistito e non trovandosi nella condizione di doversi sostituire al welfare territoriale.

Secondo la UILDM, la figura del caregiver e quella dell’assistente personale, assunto con contratto, devono rimanere distinte, così come la competenza del caregiver, maturata nell’assistenza, non si dovrebbe equiparare a quella professionale. L’associazione ritiene essenziale, inoltre, che la futura normativa protegga il diritto al lavoro dei caregiver, aiutandoli a conciliare il proprio impiego con il lavoro di cura, che preveda sostegni psicologici, la possibilità di ricevere in maniera continua la formazione utile per il proprio ruolo, che stabilisca  sussidi economici previdenziali e assicurativi ad hoc e che tenga in considerazione le esigenze specifiche delle caregiver donne e dei caregiver giovani, assicurandoli con specifiche previsioni.

(Elisa Marino)

Molti i punti chiave che in questi giorni la Commissione Affari Sociali della Camera sta valutando, nel suo lavoro redigente: stabilire se il caregiver per essere riconosciuto tale debba essere per forza un familiare, se debba essere previsto il requisito della convivenza con il proprio assistito, come identificare il beneficiario dell’assistenza, come integrare questa figura nei progetti di Vita Indipendente e nella rete di servizi rivolti alla persona con disabilità, la possibilità di avere più caregiver insieme, le modalità di nomina e soprattutto quali servizi, diritti e supporti devono essere garantiti all’assistente familiare affinché, il ruolo di cura che ricopre non lo privi della sua salute, della sua libertà, della sua vita sociale, affettiva e lavorativa.  

Nel nostro ordinamento, al momento vi è solamente una definizione di caregiver, nell’articolo 1 comma 255 della legge di bilancio 2017, ma non è previsto il riconoscimento giuridico di tale ruolo e le protezioni e le agevolazioni previste sono scarse e sicuramente insufficienti.

Secondo le recenti statistiche, ci sono 7 milioni di caregiver, principalmente donne, che prestano cura ed assistenza ai propri famigliari e affetti con disabilità, spesso h24, affrontando un rischio molto elevato di burnout psicologico e fisico, perdita del lavoro, isolamento sociale, deprivazione economica, bassa qualità della vita e di rinuncia forzata alle opportunità formative. Trovandosi il più delle volte in questa situazione drammatica perché costretti a sopperire alla mancanza di prestazioni sociali e sanitarie e all’inefficienza del welfare territoriale.

L’urgenza, per l’Italia, di riconoscere e tutelare normativamente il caregiver, è anche stata evidenziata dal Comitato Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità, ad ottobre 2022, in un suo parere nel quale esortava il nostro Paese a fare questo importante passo, vitale tanto per i caregiver quanto per le persone con disabilità.

Negli anni, però, sono state molte le proposte di legge presentate su tale importante tema e che, anche se esaminate, poi non sono state approvate.

Speriamo che le importanti riforme in atto in tema di disabilità e l’impegno del Governo sul tema del caregiver, attraverso l’istituzione di un tavolo tecnico specializzato portino all’emanazione di una legge che, da tempo, le persone con disabilità, coloro che li assistono e le associazioni attendono.

(Elisa Marino)

Il Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro, sede delle Manifestazioni

Mercoledì 15 maggio 2024

È ora di mettersi in viaggio, sia per noi della redazione di Radio FinestrAperta, sia per i tanti delegati UILDM che, da tutta Italia, raggiungeranno il Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (Udine) per partecipare alle Manifestazioni Nazionali UILDM.

Giovedì 16 maggio 2024

Si aprono le danze. Dopo una ricca colazione, siamo pronti ad accogliere i primi partecipanti accorsi a Lignano Sabbiadoro. Esperti e professionisti, ma anche soci, familiari e assistenti: il “popolo UILDM” è vasto ed eterogeneo e noi siamo pronti a dargli voce. Tenete accesa Radio FinestrAperta per ascoltare interviste e interventi.

Segretario della Sezione di Ancona, Francesco Venturi ci racconta il suo impegno in associazione e sul fronte artistico.

Un impegno lungo una vita, quello di Salvatore Leonardo, presidente di UILDM Napoli, da sempre impegnato a livello locale e nazionale.

Luciano Lo Bianco, presidente di UILDM Legnano, ci parla dell’impegno della sua Sezione per la Vita Indipendente.

Emanuela Provolic è una socia storica della UILDM di Genova, che ci racconta il suo percorso in associazione.

Aristide Savelli di UILDM Ravenna, ci parla della storia della sua Sezione, del lavoro e delle lotte che essa porta avanti, delle difficoltà presenti nel suo territorio e degli obiettivi, che secondo lui, la UILDM dovrebbe prefissarsi per il futuro.

Fabio Tonicello, presidente di UILDM Venezia, ai nostri microfoni per la prima volta, descrive le sue aspettative per queste importanti giornate, evidenziandone i momenti, per lui, più rilevanti.

Parliamo di Servizio Civile con due dei conduttori dell’incontro formativo rivolto agli Organizzatori Locali di Progetto, Massimo Guitarrini e Luca Nozzolillo.

La buona riuscita di un evento sta anche nella logistica, come ben sa Franco Sannino, volontario storico di UILDM Napoli.

La Presidente Gabriella Meroni e i due delegati Gimmy Pilli e Uiliam Bertera della Sezione di Como spiegano obiettivi e criticità riscontrati sul loro territorio.

Venerdì 17 maggio 2024

La Giornata organizzata dalla Commissione Medico-Scientifica UILDM, dopo i saluti istituzionale del Presidente della UILDM nazionale Marco Rasconi, prevede diversi interventi di ricercatori, medici e operatori sanitari, con i quali parliamo delle ultime novità in campo medico-scientifico.

La Presidente di UILDM Milano, Anna Rossi, racconta la partecipazione alle Manifestazioni Nazionali con un occhio al futuro dell’associazionismo.

Il  Consiglio dei ministri ha approvato definitivamente il Decreto “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”, attuativo della Legge Delega sulla Disabilità.

Questo testo va a dare vita e attuare il cuore della riforma stabilita dalla Legge 227.

Tra i cambiamenti che porterà vi è l’introduzione nella Legge 104 del concetto di condizione di disabilità, ripreso dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità e basato sul modello bio-psico-sociale, che la definisce come una condizione derivante dall’incontro tra una persona con compromissioni e un ambiente ricco di barriere di vario tipo. Con la nuova riforma la determinazione della condizione suddetta sarà compito dell’Inps e costituirà il primo passo necessario per il riconoscimento delle prestazioni e dei diritti previsti per le persone con disabilità. Tale prima fase, denominata valutazione di base, sarà svolta con una valutazione medico legale che applica e utilizza quanto espresso nell’ICF e nella Classificazione Internazionale delle Malattie. Successivamente al riconoscimento della condizione di disabilità, la persona sarà al centro di una valutazione multidisciplinare, che vedrà protagonisti le sue necessità, i suoi desideri e i facilitatori che le sono necessari per esercitare i suoi diritti e realizzare le proprie aspirazioni.

Quest’ ultima valutazione servirà, infatti, per la stesura del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, che ha come scopo proprio quello di far realizzare alla persona con disabilità, che ne è quindi titolare, i suoi obiettivi e di migliorare la sua qualità della vita.

La valutazione multidimensionale, la stesura del progetto, e il suo monitoraggio hanno come base il principio di autodeterminazione e di partecipazione attiva della persona con disabilità. Ciò si realizzerà utilizzando supporti, strumenti e strategie necessari per permettere alla persona con disabilità di comprendere tutte le fasi del progetto e di poter esprimere quali aspirazioni ha per sé stessa e la sua vita.

Dovrà essere garantita la continuità dei servizi stabiliti nel progetto, anche in caso di trasferimento del suo destinatario in un’altra città o regione. In aggiunta, la norma prevede l’introduzione dell’ordinamento, dell’estensione e del diritto agli accomodamenti ragionevoli, ovvero “modifiche e adattamenti necessari ed appropriati che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo adottati, per garantire alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali”.

Questo importante atto normativo entrerà in vigore il 30 giugno prossimo, esso stesso però stabilisce che alcune sue disposizioni lo saranno solo a gennaio 2025. Sempre nel 2025, sarà messa in atto una fase di sperimentazione, con l’applicazione a campione delle disposizioni in materia di valutazione di base e di valutazione multidimensionale.

(Elisa Marino)