Torna il consueto appuntamento con le Manifestazioni nazionali UILDM, con molte novità.

Innanzitutto la location: dopo anni sotto il cielo di Lignano Sabbiadoro, quest’anno ci si sposta a Padova. Una scelta anche simbolica, trattandosi della città dove l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare ha mosso i primi passi e dove tuttora è la sede ufficiale della Direzione nazionale.

Il programma, inoltre, è più snello, ma non per questo meno intenso. I tradizionali tre giorni dedicati ai lavori si riducono a due, il 22 e il 23 maggio, con appuntamenti mirati e di grande interesse per la comunità delle persone con malattie neuromuscolari.

Ciò che non cambia è la nostra presenza: Radio FinestrAperta c’è anche quest’anno per raccontare in diretta ciò che sta accadendo e per raccogliere le testimonianze di quello che ci piace chiamare “il popolo UILDM”.

Tornate su FinestrAperta.it per consultare la nostra pagina speciale in costante aggiornamento!

È tutto pronto

Dopo un lungo viaggio in treno, siamo finalmente approdati a Padova, sede delle Manifestazioni nazionali UILDM di quest’anno.

Ed eccoci qui, nell’accogliente location del Crowne Plaza, dove abbiamo allestito il nostro studio, pronti per raccontare e far raccontare ai protagonisti di questo evento, sensazioni, emozioni e aspettative su queste intense giornate di lavori.

Ascoltate Radio FinestrAperta per seguire in diretta l’andamento dell’assemblea.

Senza mobilità non si va lontano

Uno degli incontri più attesi di queste Manifestazioni nazionali è quello dedicato al tema della mobilità. Inutile avere una scuola accessibile, per esempio, se non ci è garantito il trasporto per raggiungerla. Di questo argomento parliamo con Vincenzo Falabella, Presidente Fish, e Michele Adamo, Segretario nazionale UILDM.

Largo ai giovani!

Le nuove generazioni assicurano continuità alla nostra lunga storia, proseguendo il cammino di chi li ha preceduti. È a loro che diamo la parola, così da conoscere desideri e obiettivi dei giovani della UILDM: Francesco Venturi, Matteo Scalini e Marianna Benvenuto.

Un impegno che continua

Marco Rasconi è stato per anni presidente nazionale della UILDM. Lo scorso anno ha passato il testimone a Stefania Pedroni, ma il suo impegno non è venuto meno. Ascoltiamo le sue riflessioni sulle Manifestazioni e sulle prospettive dei Centri clinici NeMO.

Voci da Verona

Jules Talon e Valentina Bazzani, rispettivamente presidente e vicepresidente della Sezione UILDM di Verona, ci parlano delle attività sociali e sanitarie che portano avanti sul territorio, nonché dell’importanza di una comunicazione in grado di abbattere le barriere culturali.

Un’alleanza che dura nel tempo

UILDM e Telethon: un sodalizio indissolubile, che tanti risultati ha dato nel tempo. Lo si evince dalle testimonianze di Daniela Baldessari (Fondazione Telethon) e di Tiziana Mongini (UILDM Torino), che abbiamo intervistato al termine della tavola rotonda dedicata ai registri delle patologie neuromuscolari.

L’importanza di fare rete

Elena Coracci, presidente di UILDM Versilia, ci lascia una breve testimonianza della sua partecipazione e un augurio per tutta la nostra comunità.

Padova segna il cambiamento

Damiano Zampieri, di UILDM Padova, ci parla delle attività della sua Sezione e di quanto sia necessario il cambiamento strutturale intrapreso dalla Direzione nazionale UILDM per unire e favorire le Sezioni territoriali in una programmazione collaborativa e condivisa.

Com’è vivere, dopo tante edizioni lignanesi, le Manifestazioni nazionali sotto casa? Ce lo raccontano i consiglieri di UILDM Padova Francesco Ostellari e Gabriele Trotta.

Gli obiettivi della Sezione UILDM di Gorizia

Alessandra Ferletti, presidente di UILDM Gorizia, ci racconta gli obiettivi della sua Sezione, tra cui il rafforzamento dei propri servizi relativi alla mobilità e la progettazione sull’IA, nonché gli aspetti positivi e negativi per le persone con disabilità nel territorio goriziano.

Il lavoro quotidiano del vicepresidente di UILDM Gorizia: Massimiliano Mauri racconta il suo lavoro quotidiano, con un’attenzione particolare alla comunicazione.

L’importanza dei Lea

Antonio Trabacca, vicepresidente della Commissione medico-scientifica UILDM, ci spiega cosa sono i livelli essenziali di assistenza e perché è importante il loro aggiornamento.

Alla ricerca del cambiamento

Michela Grande, tesoriera della Direzione nazionale UILDM, racconta la soddisfazione nel ricoprire il suo ruolo e auspica un abbattimento della burocrazia per un vero cambiamento.

Voci dal mondo scientifico

La dottoressa Elena Carraro, membro della Commissione medico-scientifica UILDM, auspica una sinergia sempre maggiore tra l’associazione e e i centri clinici col fine di migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari.

La dottoressa Elena Pegoraro, reduce dal convegno che l’ha vista protagonista, rimarca l’importanza della raccolta dei dati per la ricerca scientifica.

Parliamo di ausili e di nomenclatore tariffario

Giulio Fumagalli Romario è il presidente di Vivisol, che ribadisce la stretta alleanza che la sua azienda porta avanti da anni con UILDM.

Elena Menichini, presidente Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici, sottolinea l’importanza della partecipazione delle persone con disabilità alla vita sociale e che questa non può essere messa in discussione per mere questioni economiche.

Il ruolo delle associazioni è fondamentale per fare pressione sulle istituzioni affinché garantiscano un progetto di vita adeguato ad ogni persona con disabilità. Parola di Paola Rizzitano, presidente della sezione del Lazio di Aisla.

Amicizia e impegno

Due testimonianze da Brescia: Paola Cotelli e Matteo Colombo hanno iniziato come semplici utenti di UILDM, trovandoci poi una vera e propria famiglia.

Una rete sempre più grande

Renato Dutto e Bruno Ferrero, rispettivamente presidente e vicepresidente di UILDM Chivasso, illustrano i tanti progetti, realizzati e in cantiere, da questa attivissima Sezione.

Trasformare le difficoltà in opportunità

Il consigliere nazionale Maurizio Conte parla, tra l’altro, dell’importanza del ricambio generazionale all’interno dell’associazione.

Antonella Vigna è la vicepresidente della Direzione nazionale UILDM. Nel suo intervento sottolinea la necessità di dialogare con le Sezioni e di portare avanti le istanze del territorio.

Il consigliere nazionale Massimiliano Venturi si è occupato della logistica dell’evento. Nelle sue parole le difficoltà affrontate e le soddisfazioni ricevute.

In attesa del sessantesimo compleanno della propria Sezione, il Presidente di UILDM Napoli Salvatore Leonardo guarda al futuro.

Tiriamo le somme di un successo: Stefania Pedroni, presidente nazionale della UILDM, racconta come lei e il Consiglio direttivo hanno affrontato la sfida di svolgere le Manifestazioni nazionali in una location completamente nuova. Stanca ma felice, condivide con noi un bilancio decisamente positivo.

La schermata iniziale di Sostegninrete.it

Lo strumento SostegnInRete nasce da un’iniziativa promossa da UILDM (Unione Italiana Lotta Alla Distrofia Muscolare), in collaborazione con Parent Project, nell’ambito del progetto “Match Point-strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari“, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Nel 2025 sono stati avviati due percorsi formativi paralleli rivolti agli operatori socio-sanitari (Oss e Asa) e uno per le persone con disabilità e caregiver per facilitare la gestione delle attività quotidiane, la comunicazione efficace, l’utilizzo degli ausili e la tutela dei diritti, dando vita a due guide scaricabili nella sezione “Materiali utili” con lo scopo di rafforzare le competenze, i percorsi di autonomia e promuovere un modello di assistenza qualificato orientato alla Vita indipendente.

Ma come funziona? Per accedere al servizio bisognerà registrarsi gratuitamente su Sostegninrete.it dove ogni utente (persona con disabilità, caregiver o assistente qualificato) potrà raccontare i propri bisogni, hobby, inserire le proprie competenze e scegliere i giorni e le fasce orarie in cui si richiede assistenza oppure si è disponibili per farla. Successivamente viene messa in contatto la domanda con l’offerta lavorativa permettendo di incontrarsi e di selezionare la proposta più adatta alle proprie esigenze.

In occasione del lancio della piattaforma, avvenuto anche in diretta streaming, è intervenuta Stefania Pedroni, Presidente UILDM, dichiarando che quest’iniziativa “dà concretezza alla nostra missione, che è sempre stata quella di fare rete per rendere la società più inclusiva e promuovere l’autonomia delle persone con malattie neuromuscolari e sostenere la costruzione di progetti di vita personalizzati”. La stessa conclude affermando che “l’assistente personale è una figura formata e retribuita, scelta dall’assistito e che rende possibile la volontà della persona ma non la sostituisce”.

La diffusione della piattaforma proseguirà nei prossimi mesi attraverso una serie di webinar di approfondimento rivolti anche alle realtà del Terzo settore e con iniziative di fundraising per garantirne la sostenibilità.

(Lucia Romani)

UILDM Lazio ODV, da anni impegnata per il raggiungimento della piena inclusione sociale delle persone con disabilità, organizza a Roma una nuova edizione della Biblioteca Vivente.

Si tratta di uno strumento di animazione sociale che si avvale del potere generativo del dialogo per decostruire stereotipi e pregiudizi e, attraverso la relazione, offrire nuove prospettive che siano il frutto del reale incontro con l’altro.

La Biblioteca Vivente funziona come qualsiasi biblioteca: ci sono libri da prendere in prestito, un catalogo dei titoli ampio ed eterogeneo, uno spazio dedicato alla lettura, i bibliotecari e i lettori. L’unica differenza è che non esistono volumi cartacei ma persone in carne ed ossa!

Con questo evento, UILDM Lazio si propone di dare voce a persone appartenenti a minoranze spesso discriminate, rese fragili da contesti sociali escludenti e iper-competitivi. Rifugiati, persone con disabilità, senza fissa dimora, con disturbi dell’umore, appartenenti alla comunità LGBTQIA+, appartenenti alla comunità Rom: sono alcuni dei libri viventi che si metteranno a disposizione per raccontare la propria esperienza di vita a chi sceglierà di partecipare all’evento in qualità di lettore.

La Biblioteca Vivente avrà luogo a Roma il 15 ottobre, a partire dalle ore 17:00, presso il Monk, in via Giuseppe Mirri, 35.

UILDM Lazio è da molti anni attiva nel campo della solidarietà sociale quale organo territoriale della UILDM Nazionale. L’associazione si impegna a promuovere la ricerca scientifica sulle malattie neuromuscolari e ogni iniziativa utile e necessaria per la piena inclusione delle persone affette da distrofia muscolare. Attraverso proposte culturali, educative e di sensibilizzazione contribuisce al processo di cambiamento sociale valorizzando le diversità individuali, favorendo l’inclusione e la tutela dei diritti fondamentali di ognuno.

(Edoardo Scuderoni)

Si torna a Lignano Sabbiadoro (Udine) per documentare i lavori delle Manifestazioni nazionali UILDM, che dal 15 al 17 maggio 2025 propongono a tutti i soci una serie di incontri formativi e di confronto, con il fine di far crescere la comunità dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sempre più consapevole e al passo coi tempi. A conclusione dei lavori c’è l’Assemblea dei soci, al cui termine si procede alle votazioni per il rinnovo della Direzione Nazionale UILDM e del Collegio dei Probiviri, che guideranno l’associazione nel triennio 2025-2028.

Tornate a consultare questa pagina, che verrà costantemente aggiornata con i racconti e le interviste che la redazione di FinestrAperta raccoglierà sul campo!

Giovedì 15 maggio 2025

Lavori in corso! Lo studio di Radio FinestrAperta sta prendendo forma al primo piano dell’edificio “Alle Vele” all’interno del “Villaggio Bella Italia” di Lignano Sabbiadoro. Questo pomeriggio prendono il via le Manifestazioni e noi saremo pronti per raccontarle in diretta. Collegatevi alla nostra e vostra radio preferita per essere aggiornati in tempo reale.

Ines Duzioni, rappresentante dell’azienda Nutrisens Italia, illustra le caratteristiche e i benefici dei prodotti studiati per venire incontro alle esigenze dei pazienti con disfagia.

Claudia Lecchi ricopre il ruolo di Olp (Organizzatore locale di progetto) all’interno della Sezione di Monza. In questa intervista ci spiega l’importanza di questa figura e il ruolo del volontariato.

Massimiliano Mauri, vicepresidente, e Alessandra Ferletti, presidentessa della Sezione UILDM di Gorizia, ci raccontano le attività e gli obiettivi perseguiti nell’ultimo anno.

Franca Barbieri, presidentessa della Sezione UILDM di Modena intitolata a Enzo e Dino Ferrari, racconta il suo impegno per l’associazione e mostra preoccupazione per la crisi del volontariato.

Venerdì 16 maggio 2025

Ascoltiamo la voce di Francesca, che per la prima volta si approccia alla realtà della UILDM quasi per caso, scoprendo che casualmente si possono conoscere delle situazioni da noi lontane ma affini.

Il presidente (tra l’altro uno dei candidati al Consiglio nazionale) e la referente per il Servizio civile della Sezione UILDM di Legnano raccontano ai nostri microfoni le tante attività che coinvolgono l’associazione e l’importanza di guardare oltre il tema della disabilità, allargando il tema dell’inclusione a tutte le categorie.

Il presidente della Commissione Medico-Scentifica UILDM, Claudio Bruno, commenta i risultati del gruppo di lavoro da lui coordinato e le sfide da affrontare.

Vincenzo Falabella, presidente della Fish nazionale, ci parla del rapporto che lega da più di trent’anni la Federazione e la UILDM e dei diversi obiettivi e progetti realizzati insieme.

Membro attivo della Sezione UILDM di Chivasso, Bruno Ferrero racconta l’impegno dell’associazione nella raccolta fondi e il sodalizio con la Fondazione Telethon.

Ci concediamo una digressione sul mondo dei sentimenti insieme a Francesco Venturi, della sezione di Ancona, storico amico della nostra emittente che non manca mai di venirci a trovare.

La figura del terapista occupazionale illustrata da chi conosce a fondo la professione: Irene Malberti racconta il suo lavoro presso il Centro clinico Nemo.

Responsabile dell’Area volontari all’interno della Fondazione Telethon, Riccardo Scivoletto racconta la soddisfazione nel constatare il coinvolgimento di così tante persone nelle attività di volontariato.

Alessia Fabiano, pneumologa dell’Asl in Romagna, racconta l’importanza di incontri come quelli delle Manifestazioni Nazionali UILDM, che le donano nuova motivazione per svolgere il suo prezioso lavoro.

Neurologo di base a Milano, Alberto Zambon racconta il suo lavoro per la UILDM e il rapporto con le famiglie dei pazienti.

La pediatra Federica Trucco ci racconta del suo lavoro con i bambini con malattie neuromuscolari.

Elena Mazzone, fisioterapista, sottolinea l’importanza di un rapporto di reciproca fiducia con le famiglie dei pazienti.

Andare oltre la propria professione e identificarsi con la quotidianità dei propri pazienti: Federica Ricci, neuropsichiatra infantile dell’ospedale Regina Margherita di Torino, ci racconta la sua esperienza.

Elena Carraro, fisiatra dell’Ircss Medea di Conegliano (Treviso), sottolinea l’importanza dell’empatia e della sensibilità nel rapporto coi propri pazienti.

Le tante attività riabilitative e di integrazione sociale della Sezione UILDM di Torino raccontate della sua presidentessa Enrica Rolle.

Sapevate che in Cameroon esistono ben tre sedi omologhe alla nostra associazione? Questa e altre interessanti informazioni ci vengono raccontate da Renato Dutto, presidente di UILDM Chivasso.

Il ruolo cruciale del caregiver spiegato dalla dottoressa Cristina Sancricca, direttrice sanitaria di UILDM Lazio.

Fabio Pellegrini, volontario della UILDM Scandicci Prato, ci parla delle attività che svolge la sua Sezione e di come si è avvicinato al mondo associativo.

Delegata della Sezione di Salsomaggiore Terme, Letizia Manneschi evidenzia l’importanza della gestione del paziente con malattia neuromuscolare, impegno che lei stessa non ha abbandonato nonostante la sua pensione dalla professione di neurologa.

Il ruolo centrale della terapista occupazionale nella riabilitazione del paziente neuromuscolare: ce ne parla Sara Lupone.

Rapida carrellata di saluti da alcuni rappresentanti delle Sezioni UILDM di Milano, Omegna e Torino.

Lorenzo Crosa Lenz, tesoriere di UILDM Omegna, viene sempre con entusiasmo alle Manifestazioni Nazionali perché ritiene fondamentale essere aggiornati sulla ricerca scientifica.

Cosa c’è dietro l’organizzazione delle Manifestazioni Nazionali? Ce lo spiega Salvatore Leonardo, presidente della Sezione UILDM di Napoli, che da sempre è impegnata nella logistica dell’evento.

Martina e Giulia sono due volontarie di UILDM Napoli, che con entusiasmo descrivono i benefici che il Servizio civile ha portato non solo nelle vite degli altri ma soprattutto nelle loro.

L’importanza di curare l’aspetto cardiaco del paziente neuromuscolare nelle parole della cardiologa Gerardina Lardieri, che opera a Monfalcone Gorizia.

Trovare informazioni attendibili sulla propria malattia non è scontato, per questo il neurologo Massimiliano Filosto ha presentato le schede sulle patologie neuromuscolari durante la giornata scientifica delle Manifestazioni Nazionali UILDM.

La figura dello psicoterapeuta nella riabilitazione della persona con malattia neuromuscolare spiegata da Luca Arletti, che opera nell’Ircss Regina Margherita di Torino.

Cesarina Perrone (UILDM Chivasso) e Alessandro Rosa (UILDM Torino) parlano del progetto “Diritto all’eleganza”, che permette alle persone con disabilità di vestire in modo appropriato.

Sabato 17 maggio 2025

Poco prima di conoscere i risultati delle votazioni (e della sua elezione), Anna Mannara sottolinea l’importanza della presenza dell’associazione sul territorio.

Nove anni di impegno in Direzione Nazionale, a cui Maurizio Conte vuol dare continuità rinnovando la propria candidatura. Un’attenzione particolare al tema del caregiver nelle parole di questo neoeletto consigliere.

Stefania Pedroni, vicepresidente uscente in Direzione Nazionale, spiega le motivazioni della sua ricandidatura, tra gratitudine per l’esperienza svolta finora e obiettivi da raggiungere, a cominciare dal rafforzamento della presenza sul territorio.

Rosa Ieraci, referente del progetto di assistenza domiciliare della UILDM Lazio, e Tiziana Innocenzi, assistente sociale della Fondazione UILDM Lazio, evidenziano il ruolo cruciale del Servizio Civile come esperienza umana e per la continuità dei servizi agli utenti.

Neoeletta consigliera nazionale, Michela Grande dichiara il proprio impegno nei confronti della UILDM puntando soprattutto al rapporto con le realtà locali.

Giulio Fumgalli Romario, presidente della Vivisol, ci racconta il legame tra la sua società che fornisce assistenza domilicilare e la UILDM.

Tra le tante cose di cui parliamo con Sebastiano Ceravolo, socio della UILDM di Torino, affrontiamo il tema dell’autonomia e della mobilità.

Michele Adamo ripercorre la sua storia in UILDM, dal volontariato nella Sezione Laziale all’impegno in Direzione Nazionale, fino all’odierna rielezione con un soddisfacente risultato.

I tre rappresentanti della Sezione Brindisi Martina Franca (Ercolina Lacorte, Cosima Maccuro e Domenico Ricci) raccontano le esigenze del proprio territorio, a partire dal coinvolgimento dei giovani e dall’aspirazione di veder nascere un centro clinico Nemo in Puglia.

Un impegno cresciuto sempre di più, quello di Massimiliano Venturi nei confronti della UILDM. Impegno che lo ha portato a curare la logistica di queste manifestazioni nazionali e a candidarsi nuovamente per la Direzione Nazionale.

Il calendario 2025 della Fondazione UILDM Lazio è stato realizzato in collaborazione con  la Scuola Internazionale di Comics, i cui studenti hanno creato, appositamente, dodici opere artistiche originali. Ciascuna di esse, una diversa per ogni mese, rappresenta una legge importante per la tutela dei diritti e delle libertà fondamentali delle persone con disabilità.

Si parte con l’immagine di gennaio, raffigurante l’adozione della Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità. Gli altri mesi sono dedicati alle principali norme italiane in materia che hanno in molti casi anticipato la Convenzione, dando alle persone disabili gli strumenti necessari per uscire dalla segregazione. Sfogliare le pagine di questo prodotto, mese dopo mese, vuol dire fare un viaggio tra le tappe principali del percorso di acquisizione dei diritti e dell’autodeterminazione intrapreso dalle persone con disabilità nel nostro Paese. Il calendario con le sue raffigurazioni ci ricorda la lotta fatta, i successi conquistati e quanto ancora deve essere raggiunto.

Non a caso, il calendario è stato definito dai suoi ideatori “un omaggio al mondo della disabilità inteso come quell’insieme di persone che, nel tempo, hanno lottato per conquistare spazi all’interno della nostra società”.

Facendo una donazione libera, se ne potrà avere una copia. Basta chiedere all’accettazione della Fondazione UILDM Lazio in via Prospero Santacroce, 5 a Roma I fondi ricavati verranno utilizzati interamente per sovvenzionare il reparto pediatrico della Fondazione.  

(Articolo di Elisa Marino)

Nelle scorse settimane è stato presentato “Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari”, progetto promosso da UILDM, Parent Project e le Sezioni UILDM di Bologna, Milano e Pisa. Match Point ha lo scopo  di agevolare l’incontro tra persone con disabilità neuromuscolare e potenziali assistenti personali e di creare nuove modalità di supporto alle persone con disabilità nella loro quotidianità. Attraverso le sue attività di training, infatti, offrirà formazione specifica, teorica e pratica agli Oss e agli ausiliari sociosanitari interessanti a prendere in carico persone con questo tipo di disabilità. Ma non solo, il progetto, della durata di 18 mesi e realizzato in 19 regioni italiane, porterà avanti delle azioni rivolte alle persone con disabilità e ai loro familiari per spigare loro le procedure burocratiche, gli aspetti normativi relativi all’assistenza personale, le modalità di utilizzo dei servizi per la ricerca di assistenti personali, e per dare loro informazioni sulle risorse economiche messe a disposizione delle persone con disabilità a livello territoriale. Sia della formazione rivolta agli Oss e agli Asa, sia di quella per le persone con disabilità, verranno create delle guide accessibili, cartacee e digitali, disponibili per chi voglia approfondire le suddette tematiche.  L’obiettivo di agevolare l’incontro tra assistenti personali e persone con disabilità verrà compiuto attraverso il lancio e la creazione di una piattaforma digitale dedicata.

(Elisa Marino)

Disabilità: mettiamoci la Fish

Disabilità: mettiamoci la Fish è un programma nato nel dicembre 2022 dalla collaborazione tra Radio FinestrAperta e la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, della quale racconta l’impegno costante e le conquiste di diritti per le persone con disabilità e le loro famiglie. Iniziando con l’intervista all’avvocato Salvatore Nocera, con il quale si è affrontato il tema essenziale dell’inclusione scolastica, il programma ha continuato, attraverso la voce di esperti e di esponenti del mondo associativo, ad analizzare e discutere del grado di implementazione dei diritti delle persone con disabilità, affrontando le questioni di livello nazionale, dando allo stesso tempo la parola alle nostre associazioni e federazioni regionali per farci descrivere le reali condizioni dei vari welfare locali, le buone prassi, le criticità presenti e le modalità in cui poterle risolvere, secondo chi ci si trova a stretto contatto. Ma anche per farci raccontare le loro attività e realtà associative. Come nella puntata dedicata al Dopo di Noi, in cui una esponente di Fish Campania ci ha parlato dell’attuazione di questa importante legge nella sua regione.

La nuova edizione prenderà il via con una puntata dedicata alla non autosufficienza e alla normativa in materia. Sarà con noi Alessandro Parisi, componente della giunta esecutiva di Anffas nazionale e coordinatore regionale Anffas Campania. Nella puntata successiva, invece, parleremo di come attuare gli obiettivi della Agenda 2030, in parallelo ai diritti delle persone con disabilità espressi nella Convenzione Onu ad essi dedicata. Poi, nei prossimi appuntamenti, parleremo di accessibilità, di un progetto per la Vita indipendente e della violenza sulle donne con disabilità.

Per seguirci collegatevi alla nostra app o al  link del lettore di Radio FinestrAperta, il lunedì alle 13:30, il martedì alle 7:30, il mercoledì alle 23:00, il giovedì alle 16:30, il venerdì alle 19:00 e domenica alle 17:00. Oppure sulla sezione Podcast del nostro sito web o ancora alla pagina Spotify di Radio FinestrAperta, all’interno della quale troverete i podcast di tutte le puntate.

(Elisa Marino)

L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, nell’audizione informale del 30 luglio, ha espresso attraverso il discorso del Segretario Nazionale Michele Adamo, la sua posizione sulla definizione di caregiver, sui diritti e sui supporti che dovrebbero essere accordati per legge a chi assiste un proprio caro con disabilità. Posizionamento, questo, nato da un importante e intenso momento di confronto tra le diverse sezioni territoriali UILDM. Per l’Unione, la definizione di caregiver deve essere ampia e accogliere la realtà sociale dei nostri tempi. Deve permettere alla persona con disabilità di scegliere liberamente chi ricopre tale ruolo. Si deve, quindi, superare il criterio di legame familiare per il riconoscimento formale, e deve poter diventare caregiver anche colui che si prende cura, volontariamente e gratuitamente, della persona con disabilità alla quale è legata da una relazione affettiva e di amicizia.

L’associazione ha, inoltre, rimarcato che per lei la convivenza dell’assistito con il caregiver non deve essere una condizione obbligatoria per il suddetto riconoscimento e che deve essere prevista la possibilità della compresenza di più caregiver per un unico assistito.

Per quanto riguarda il ruolo dell’assistente familiare, la UILDM sostiene che esso deve partecipare alla stesura e all’attuazione del progetto di vita personalizzato e individualizzato, vedendosi inserito in una rete di servizi previsti e organizzati per soddisfare i bisogni e le ambizioni del proprio assistito e non trovandosi nella condizione di doversi sostituire al welfare territoriale.

Secondo la UILDM, la figura del caregiver e quella dell’assistente personale, assunto con contratto, devono rimanere distinte, così come la competenza del caregiver, maturata nell’assistenza, non si dovrebbe equiparare a quella professionale. L’associazione ritiene essenziale, inoltre, che la futura normativa protegga il diritto al lavoro dei caregiver, aiutandoli a conciliare il proprio impiego con il lavoro di cura, che preveda sostegni psicologici, la possibilità di ricevere in maniera continua la formazione utile per il proprio ruolo, che stabilisca  sussidi economici previdenziali e assicurativi ad hoc e che tenga in considerazione le esigenze specifiche delle caregiver donne e dei caregiver giovani, assicurandoli con specifiche previsioni.

(Elisa Marino)

Un momento dello Spritz’a Party

Il 18 luglio 2024 si è svolto presso la terrazza della UILDM Lazio lo Spritz’a Party, l’aperitivo solidale per salutare l’estate, passare dei piacevoli momenti insieme, raccontare storie di volontariato e gli importanti risultati che durante l’anno sono stati ottenuti dall’associazione.

Anche noi di Radio FinestrAperta eravamo presenti con la nostra musica, che ha fatto da sottofondo a una serata di sorrisi, chiacchiere e informazione.

Con l’occasione abbiamo raccolto storie, aneddoti e ricordi di tanti volontari, in Servizio Civile e non, che hanno raccontato la propria esperienza alla UILDM Lazio. Qui di seguito le potete ascoltare sul nostro podcast speciale.

Il 18 luglio, dalle 18:00 alle 22:30, si terrà Spritz’za Party, l’aperitivo solidale della UILDM LAZIO.

L’evento si svolgerà sulla terrazza al quarto piano dell’associazione e avrà come suoi protagonisti lo spritz e la pizza che ne ispirano sia il titolo, sia l’unico requisito richiesto: indossare qualcosa di arancione, il colore tipico del rinomato drink. Infatti, donando 10 euro all’ingresso, si potrà gustare un piatto dal buffet presente e, appunto, uno spritz. Cifra, questa che come ogni anno verrà utilizzata per sovvenzionare le attività di inclusione sociale attuate dalla Sezione.

Nel corso della festa si potrà ascoltare musica, cantare al karaoke e prendere parte a quiz e a giochi di gruppo. Inoltre, saranno presenti dei giocattoli adatti ai più piccoli.

Sono invitati e benvenuti tutti e tutte: i volontari che negli anni hanno contribuito, con il loro tempo e la loro determinazione, al lavoro della Sezione; le persone con disabilità e i loro cari, che da sempre sono al centro delle azioni svolte a livello territoriale e locale dalla UILDM LAZIO, e sono inviati anche coloro che vogliono conoscere questa importante realtà associativa, che fin dalla sua fondazione si è impegnata nella costruzione di una società inclusiva nel vero senso della parola e realmente improntata al principio “di non lasciare  indietro nessuno”.

Il Party sarà anche un’occasione preziosa per sapere  quanto realizzato dall’associazione nell’ultimo periodo proprio dalla voce di chi tali progetti  li ha ideati e messi in atto concretamente. Sarà possibile, per chi vorrà, lasciare un’ offerta libera oppure acquistare latte di caffè. Anche in questo caso la somma raccolta contribuirà alle future attività della UILDM.

Ci sarà anche Radio FinestrAperta ad animare con la sua musica, motivo in più per aspettarvi in via Prospero Santacroce, 5. Per partecipare e non perdervi il divertimento confermate la vostra presenza, entro il 15 luglio, scrivendo al numero 351 0573620.

(Elisa Marino)