Torna il consueto appuntamento con le Manifestazioni nazionali UILDM, con molte novità.

Innanzitutto la location: dopo anni sotto il cielo di Lignano Sabbiadoro, quest’anno ci si sposta a Padova. Una scelta anche simbolica, trattandosi della città dove l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare ha mosso i primi passi e dove tuttora è la sede ufficiale della Direzione nazionale.

Il programma, inoltre, è più snello, ma non per questo meno intenso. I tradizionali tre giorni dedicati ai lavori si riducono a due, il 22 e il 23 maggio, con appuntamenti mirati e di grande interesse per la comunità delle persone con malattie neuromuscolari.

Ciò che non cambia è la nostra presenza: Radio FinestrAperta c’è anche quest’anno per raccontare in diretta ciò che sta accadendo e per raccogliere le testimonianze di quello che ci piace chiamare “il popolo UILDM”.

Tornate su FinestrAperta.it per consultare la nostra pagina speciale in costante aggiornamento!

È tutto pronto

Dopo un lungo viaggio in treno, siamo finalmente approdati a Padova, sede delle Manifestazioni nazionali UILDM di quest’anno.

Ed eccoci qui, nell’accogliente location del Crowne Plaza, dove abbiamo allestito il nostro studio, pronti per raccontare e far raccontare ai protagonisti di questo evento, sensazioni, emozioni e aspettative su queste intense giornate di lavori.

Ascoltate Radio FinestrAperta per seguire in diretta l’andamento dell’assemblea.

Senza mobilità non si va lontano

Uno degli incontri più attesi di queste Manifestazioni nazionali è quello dedicato al tema della mobilità. Inutile avere una scuola accessibile, per esempio, se non ci è garantito il trasporto per raggiungerla. Di questo argomento parliamo con Vincenzo Falabella, Presidente Fish, e Michele Adamo, Segretario nazionale UILDM.

Largo ai giovani!

Le nuove generazioni assicurano continuità alla nostra lunga storia, proseguendo il cammino di chi li ha preceduti. È a loro che diamo la parola, così da conoscere desideri e obiettivi dei giovani della UILDM: Francesco Venturi, Matteo Scalini e Marianna Benvenuto.

Un impegno che continua

Marco Rasconi è stato per anni presidente nazionale della UILDM. Lo scorso anno ha passato il testimone a Stefania Pedroni, ma il suo impegno non è venuto meno. Ascoltiamo le sue riflessioni sulle Manifestazioni e sulle prospettive dei Centri clinici NeMO.

Voci da Verona

Jules Talon e Valentina Bazzani, rispettivamente presidente e vicepresidente della Sezione UILDM di Verona, ci parlano delle attività sociali e sanitarie che portano avanti sul territorio, nonché dell’importanza di una comunicazione in grado di abbattere le barriere culturali.

Un’alleanza che dura nel tempo

UILDM e Telethon: un sodalizio indissolubile, che tanti risultati ha dato nel tempo. Lo si evince dalle testimonianze di Daniela Baldessari (Fondazione Telethon) e di Tiziana Mongini (UILDM Torino), che abbiamo intervistato al termine della tavola rotonda dedicata ai registri delle patologie neuromuscolari.

L’importanza di fare rete

Elena Coracci, presidente di UILDM Versilia, ci lascia una breve testimonianza della sua partecipazione e un augurio per tutta la nostra comunità.

Padova segna il cambiamento

Damiano Zampieri, di UILDM Padova, ci parla delle attività della sua Sezione e di quanto sia necessario il cambiamento strutturale intrapreso dalla Direzione nazionale UILDM per unire e favorire le Sezioni territoriali in una programmazione collaborativa e condivisa.

Com’è vivere, dopo tante edizioni lignanesi, le Manifestazioni nazionali sotto casa? Ce lo raccontano i consiglieri di UILDM Padova Francesco Ostellari e Gabriele Trotta.

Gli obiettivi della Sezione UILDM di Gorizia

Alessandra Ferletti, presidente di UILDM Gorizia, ci racconta gli obiettivi della sua Sezione, tra cui il rafforzamento dei propri servizi relativi alla mobilità e la progettazione sull’IA, nonché gli aspetti positivi e negativi per le persone con disabilità nel territorio goriziano.

Il lavoro quotidiano del vicepresidente di UILDM Gorizia: Massimiliano Mauri racconta il suo lavoro quotidiano, con un’attenzione particolare alla comunicazione.

L’importanza dei Lea

Antonio Trabacca, vicepresidente della Commissione medico-scientifica UILDM, ci spiega cosa sono i livelli essenziali di assistenza e perché è importante il loro aggiornamento.

Alla ricerca del cambiamento

Michela Grande, tesoriera della Direzione nazionale UILDM, racconta la soddisfazione nel ricoprire il suo ruolo e auspica un abbattimento della burocrazia per un vero cambiamento.

Voci dal mondo scientifico

La dottoressa Elena Carraro, membro della Commissione medico-scientifica UILDM, auspica una sinergia sempre maggiore tra l’associazione e e i centri clinici col fine di migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari.

La dottoressa Elena Pegoraro, reduce dal convegno che l’ha vista protagonista, rimarca l’importanza della raccolta dei dati per la ricerca scientifica.

Parliamo di ausili e di nomenclatore tariffario

Giulio Fumagalli Romario è il presidente di Vivisol, che ribadisce la stretta alleanza che la sua azienda porta avanti da anni con UILDM.

Elena Menichini, presidente Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici, sottolinea l’importanza della partecipazione delle persone con disabilità alla vita sociale e che questa non può essere messa in discussione per mere questioni economiche.

Il ruolo delle associazioni è fondamentale per fare pressione sulle istituzioni affinché garantiscano un progetto di vita adeguato ad ogni persona con disabilità. Parola di Paola Rizzitano, presidente della sezione del Lazio di Aisla.

Amicizia e impegno

Due testimonianze da Brescia: Paola Cotelli e Matteo Colombo hanno iniziato come semplici utenti di UILDM, trovandoci poi una vera e propria famiglia.

Una rete sempre più grande

Renato Dutto e Bruno Ferrero, rispettivamente presidente e vicepresidente di UILDM Chivasso, illustrano i tanti progetti, realizzati e in cantiere, da questa attivissima Sezione.

Trasformare le difficoltà in opportunità

Il consigliere nazionale Maurizio Conte parla, tra l’altro, dell’importanza del ricambio generazionale all’interno dell’associazione.

Antonella Vigna è la vicepresidente della Direzione nazionale UILDM. Nel suo intervento sottolinea la necessità di dialogare con le Sezioni e di portare avanti le istanze del territorio.

Il consigliere nazionale Massimiliano Venturi si è occupato della logistica dell’evento. Nelle sue parole le difficoltà affrontate e le soddisfazioni ricevute.

In attesa del sessantesimo compleanno della propria Sezione, il Presidente di UILDM Napoli Salvatore Leonardo guarda al futuro.

Tiriamo le somme di un successo: Stefania Pedroni, presidente nazionale della UILDM, racconta come lei e il Consiglio direttivo hanno affrontato la sfida di svolgere le Manifestazioni nazionali in una location completamente nuova. Stanca ma felice, condivide con noi un bilancio decisamente positivo.

Il cosiddetto “Ottobre rosa” nasce negli Stati Uniti negli anni Ottanta come campagna di sensibilizzazione sul tumore al seno, diffondendosi poi in tutto il mondo come simbolo di consapevolezza, solidarietà e ricerca. Il simbolo dell’iniziativa è un nastro rosa, spesso rappresentato incompleto, emblema di una cura che continua: un invito a non abbassare la guardia, a informarsi, a prendersi cura del proprio corpo con dignità e coraggio.

Diamo il nostro contributo sul tema della salute femminile con una scheda pratica sui rischi, sulle corrette pratiche e su come sconfiggere un nemico insidioso come il tumore al seno. Ricordando sempre che prendersi cura di se è un gesto d’amore quotidiano. E non serve aspettare ottobre per farlo.

Cos’è il tumore al seno

Il tumore al seno è una neoplasia che origina dalle cellule della ghiandola mammaria e rappresenta la forma di cancro più frequente tra le donne in Italia e nel mondo occidentale. Nel nostro Paese, si registrano ogni anno circa 48.000 nuovi casi. Nonostante la percezione comune, l’85–90% dei tumori al seno è sporadico, cioè si manifesta in donne senza una significativa storia familiare. Solo il 5–7% è riconducibile a mutazioni genetiche ereditarie.

Le conseguenze del tumore al seno variano in base alla precocità della diagnosi, alla tipologia e alla diffusione. Può comportare interventi chirurgici, terapie farmacologiche, radioterapia e un impatto psicologico significativo. Tuttavia, grazie ai programmi di screening e ai progressi della medicina, la sopravvivenza a cinque anni supera l’87% nei casi diagnosticati precocemente.

La prevenzione resta la chiave: conoscere il proprio corpo, aderire ai controlli periodici e informarsi sui fattori di rischio può fare la differenza.

Lo stile di vita può fare la differenza

Il tumore al seno ha origini multifattoriali, ma circa il 23% dei casi è legato a comportamenti modificabili. Tra i principali fattori di rischio evitabili ci sono:

Alcol: anche quantità moderate aumentano il rischio. In Italia, si stima che oltre 6.000 nuovi casi all’anno siano attribuibili all’abuso di alcol.

Fumo: il tabacco potenzia gli effetti dannosi dell’alcol e contribuisce all’infiammazione sistemica.

Sedentarietà e sovrappeso: il 36,9% delle donne italiane è sedentario, e il 26,8% è in sovrappeso.

Alimentazione sbilanciata: una dieta ricca di grassi saturi può favorire l’infiammazione e alterare il metabolismo ormonale.

Risulta evidente come uno stile di vita sano (muoversi ogni giorno, limitare alcol e fumo, scegliere cibi freschi e vari) non è solo prevenzione, ma anche un gesto di amore verso sé stesse. capitale per preservare la propria salute

Il potere della prevenzione

La diagnosi precoce del tumore al seno può fare la differenza tra un percorso lieve e uno più complesso. Per questo, la visita senologica è raccomandata a tutte le donne a partire dai vent’anni. In sintesi:

Dai 20 ai 40 anni: visita senologica annuale ed ecografia mammaria ogni 1–2 anni, eseguite da un senologo o radiologo esperto in senologia.

Dai 40 anni in su: mammografia ogni 1–2 anni, eventualmente con ecografia di supporto, sotto la guida di un senologo e, se necessario, di un oncologo.

Tecnologie come E-Flow e elastografia permettono oggi di distinguere tra noduli benigni e sospetti senza ricorrere subito a biopsie invasive, migliorando l’accuratezza diagnostica e riducendo l’ansia.

Risorse per tutte le tasche

Non è necessario spendere un capitale per preservare la propria salute. Sono tante le strutture sanitarie pubbliche e le associazioni che offrono visite senologiche gratuite, screening mammografici e consulenze specialistiche. In tutta Italia, la Lilt organizza campagne di prevenzione con ambulatori aperti e unità mobili, mentre diverse Asl promuovono controlli gratuiti per donne tra i 45 e i 74 anni. E durante l’Ottobre Rosa le iniziative si moltiplicano.

Qui di seguito alcuni recapiti utili per accedere a risorse gratuite:

Ministero della Salute: https://www.salute.gov.it

Lilt (Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori): https://www.legatumori.mi.it

Fondazione Airc: https://www.airc.it

La prevenzione non deve essere un lusso: è un diritto. E in ottobre diventa anche un dono.

(Manuel Tartaglia)

Il professor Giacomo Pietro Comi

Il 30 settembre, in tutto il mondo, si celebra la Giornata dedicata alle distrofie dei cingoli, un’occasione per dare visibilità a una comunità resiliente, promuovere la ricerca e rafforzare il dialogo tra pazienti, medici e associazioni.

In questo contesto, vi proponiamo un’intervista d’eccezione. Abbiamo rivolto alcune domande al professor Giacomo Pietro Comi, neurologo esperto di malattie neuromuscolari, ordinario all’Università degli Studi di Milano e responsabile presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Il professor Comi coniuga rigore scientifico e profonda umanità, offrendo alla comunità LGMD non solo competenza, ma anche ascolto e visione. La sua è una voce autorevole sullo stato della ricerca, le prospettive terapeutiche e il valore della rete tra clinica e vissuto personale.

A che punto siamo oggi nella comprensione scientifica delle distrofie dei cingoli?

“Le distrofie muscolari dei cingoli (LGMD) sono un gruppo molto esteso di malattie muscolari con differente gravità, grado di compromissione del muscolo scheletrico e cardiaco, età di esordio e progressione. Differiscono anche come modalità di trasmissione genetica: la maggioranza sono forme autosomico-recessive, quindi entrambi i genitori sono portatori sani eterozigoti, mentre una quota minore è trasmessa in modo dominante nelle famiglie. Con gli strumenti attuali di indagine genetica oltre l’85% è diagnosticabile in tempi relativamente rapidi. Per la stragrande maggioranza delle forme genetiche, si conoscono meccanismi e conseguenze che portano al danno muscolare, esistono ottimi modelli sperimentali sui quali testare approcci terapeutici. Paradossalmente, per molte LGMD non abbiamo studi di storia naturale sufficientemente ampi come numerosità e di durata pluriennale (fino a 3-5 anni) che descrivano in modo sintetico quanto accade in queste malattie e che possano servire a validare terapie o modalità di intervento. Gli studi di storia naturale non sono le visite o gli esami eseguiti ad ogni visita, sono l’estrazione in modo strutturato e verificabile da questi passaggi clinici dei dati indispensabili a comprendere la traiettoria delle malattie”.

Ci sono sottotipi o mutazioni genetiche su cui la ricerca sta facendo progressi particolarmente promettenti?

“Come naturale, per le forme che sono relativamente più comuni, la ricerca è particolarmente avanzata: sarcoglicanopatie (nel loro insieme e singolarmente per le forme chiamate alfa, beta e gamma dalla proteina che manca o è ridotta nei muscoli), disferlinopatie, calpainopatie e distrofie da fukutin-related protein”.

Quali sono le prospettive reali per una terapia risolutiva nei prossimi anni?

“Le malattie neuromuscolari genetiche sono malattie in cui costitutivamente manca un componente essenziale per la salute del tessuto muscolare. L’obiettivo attuale anche delle migliori terapie disponibili (terapie geniche, molecolari e farmacologiche) è quello di modificare talora in modo molto significativo la storia naturale (quello che avviene senza nessun intervento attivo) di queste malattie, posticipando e rendendo meno difficili le loro conseguenze”.

In attesa di una cura definitiva, quali strategie cliniche e riabilitative possono davvero migliorare la qualità della vita? Ci sono buone pratiche che Lei consiglia per mantenere il più possibile l’autonomia e il benessere psicofisico?

“La presa in carico dell’intero spettro della malattia, in termini neurologici, fisiatrici, cardiologici, respiratori, psicologici è sempre fondamentale. Alcuni aspetti sono comuni a tutti, per esempio la necessità di una fisioterapia continuativa, altri sono specifici talora anche per pochi pazienti. Inoltre i bisogni cambiano, in queste come in altre malattie, a seconda delle diverse fasi della vita, e spesso per soddisfare questi bisogni occorre anche considerarli come diritti: all’educazione, alla socialità, allo studio, al lavoro e al divertimento anche”.

Che ruolo hanno oggi le associazioni di pazienti nella ricerca e nella costruzione di reti di supporto?

“Le associazioni dei pazienti hanno svolto un ruolo fondamentale, per la consapevolezza che creano intorno a malattie spesso ignote o conosciute in modo non corretto, e per le capacità di attivare energie che eccedono spesso di molto quelle istituzionali. Ci ricordano che spesso la cura è un dono”.

Lei è da anni un punto di riferimento per chi vive con queste patologie. Cosa le ha insegnato il contatto diretto con le persone con distrofia dei cingoli?

“Il campo delle malattie neuromuscolari è uno dei più difficili nel campo della medicina ed è stato anche quello in cui la rivoluzione genetica ha prodotto alcuni risultati molto importanti dal punto di vista terapeutico, per esempio nella Sma, nella malattia di Pompe, nella miastenia gravis, in parte anche nella distrofia muscolare di Duchenne: dai pazienti affetti da distrofia dei cingoli e dai loro parenti arrivano spesso il senso di attesa e talora la giustificata impazienza perché questa onda positiva possa arrivare anche a loro. Sentimenti che condivido e che cerchiamo di strutturare in registri di malattia, storie e sperimentazioni cliniche. Ricerca e prendersi cura sono le risorse che abbiamo, tutti assieme”.

(Manuel Tartaglia)

Il sonno è una parte essenziale della nostra vita. Non c’è giornata, da quelle oziose a quelle più intense, che non si concluda nel proprio letto. L’atto del riposo è vitale per la salute e il benessere di ognuno, proprio come mangiare e respirare. Durante il sonno, il cervello elabora le informazioni, consolida la memoria ed elimina le tossine accumulate durante il giorno; il corpo ripara i tessuti, rafforza i muscoli e rilascia ormoni cruciali per la crescita e il recupero.

Dei benefici del sonno eravamo tutti al corrente, invece pochi sanno che c’è qualcosa di più salutare del semplice dormire: dormire abbracciati. È la scienza a confermarcelo con diversi studi che evidenziano come questa pratica migliori sensibilmente la qualità delle nostre giornate.

Benefici fisici

Quando dormiamo abbracciati – con la persona giusta, ovviamente -, il nostro corpo beneficia di numerosi effetti positivi, sia a livello chimico che fisico. Ecco cosa è emerso.

Miglioramento della qualità del sonno. Un po’ come avveniva quando eravamo bambini e riuscivamo ad addormentarci grazie al nostro orsacchiotto, da adulti viviamo una dinamica simile con il nostro compagno o compagna. Un’indagine condotta dall’Università dell’Hertfordshire ha rivelato che dormire in coppia, con il contatto fisico, aiuta a sincronizzare i cicli di sonno dei partner, riducendo i risvegli notturni e migliorando la qualità del sonno Rem.

Aumento della sensazione di benessere. Uno degli effetti principali del contatto fisico è il rilascio di ossitocina, conosciuta come l’ormone dell’amore. L’ossitocina ha molteplici benefici: aiuta a ridurre l’ansia e lo stress, favorisce il rilassamento e promuove un sonno più profondo. La sua produzione aumenta quando si dorme abbracciati, contribuendo a un sonno più sereno e meno frammentato.

Rafforzamento del sistema immunitario. Grazie al rilascio di ossitocina e all’aumento della temperatura corporea durante il contatto fisico, il corpo diventa più resistente a malattie e infezioni. Inoltre, il contatto fisico può alleviare i mal di testa, migliorando il benessere generale. Uno studio ha anche evidenziato che dormire vicino al partner aiuta a ridurre il livello di cortisolo, l’ormone dello stress, favorendo così il rilassamento e la protezione dalle malattie.

Benefici psicologici

Se è indubbio che dormire abbracciati arrechi numerosi vantaggi dal punto di vista fisico, non sono altresì da sottovalutare le ricadute positive sul benessere mentale.

Miglioramento del legame affettivo. Il contatto fisico durante il sonno aumenta il legame emotivo tra i partner. Dagli studi è emerso che le coppie che dormono mentre hanno un contatto fisico riportano livelli più elevati di soddisfazione nella relazione. Questo tipo di contatto contribuisce a creare un senso di sicurezza e intimità, rafforzando la relazione di coppia nel lungo periodo.

Riduzione di ansia e stress. Dormire abbracciati favorisce il rilascio di serotonina, dopamina ed endorfina, sostanze che migliorano l’umore e riducono l’ansia. Questi ormoni aiutano anche a combattere la depressione, stimolando una sensazione di calma e tranquillità. Come riportato su Time.com nel 2022, le coppie che dormono vicine sono meno soggette allo stress grazie al sostegno emotivo reciproco durante la notte.

Aumento dell’autostima e sicurezza emotiva. L’ossitocina prodotta durante l’abbraccio notturno può aumentare l’autostima. Il contatto fisico rafforza la sensazione di essere amati e desiderati, facendo sentire i partner più sicuri di sé e della propria relazione. Questo contribuisce al miglioramento della propria immagine corporea e della fiducia emotiva in sé stessi.

Se avete la fortuna di condividere il vostro letto con qualcuno o qualcuna che amate, dunque, date retta alla scienza e approfittatene!

(Manuel Tartaglia)

Con questo articolo concludiamo l’inchiesta partita dalla lettura di un recente comunicato di Philip Morris Italia, in cui l’azienda annunciava che 2 milioni di italiani hanno smesso di fumare grazie alle loro Iqos. Il primo articolo è incentrato su questi prodotti a tabacco riscaldato, ne spiega il funzionamento e la pericolosità ed evidenzia come le informazioni diffuse dall’industria del tabacco siano spesso fuorvianti, se non addirittura false. In questa seconda e ultima parte della nostra inchiesta sveleremo come opera l’industria del tabacco e in particolare Philip Morris International, una delle più potenti compagnie del settore.

Nel comunicato che abbiamo ricevuto si legge: “Philip Morris Italia lancia un nuovo prodotto e lo fa a dieci anni esatti dal suo debutto nel nostro Paese. Sotto le luci acqua marina dell’Alcatraz di Milano, l’azienda ha festeggiato la ricorrenza guardando a un futuro in cui il fumo non esisterà più. Quella che oggi sembra ancora un’utopia potrebbe pian piano diventare una realtà anche grazie all’adozione di dispositivi smoke-free come quelli di Iqos, indirizzati a quei consumatori che vogliono smettere di utilizzare le sigarette tradizionali per arrivare poco alla volta a liberarsi dell’abitudine del fumo”.

Vengono poi riportate le dichiarazioni del presidente e amministratore delegato Marco Hannappel: “Dal 2014 a oggi il panorama è cambiato grazie a investimenti in scienza che abbiamo fatto ben prima del lancio di Iqos. Sono stati investiti 12,5 miliardi di dollari in ricerca e sviluppo per creare piattaforme di tecnologia e prodotti di nuova generazione che consentissero di avere alternative migliori al fumo tradizionale”.

Diverse agenzie di stampa nazionali e note testate giornalistiche hanno rilanciato il comunicato così com’era, senza cambiare neanche una virgola o verificare le informazioni prima di pubblicarle. Noi di FinestrAperta, invece, abbiamo voluto verificare le dichiarazioni di Philip Morris. Per farlo ci siamo rivolti all’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, centro di ricerca farmacologica senza scopo di lucro che si è sempre distinto per la sua indipendenza. Risponde alle nostre domande il dottor Silvano Gallus, che si occupa in particolare del controllo del tabagismo ed è pertanto la persona ideale per fugare i nostri dubbi: esperto, autorevole e soprattutto indipendente. Dalla conversazione che abbiamo avuto con lui scopriamo gli inquietanti retroscena del commercio mondiale del tabacco. Retroscena di cui la maggior parte dei cittadini non è al corrente.

Chi è Philip Morris

Philip Morris International è una delle più grandi multinazionali al mondo nel settore del tabacco e dei prodotti a base di nicotina, da sempre conosciuta per la produzione e la commercializzazione di sigarette tradizionali. Tra i suoi marchi più celebri ci sono Marlboro, L&M, Chesterfield, Parliament e ovviamente Philip Morris, che rappresentano una parte significativa del mercato globale del tabacco.

2006. Le sigarette elettroniche mettono in pericolo le multinazionali del tabacco

Nel 2006 fanno la comparsa sul mercato le sigarette elettroniche, le quali non contengono tabacco che deve essere bruciato come in quelle tradizionali, ma nicotina e altre sostanze in forma liquida. Il liquido, tramite un dispositivo elettrico, viene scaldato ed emette un aerosol che viene immesso nei polmoni.

L’industria del tabacco, vedendo messa a rischio la produzione dei suoi prodotti a causa delle sigarette elettroniche, va in allarme e decide di immettere sul mercato un suo dispositivo alternativo, che ovviamente deve avere il tabacco come elemento principale. Soltanto le multinazionali, infatti, hanno la possibilità di comprare il tabacco coltivato, trattarlo e costruire sigarette contenenti tabacco.

Il vero motivo per cui entrano in commercio i prodotti a tabacco riscaldato

Nel 2014 Philip Morris tenta dunque una strada nuova lanciando un prodotto assolutamente innovativo rispetto a quelli commercializzati fino a quel momento: le Iqos, dispositivi alternativi alle sigarette tradizionali in cui il tabacco, anziché essere bruciato da una fiamma, viene riscaldato elettricamente. Il lancio avviene in sordina: prima di essere distribuite in tutto il mondo, le Iqos vengono introdotte in due città pilota, Milano in Italia e Nagoya in Giappone. La scelta non è casuale poiché i due Paesi avevano le caratteristiche ideali per poter testare i nuovi prodotti: Governi facilmente plasmabili con azioni di lobbying, leggi permissive e un regime fiscale conveniente.

La vittoria delle multinazionali del tabacco nella guerra per il monopolio sui fumatori

L’ideazione dei dispositivi a tabacco riscaldato è parte di una gigantesca operazione di marketing operata dalle più grandi aziende del settore: Philip Morris, British American Tobacco, Japan Tobacco e poche altre. Queste industrie non solo fanno una concorrenza agguerrita ai produttori di sigarette elettroniche, ma ne comprano tutti i marchi più importanti. Il risultato è che le sigarette elettroniche più note sono ormai state inglobate dall’industria del tabacco. Una volta fatti fuori i nemici, il monopolio sui fumatori è assicurato.

La favola del rischio ridotto

Chi vive una dipendenza da tabacco ha grande difficoltà ad abbandonarla, ciononostante diversi consumatori consapevoli cominciano a valutare la possibilità di smettere di fumare per salvaguardare la propria salute. Per correre ai ripari e convincere i dubbiosi, le multinazionali propongono ormai da alcuni decenni una strategia specifica, quella della cosiddetta “riduzione del danno per il tabacco”. Vengono dunque proposti ai consumatori dei prodotti alternativi alle sigarette tradizionali che in teoria dovrebbero nuocere di meno. I lettori meno giovani ricorderanno quando erano stati messe sul mercato le varie sigarette denominate “leggere” come Marlboro Light, Camel Light, Philip Morris Super Light o Ultra Light, che contenevano meno catrame e meno nicotina delle altre e dunque, a detta dei produttori, erano proposte come meno dannose. In realtà ben presto si scoprì che per quanto riguarda almeno le malattie cardiovascolari il rischio era simile a quello delle sigarette tradizionali e quindi i Governi impedirono ai produttori di tabacco di continuare a dichiarare che questi prodotti fossero più sicuri, nonché di potere chiamare queste sigarette “Light”, in modo che il consumatore potesse fraintenderne la sicurezza.

Una trovata geniale per uscire dalla crisi: l’invenzione delle Iqos

L’industria del tabacco è in crisi: intorno all’anno 2010 il commercio di sigarette subisce l’ennesimo drastico calo, si rende dunque necessaria una nuova trovata che sfrutti la narrazione del rischio ridotto. Ed ecco il colpo di genio, le sigarette a tabacco riscaldato che fanno meno male di quelle tradizionali cavalcando l’onda della sigaretta elettronica. Nonostante anche stavolta gli annunci delle multinazionali siano ben lontani dal vero, la trovata funziona e le entrate cominciano a risalire.

Studi scientifici tutt’altro che indipendenti

Come far passare il messaggio che le Iqos sono meno rischiose delle sigarette tradizionali e che addirittura contribuiscano ad abbandonare la dipendenza dal tabacco, se questo non è vero? Investendo un miliardo di euro per finanziare gli studi. Studi che da questo punto non saranno più indipendenti e che finiranno per confermare la narrazione del rischio diminuito.

Costruire una ricerca scientifica fuorviante, se non addirittura ingannevole, senza mentire non è impossibile. È sufficiente, per esempio, finanziare studi sul tumore del polmone focalizzati su tutti i fattori di rischio che non siano il fumo di tabacco. Basterà trovare che un altro fattore di rischio – sia questo un determinato alimento o un’esposizione ambientale – aumenti anche di pochissimo il rischio di tumore del polmone che l’attenzione del lettore si sposterà dal fumo di tabacco, che in realtà provoca l’80% di tutti i tumori del polmone. Oppure basta testare centinaia di sostanze nocive nelle Iqos, mostrando selettivamente quelle che hanno concentrazioni molto inferiori rispetto alle sigarette tradizionali ed evitando di pubblicare intere classi di sostanze bene per le quali i risultati sono meno incoraggianti.

Governi poco lungimiranti e ricercatori compiacenti

Il rischio che le ricerche sui danni del fumo non siano obiettive e attendibili è alto. I Governi, che dovrebbero essere i primi interessati a tutelare la salute dei cittadini anche in un’ottica di abbattimento dei costi del servizio sanitario, spendono cifre irrisorie o nulle per la ricerca scientifica. Basti pensare che l’Italia in tutto il 2021 ha speso solo 65mila euro di soldi pubblici per promuovere campagne  informative sui rischi del fumo, mentre dall’altro lato abbiamo la sola Philip Morris che mette sul tavolo un miliardo di euro per indirizzare il lavoro dei ricercatori a proprio vantaggio: il paradossale risultato è che il più grande finanziatore delle ricerche per il controllo del tabagismo è l’industria del tabacco.

Le associazioni per la riduzione del danno finanziate a suon di milioni da Philip Morris

Philip Morris ha creato la Foundation for a Smoke-Free World con 80 milioni di dollari americani all’anno inizialmente previsti dal 2018 al 2030. Come suggerirebbe il suo nome, l’organizzazione, rifondata successivamente come Global Action to End Smoking, dovrebbe avere in teoria lo scopo di battersi per un mondo libero dal fumo, anche se in realtà è noto a chi si occupa di queste tematiche che ha il compito di distribuire finanziamenti per fare ricerca “compiacente” sulla riduzione del danno. La stessa Organizzazione Mondiale della Sanità, che ben conosce le tattiche di disinformazione finanziate dall’industria del tabacco, ha categoricamente dichiarato che non collaborerà con Foundation for a Smoke-Free World e ha perentoriamente esortato i Governi e la comunità scientifica e di salute pubblica di evitare collaborazioni con essa.

Questa Fondazione ha costituito alcuni “centri di eccellenza” con lo scopo di elargire una grande quantità di denaro a ricercatori conniventi disponibili a promuovere, a fronte di finanziamenti facili e sproporzionatamente alti, la retorica dell’industria del tabacco. Uno di questi centri lo abbiamo in Italia, si chiama CoEHAR (Centro di Ricerca per la Riduzione del Danno da Fumo) ed è stato costituito all’interno dell’Università di Catania. Basta dare un’occhiata al suo sito web per intuirne le dimensioni (con un centinaio di membri accademici quasi tutti dell’università di Catania) e l’importanza (con molti progetti e studi attivi su tabacco e sigarette elettroniche e che sponsorizza altri studi). Quello che è meno chiaro è da dove arrivino i fondi per finanziare il Centro.

Tobacco Tactics, un autorevole portale creato dal Gruppo di Ricerca sul Controllo del tabagismo dell’Università di Bath, che svela le tattiche nascoste dell’industria del tabacco per diffondere disinformazione, rivela che il CoEHAR è stato costituito tramite assegni milionari da parte di Foundation for a Smoke-Free World (ben 16 milioni di dollari per il periodo 2018-2023). Di tutto questo CoEHAR non fa menzione all’interno del suo sito, inoltre i suoi studi vengono spesso pubblicati senza dichiarare alcun conflitto di interesse. In rari casi viene menzionato un finanziamento da parte di Foundation for a Smoke-Free World, che a chi non è del settore non fa destare alcun sospetto.

Il passo successivo: conquistare il mercato dei giovanissimi

La strategia di marketing dell’industria del tabacco non guarda in faccia a nessuno e punta ad allargare il mercato a un nuovo pubblico, quello dei giovani e dei giovanissimi. Con il loro design accattivante, i nuovi dispositivi fanno facilmente presa su ragazzi e ragazze, che iniziano a “svapare” in tenera età per poi passare, come dimostrano gli studi indipendenti, alle sigarette tradizionali.

In Italia la situazione è particolarmente allarmante. Nonostante il divieto di vendita ai minorenni di sigarette tradizionali, prodotti a tabacco riscaldato e sigarette elettroniche, questi prodotti risultano già diffusi in età preadolescenziale. Già nel 2019 il nostro Paese risultava quello con più alta prevalenza di tredici-quindicenni che dichiaravano di aver provato almeno una volta  la sigaretta elettronica. Un altro dato spaventoso proviene da una ricerca in cui l’Italia risultava il Paese europeo con la più alta prevalenza di fumatori di sigarette tradizionali tra i diciassettenni (fonti: Gyts e Espad).

Ecco che un nuovo esercito di persone dipendenti dal tabacco è pronto per continuare a mantenere in vita le multinazionali.

(Manuel Tartaglia)

Philip Morris Italia (divisione di Philip Morris International, una delle più grandi compagnie attive nel campo del tabacco al mondo), annuncia trionfalmente di aver contribuito a far smettere di fumare 2 milioni di italiani. Lo fa attraverso un comunicato stampa divulgato ai media e che anche noi abbiamo ricevuto.

Abbiamo voluto verificare le informazioni dichiarate da Philip Morris e per farlo ci siamo rivolti all’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, Centro di ricerca farmacologica senza scopo di lucro, fondato a Milano nel 1961, che si dedica allo studio di nuove terapie per migliorare la salute pubblica, con particolare attenzione a malattie rare, oncologia, nefrologia, neuroscienze e tossicologia.

All’interno dell’Istituto Mario Negri, nel Dipartimento di Epidemiologia medica, lavora il dottor Silvano Gallus, che si occupa in particolare del controllo del tabagismo. Con lui abbiamo intrattenuto una lunga conversazione sui dispositivi a tabacco riscaldato e sulle modalità di marketing dell’industria del tabacco. Ciò che è emerso è di estremo interesse, anche perché si tratta di informazioni che solitamente si preferisce non rendere pubbliche. Il risultato è un’inchiesta composta da due articoli: quello che state leggendo è il primo ed è incentrato sul fenomeno delle Iqos; ne seguirà un secondo riguardante le strategie di marketing di Philip Morris.

Ecco, dunque, le evidenze scientifiche in nostro possesso sui prodotti a tabacco riscaldato.

Cosa sono le Iqos

Le Iqos sono state i primi prodotti a tabacco riscaldato commercializzati a partire dal 2014 e risultano tutt’ora fra i più diffusi. Si tratta di dispositivi alternativi alle sigarette tradizionali, in cui il tabacco non viene più acceso con la fiamma di un accendino, ma riscaldato elettricamente.

All’interno delle Iqos avviene la combustione? Quello che emettono si può definire fumo?

Nelle sigarette tradizionali il tabacco brucia a circa 800-900 gradi, mentre nelle Iqos si scende a una temperatura di 350 gradi. Per questo motivo i produttori di questi dispositivi li commercializzano affermando che la combustione non avviene, ma 350 gradi sono comunque una temperatura elevatissima. Per dare l’idea: se cuocessimo un pollo nel forno a 350 gradi, lo bruceremmo riducendolo in carbone.

Come per le sigarette tradizionali, anche per le Iqos possiamo parlare di fumo di tabacco che viene immesso nei polmoni, anche se a una temperatura più bassa.

Cosa c’è dentro le Iqos

Nelle sigarette a tabacco riscaldato non solo troviamo le stesse sostanze presenti in quelle tradizionali (come la formaldeide, la acetaldeide, le aldeidi che sono composti organici cancerogeni), ma anche altre sostanze non presenti nelle sigarette tradizionali, necessarie a far funzionare questi prodotti e generare il fumo. Si tratta di sostanze potenzialmente tossiche e cancerogene, che non sono presenti nelle sigarette tradizionali, di cui ancora si sa pochissimo perché non erano mai state inalate nei polmoni delle persone prima d’ora, quindi non c’era stato bisogno di studiare i loro effetti sul corpo umano.

Per approfondire: IQOS: examination of Philip Morris International’s claim of reduced exposure (Gideon St Helen, Peyton Jacob III, Natalie Nardone, Neal L. Benowitz)

Le Iqos contengono nicotina?

Le Iqos contengono praticamente lo stesso quantitativo di nicotina delle sigarette tradizionali.

Il fenomeno dei dual users

I dual users (consumatori duali) sono soggetti che fumano contemporaneamente sigarette tradizionali e sigarette elettroniche o a tabacco riscaldato e rappresentano la maggioranza di coloro che fumano nuovi prodotti, basti pensare che fino all’80% dei consumatori di sigarette elettroniche in Italia è anche consumatore di sigarette tradizionali. Un dato impressionante che conferma come l’utilizzo di Iqos come strategia per l’abbandono delle sigarette tradizionali sia decisamente fallimentare.

A quali patologie espongono le sigarette a tabacco riscaldato?

Le sigarette elettroniche, sbandierate dai produttori come più sicure del 95% rispetto alle sigarette tradizionali, in realtà mostrano gli stessi rischi per malattie cardiovascolari, ictus o per disfunzioni metaboliche e risultano soltanto leggermente meno dannose delle sigarette tradizionali per asma, BPCO e malattie del cavo orale. Per le Iqos ci sono meno informazioni, ma sono gli stessi produttori ad ammettere un rischio superiore rispetto alle sigarette elettroniche.

Per approfondire: Population-Based Disease Odds for E-Cigarettes and Dual Use versus Cigarettes (Stanton A. Glantz, Nhung Nguyen, Andre Luiz Oliveira da Silva)

Non si hanno invece dati sufficienti per quanto concerne il cancro poiché le Iqos sono diffuse da troppo poco tempo per poter studiare i loro effetti visto che è necessario un periodo di latenza di alcuni decenni prima che possano palesarsi i tumori. Iniziano però a emergere dati che lasciano pochi dubbi, come quelli dello studio caso-controllo condotto negli Stati Uniti: se un consumatore di sigaretta tradizionale ha un rischio di contrarre un tumore del polmone 14 volte superiore a un non fumatore, i consumatori duali di sigarette elettroniche e tradizionali hanno un rischio superiore di 59 volte.

Per approfondire: Vaping, Smoking and Lung Cancer Risk (M.A. Bittoni, D.P. Carbone, R.E. Harris)

In altre parole, chi consuma contemporaneamente sigarette elettroniche e tradizionali corre quattro volte il rischio di tumore del polmone di chi fuma “solo” sigarette tradizionali.

Per approfondire: Cigarette Smoking and E-cigarette Use Induce Shared DNA Methylation Changes Linked to Carcinogenesis (Chiara Herzog, Allison Jones, Iona Evans, Janhavi R Raut, Michal Zikan, David Cibula, Andrew Wong, Hermann Brenner, Rebecca C. Richmond, Martin Widschwendter)

Le Iqos sono utili per combattere la dipendenza da fumo?

Le sigarette a tabacco riscaldato non sono soltanto inutili per combattere il tabagismo. Peggio: sono un disastro.

Studi indipendenti in Italia e all’estero evidenziano come il numero di fumatori non sia affatto calato a seguito dell’introduzione delle Iqos. Al contrario di quanto l’industria del tabacco afferma, chi utilizza questi dispositivi non solo non abbandona le sigarette tradizionali, ma è addirittura maggiormente predisposto a riprenderle se aveva smesso. Altresì, chi non ha mai fumato in vita sua e inizia a usare i prodotti a tabacco riscaldato ha sei volte il rischio di iniziare a fumare sigarette tradizionali.

Per approfondire: Impact of electronic cigarette and heated tobacco product on conventional smoking: an Italian prospective cohort study conducted during the COVID-19 pandemic (Silvano Gallus, Chiara Stival, Martin McKee, Giulia Carreras, Giuseppe Gorini, Anna Odone, Piet A. van den Brandt, Roberta Pacifici, Alessandra Lugo)

Per loro stessa natura, essendo prodotti che possono essere consumati con facilità perché aggirano leggi e divieti, i prodotti a tabacco riscaldato sono di fatto un disincentivo a smettere.

Per la cronaca, per chi vuole smettere sul serio di fumare esistono già trattamenti più efficaci e che arrecano meno danni, come i cerotti alla nicotina, la psicoterapia (in particolare la terapia cognitivo-comportamentale) e soprattutto la citisina, un farmaco che sta dando ottimi risultati, prescrivibile dal medico di base o dai Centri antifumo.

(Manuel Tartaglia)

Nelle scorse settimane, la Commissione Europea, con una decisione senza precedenti, ha stabilito di non adottare il parere negativo del Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Ema, riguardante il farmaco Translarna, permettendo, per il momento, il persistere della sua disponibilità e presenza sul mercato. Non solo, la Commissione ha richiesto che il CHMP rivaluti la sua decisione e che per far ciò riesamini tutte le informazioni, le prove reali e i dati raccolti dai pazienti, riguardanti tale medicinale.

L’Ataluren, il nome scientifico di Translarna, è attualmente l’unico farmaco disponibile per la distrofia muscolare di Duchenne con mutazione nonsense. Esso, infatti, grazie alla sua somministrazione, permette il formarsi di una proteina funzionante in coloro con la suddetta mutazione. Quest’ultima, modifica il codice genetico in modo tale da impedire la produzione completa di una proteina importantissima, che quindi formandosi incompleta, non può svolgere le sue funzioni correttamente.

Dopo che il Comitato dell’Agenzia Europea del Farmaco aveva espresso a inizio anno, per la seconda volta, l’opinione che Translarna dovesse essere ritirato, molti medici ed esperti hanno chiesto che a tale parere non venisse dato seguito e che la somministrazione di tale terapia non venisse interrotta. È stata proprio la comunità scientifica italiana ad appellarsi, insieme alle associazioni dei pazienti e dei loro familiari, alla Commissione UE, lo ha fatto attraverso una lettera in cui ha spiegato come togliere ai pazienti questa cura potesse influenzare negativamente la loro qualità della vita, soprattutto in assenza di soluzioni mediche altrettanto valide.

Per queste ragioni le famiglie delle persone con distrofia muscolare, le associazioni loro rappresentative e le loro famiglie non possono che accogliere con favore la decisione della Commissione Europea, che con essa concede del tempo per l’utilizzo di Translarna.

Soddisfazione che emerge chiaramente dalle parole del Presidente della UILDM Nazionale, Marco Rasconi, il quale interpellato sulla recente notizia ha dichiarato: “Questa è la notizia che aspettavamo da molto tempo. È frutto di un lavoro condiviso tra associazioni, clinici e famiglie. Siamo molto felici di questo esito perché dà valore alla voce dei pazienti e delle famiglie che ogni giorno convivono con questa patologia. Tutta la nostra comunità è ben consapevole dell’importanza di questo risultato che pone in evidenza quanto sia fondamentale lavorare sulla persona e sulla sua qualità della vita. Grazie a Translarna, abbiamo uno strumento in più a disposizione delle nostre famiglie per fare questo”.

(Elisa Marino)

Il Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro, sede delle Manifestazioni

Mercoledì 15 maggio 2024

È ora di mettersi in viaggio, sia per noi della redazione di Radio FinestrAperta, sia per i tanti delegati UILDM che, da tutta Italia, raggiungeranno il Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (Udine) per partecipare alle Manifestazioni Nazionali UILDM.

Giovedì 16 maggio 2024

Si aprono le danze. Dopo una ricca colazione, siamo pronti ad accogliere i primi partecipanti accorsi a Lignano Sabbiadoro. Esperti e professionisti, ma anche soci, familiari e assistenti: il “popolo UILDM” è vasto ed eterogeneo e noi siamo pronti a dargli voce. Tenete accesa Radio FinestrAperta per ascoltare interviste e interventi.

Segretario della Sezione di Ancona, Francesco Venturi ci racconta il suo impegno in associazione e sul fronte artistico.

Un impegno lungo una vita, quello di Salvatore Leonardo, presidente di UILDM Napoli, da sempre impegnato a livello locale e nazionale.

Luciano Lo Bianco, presidente di UILDM Legnano, ci parla dell’impegno della sua Sezione per la Vita Indipendente.

Emanuela Provolic è una socia storica della UILDM di Genova, che ci racconta il suo percorso in associazione.

Aristide Savelli di UILDM Ravenna, ci parla della storia della sua Sezione, del lavoro e delle lotte che essa porta avanti, delle difficoltà presenti nel suo territorio e degli obiettivi, che secondo lui, la UILDM dovrebbe prefissarsi per il futuro.

Fabio Tonicello, presidente di UILDM Venezia, ai nostri microfoni per la prima volta, descrive le sue aspettative per queste importanti giornate, evidenziandone i momenti, per lui, più rilevanti.

Parliamo di Servizio Civile con due dei conduttori dell’incontro formativo rivolto agli Organizzatori Locali di Progetto, Massimo Guitarrini e Luca Nozzolillo.

La buona riuscita di un evento sta anche nella logistica, come ben sa Franco Sannino, volontario storico di UILDM Napoli.

La Presidente Gabriella Meroni e i due delegati Gimmy Pilli e Uiliam Bertera della Sezione di Como spiegano obiettivi e criticità riscontrati sul loro territorio.

Venerdì 17 maggio 2024

La Giornata organizzata dalla Commissione Medico-Scientifica UILDM, dopo i saluti istituzionale del Presidente della UILDM nazionale Marco Rasconi, prevede diversi interventi di ricercatori, medici e operatori sanitari, con i quali parliamo delle ultime novità in campo medico-scientifico.

La Presidente di UILDM Milano, Anna Rossi, racconta la partecipazione alle Manifestazioni Nazionali con un occhio al futuro dell’associazionismo.

Foto: Danilo Alvesd su Unsplash

Dopo aver esplorato il variegato mondo delle dipendenze, ci soffermiamo in questa sede su quelle da sostanze e in particolare dalle droghe illegali.

È opportuno, innanzitutto, chiarire cosa si definisce col temine “droga”: una sostanza psicoattiva naturale o sintetica che, una volta assunta, altera la coscienza, la percezione o l’umore, il cui consumo può portare una dipendenza fisica o psichica e/o danni alla salute. Se inalata, iniettata, fumata, ingerita, assorbita attraverso la pelle o da varie mucose, provoca un temporaneo cambiamento psicofisico nel soggetto, che può essere indotto a farne abuso.

La dipendenza da sostanze stupefacenti è caratterizzata da tre fasi: la tolleranza (il bisogno di assumere dosi sempre maggiori per raggiungere l’effetto desiderato), l’astinenza (desiderio persistente di usare la sostanza e tentativi inutili di ridurre o controllarne l’uso) e il craving o uso compulsivo (l’interruzione o la riduzione di importanti attività sociali, lavorative o ricreative per cercare o assumere la droga).

Non è un caso se all’inizio di questo servizio abbiamo specificato “droghe illegali” perché sono droghe a tutti gli effetti anche la nicotina e l’alcol, tanto per citare due tra le sostanze stupefacenti più diffuse, con l’unica differenza che il loro consumo è consentito dalla legge. Così come lo è la morfina, ampiamente utilizzata in campo medico come antidolorifico.

Chiarita questa distinzione, approfittiamo della Relazione europea sulle sostanze stpefacenti 2023, rapporto realizzato dall’Osservatorio Europeo delle Droghe e delle Tossicodipendenze, per fare una panoramica sulle droghe illegali attualmente diffuse e del loro impatto nella nostra società.

Cannabis

La cannabis è un prodotto naturale, il cui ingrediente psicoattivo principale è il tetraidrocannabinolo. Questa pianta è ampiamente diffusa e cresce nelle zone temperate e tropicali. Insieme a tabacco, alcol e caffeina è una delle droghe più  consumate al mondo e la sostanza illecita più comunemente utilizzata in Europa. Si stima che circa l’8% (22,6 milioni) degli adulti europei ne abbia fatto uso nell’ultimo anno. In Europa, nel 2021, circa 97mila pazienti sono entrati in qualche forma di trattamento della tossicodipendenza per problemi legati al suo consumo. Alcuni prodotti venduti sul mercato illecito come cannabis naturale possono essere adulterati con potenti cannabinoidi sintetici, creando rischi di intossicazioni acute. Estratti e prodotti commestibili ad alta potenza, inoltre, sono stati associati a intossicazioni acute nei reparti di emergenza ospedalieri.

Cocaina

La cocaina si ottiene dalle foglie della pianta della coca, originaria del Sud America, ed è una sostanza stupefacente che stimola il sistema nervoso centrale ed agisce anche come vasocostrittore e anestetico. È la seconda droga illecita più comunemente usata in Europa, anche se i livelli di prevalenza e i modelli di consumo differiscono notevolmente da un paese all’altro. È stata utilizzata da circa l’1,3% (3,7 milioni) di adulti europei (15-64 anni) nell’ultimo anno. Segnalata nel 27% dei casi, la cocaina è stata la sostanza più comunemente associata a ricoveri per intossicazione acuta nei Pronto Soccorso ospedalieri nel 2021.

Stimolanti sintetici

L’amfetamina, la metamfetamina e, più recentemente, i catinoni sintetici sono tutti stimolanti sintetici del sistema nervoso centrale disponibili sul mercato della droga in Europa. I dati dell’analisi delle acque reflue indicano che due terzi delle 59 città europee monitorate tra il 2021 e il 2022 hanno visto un aumento di residui di metamfetamina. Le indagini, condotte da 25 paesi dell’UE tra il 2016 e il 2022, indicano che 1,3 milioni di giovani adulti (dai 15 ai 34 anni) hanno fatto uso di amfetamine nell’ultimo anno. Il rapporto afferma, inoltre, che gli stimolanti sono ora più comunemente utilizzati per via iniettiva, a volte combinati con eroina o altri oppioidi.

MDMA

L’MDMA, nota anche come Ecstasy, è una droga sintetica chimicamente correlata alle amfetamine. In Europa, l’uso di MDMA è stato generalmente associato a modelli di consumo episodici nel contesto della vita notturna o in un contesto sociale e di intrattenimento. L’uso della sostanza è sembrato diminuire temporaneamente durante i periodi di distanziamento sociale nelle prime fasi della pandemia di COVID-19. I dati attualmente disponibili suggeriscono un livello relativamente stabile di consumo, ma con variazioni nazionali. Le indagini condotte da 26 paesi dell’UE tra il 2015 e il 2022 hanno rivelato che 1,8 milioni di giovani adulti, dai 15 ai 34 anni, hanno fatto uso di MDMA nell’ultimo anno.

Eroina e altri oppioidi

L’eroina rimane l’oppioide illecito più comunemente usato in Europa ed è anche la droga responsabile di gran parte delle spese sanitarie attribuite al consumo di droghe illegali. Nuovi e potenti oppioidi sintetici non controllati continuano a comparire sul mercato europeo, con un totale di 74 identificati dal 2009. Il consumo di oppiacei è stato segnalato come il motivo principale di ingresso in terapia per tossicodipendenza con 71mila pazienti nel 2021, che rappresentano il 25% di tutti coloro che sono entrati in terapia per tossicodipendenza in Europa.

Nuove Sostanze Psicoattive

C’è un’ampia gamma di sostanze che spesso non sono soggette a misure normative nazionali, non essendo state ancora individuate e classificate. I rischi per la salute di questi nuovi composti sono generalmente sconosciuti, esponendo potenzialmente i consumatori al rischio di intossicazioni acute o addirittura di morte. I provvedimenti legislativi di controllo sembrano aver contribuito a ridurre il numero di nuovi derivati di alcune sostanze, come il fentanil. Altre sostanze, tuttavia, progettate per eludere la legislazione generica sulle sostanze stupefacenti, continuano ad emergere, con paesi come Cina ed India che rimangono importanti produttori. La Cannabis adulterata appare nell’aspetto simile alla Cannabis naturale e può essere venduta impropriamente a consumatori ignari. I cannabinoidi sintetici sono sostanze molto potenti e comportano rischi di intossicazioni acute. Un’ulteriore preoccupazione riguarda i prodotti edibili di Cannabis (alimenti, spesso sotto forma di dolci che sono tipicamente infusi con estratto di Cannabis) sempre più presenti sul mercato. Nel 2022, sono stati segnalati nuovi cannabinoidi semi-sintetici, come l’esaidrocannabinolo, l’HHC acetato, l’esaidrocannabiforolo e il tetraidrocannabidiolo: commercializzati online e nei negozi come sostituti legali della Cannabis, possono essere acquistati come canapa spruzzata o miscelata con HHC, vaporizzatori e prodotti commestibili. Sono stati segnalati anche catinoni sintetici venduti impropriamente come MDMA.

Altre sostanze stupefacenti

Oltre alle sostanze più note, in Europa vengono utilizzate numerose altre sostanze con proprietà allucinogene, anestetiche, dissociative o depressive: queste includono LSD, funghi allucinogeni, ketamina, GHB e protossido di azoto. I dati disponibili suggeriscono che, nel complesso, la prevalenza del consumo di sostanze stupefacenti allucinogene e dissociative rimane, generalmente, bassa in Europa.

Fonti: CentroMoses, OEDT, Istituto Superiore di Sanità

(Manuel Tartaglia)

Le associazioni UILDM, Parent Project APS e UNIAMO hanno nelle scorse settimane scritto una lettera congiunta alla Commissione Europea e all’EMA, chiedendo di rivedere la decisione riguardante il farmaco “Translarna” (Ataluren) per la distrofia muscolare di Duchenne (DMD). Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) ha recentemente emesso un parere negativo sul rinnovo dell’autorizzazione condizionale per questo farmaco, gettando nello sconforto centinaia di pazienti e le loro famiglie in tutta Europa.

Le associazioni sostengono che, secondo la comunità scientifica, Translarna rappresenta una opzione di trattamento sicura e facile da utilizzare, specialmente nei bambini, con documentati benefici nel rallentare la progressione della patologia, come evidenziato nel registro di osservazione della patologia Stride, che raccoglie dati degli ultimi cinqur anni.

Nonostante il CHMP abbia respinto il rinnovo dell’autorizzazione condizionale, le associazioni sottolineano il significativo ritardo di 3,5 anni nel registro Stride rispetto alla popolazione di controllo. Sebbene gli endpoint primari dello studio non siano stati raggiunti statisticamente, il trattamento con Translarna ha dimostrato di migliorare la qualità di vita, come confermato dalle famiglie coinvolte nella sperimentazione.

La Presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, sottolinea l’alto profilo di sicurezza di Translarna e i rallentamenti nella progressione della patologia secondo i dati Stride, indicando che per coloro che non hanno alternative terapeutiche, questi motivi dovrebbero essere sufficienti per il mantenimento del farmaco sul mercato.

Le associazioni esprimono la necessità di coinvolgere maggiormente i rappresentanti dei pazienti nella progettazione degli studi e in tutto il processo sperimentale; sottolineano l’importanza di valutare non solo gli aspetti clinici ma anche il miglioramento della qualità di vita attraverso strumenti come PROMs e PREMs.

La lettera si conclude con un appello alla Commissione Europea affinché vengano ascoltate le voci delle associazioni, che ogni giorno fanno esperienza delle quotidiane difficoltà della distrofia di Duchenne e di altre malattie neuromuscolari. Le associazioni si battono per mantenere viva la speranza e per garantire opportunità terapeutiche come Translarna che, sebbene non sia la soluzione definitiva, ha migliorato significativamente la vita di coloro che vivono con la distrofia muscolare di Duchenne.

(Angelica Irene Giordano)