Sono una persona che ha avuto il disturbo ossessivo-compulsivo con pensieri intrusivi “da contrasto”. Ho superato da un pezzo i vent’anni, ho sempre avuto una famiglia numerosa e chiassosa: lontana dalla perfezione, sì, ma che mi ha comunque lasciato tanti bei ricordi e che, a suo modo, c’è sempre stata.

Ho una mente brillante, pochi amici ma molto buoni, e una disabilità fisica dalla nascita che, con tutte le sue problematiche connesse, non mi ha mai davvero fermata. Ho sempre avuto interessi, passioni, un carattere socievole; forse un po’ timida da bambina e da ragazza, ma comunque spiritosa e aperta agli altri.

Eppure, a diciott’anni, nell’estate tra il quarto e il quinto anno di liceo, arriva il primo pensiero intrusivo, dopo la visione di un film come tanti, senza infamia e senza lode.

“E se fossi…? E se facessi…? E se un giorno mi rivelassi…?”.

Inizia così un periodo fatto di compulsioni, di test mentali per trovare una risposta a tutti questi “e se”. Un periodo di depressione. Di settimane senza voler uscire di casa o dal letto. Una sensazione costante e profonda di paura e vergogna, intrecciate tra loro. Il desiderio di non vedere né parlare con nessuno. Un lungo tempo in cui non sentivo nulla, se non la mia testa che mi spaventava a morte.

Questo tipo di disturbo è particolarmente sottile perché, almeno per me, è stato “a ondate”: ti dà tregua e poi, ciclicamente, si ripresenta. Magari nei momenti in cui le attività quotidiane si fermano, come a Natale o durante le ferie estive. Oppure quando sei sotto stress.

E allora i pensieri intrusivi cambiano forma, contenuto, ma tornano. Si riaffacciano nella mente e diventano come un vento fortissimo che entra in una casa e butta tutto all’aria.

Io ho sempre descritto il disturbo ossessivo-compulsivo così: come un buco nero che si mangia tutto. Avete presente quelle scene delle serie in cui un’astronave cerca di non essere risucchiata da un buco nero? Per me era esattamente così. Conoscevo anche i suoi meccanismi, eppure era come se qualcosa spazzasse via ogni cosa dentro di me.

È davvero come essere rapiti, e non uso questo termine a caso, dalla propria mente.

In Italia il disturbo ossessivo-compulsivo colpisce circa 800mila persone e, a livello mondiale, circa il 3% della popolazione. L’Organizzazione Mondiale della Sanità lo considera tra i disturbi più invalidanti, con un impatto molto negativo sulla vita di chi ne soffre.

Eppure, se ne parla pochissimo. Nell’immaginario collettivo è ancora ridotto a una semplice fissazione per l’ordine. C’è poca comprensione e, ogni volta che chi lo ha vissuto prova a raccontarlo, emergono grandi difficoltà nel farsi capire e comprendere. Esiste un vero e proprio tabù.

Qualcosa si muove: iniziano a comparire podcast, persino su TikTok c’è qualche spazio dedicato. Ma resta estremamente difficile parlarne. È qualcosa di profondamente doloroso.

Per questo ho deciso di scrivere questo contributo: per ringraziare una cantante che non seguo abitualmente, ma che è riuscita a dare voce a chi ci è passato. Parlo di Madame che, con il suo recente singolo Bestia, è riuscita a mettere in musica parole che io non sono mai riuscita a dire, nonostante ami le parole e creda di saperle usare.

Nel testo canta: “Sai muovere le mie mani, sai fare la mia voce”. Ed è esattamente così. Il disturbo ossessivo-compulsivo viene da te, dalla tua mente: non c’è un modo per scappare. È davvero come essere rapiti da sé stessi.

Il mio percorso è stato molto lungo, fatto di alti e bassi. È passato anche attraverso momenti molto bui.

Un invito che sento di fare è alle persone che stanno accanto a chi soffre di questo disturbo: ascoltate. Ascoltate davvero. Perché, come dice Madame, è come se ci fosse un rapitore che parla con la tua voce, che usa le tue mani, che trasforma la tua mente in una gabbia.

E parlo anche a chi ne soffre. Per me è stato molto duro uscirne; anche solo ripensarci oggi mi emoziona profondamente. La mente è un meccanismo complesso e, non è questo il luogo per analizzarlo, ma una cosa posso dirla con certezza: chiedete aiuto. Se ne esce.

A un certo punto qualcosa scatta, soprattutto se accanto avete un supporto professionale. Parlate. Non vergognatevi. Fa parte del vostro percorso, ma non è tutto il vostro percorso.

(Maria G. Rossi)

Il professore di fisica Vincenzo Schettini

Non ho mai avuto una passione particolare per la fisica. O almeno così credevo, perché anni dopo la scuola, durante il corso per il brevetto da subacquea, la materia è riemersa con prepotenza: “un corpo immerso in un liquido riceve una spinta dal basso verso l’alto pari al peso del volume del liquido spostato”, la legge di Archimede, imparata davvero sott’acqua. Ed è stato lì che ho capito una cosa semplice: le regole diventano memorabili quando diventano esperienza, quando smettono di essere teoria e inizi a toccarle con mano.

Per questo, quando ho visto il professore Vincenzo Schettini spiegare la fisica con esperimenti pratici, entusiasmo e una teatralità contagiosa (a tratti esagerata), ho pensato: finalmente qualcuno che ha capito come si insegna. Barattoli pieni d’acqua, palline colorate, esperimenti in classe: un modo eccentrico, forse bizzarro, ma efficace.

All’inizio il suo metodo è stato celebrato sui social, condiviso, rilanciato, era quasi rassicurante vedere un insegnante che accendeva la curiosità invece di spegnerla, come spesso accade. Poi però, negli ultimi giorni, alcune vicende hanno acceso un dibattito più ampio e a quel punto la mia riflessione è andata oltre la fisica.

È andata all’università. Un anno e mezzo fa mi sono iscritta all’università in tarda età, e l’ho fatto anche perché la facoltà che ho scelto prevede addirittura che le lezioni si possano seguire online, comodamente da casa. Se non fosse stato così, probabilmente non mi sarei iscritta, perché a una certa età si cercano le comodità, ma soprattutto si cercano possibilità concrete. La modernità, in questo caso, non è un capriccio: è inclusione.

Le università telematiche permettono di seguire le lezioni quando si vuole, ma hanno un costo diverso. L’università pubblica, invece, in alcuni casi offre una grande opportunità, una formula ibrida: aula e collegamento da casa. Eppure, dentro questa opportunità convivono mentalità molto diverse.

Ci sono professori generosi che registrano le lezioni, condividono materiali, preparano slide chiare, facilitano chi lavora o ha difficoltà, preparano esperimenti da condividere in aula. E poi ci sono quelli più rigidi, quelli che si infastidiscono se qualcuno prova a registrare la lezione online, quelli che, se da casa non riesci a collegarti, rispondono “non è un mio problema”, quelli che impediscono a chi segue da remoto di partecipare a un lavoro di gruppo perché — parole loro — il lavoro deve essere fatto da chi si “spacca la schiena in aula”, come se la fatica fosse misurabile solo in presenza.

E poi c’è un altro aspetto, meno discusso ma molto diffuso: l’obbligo implicito di studiare su libri scritti dagli stessi professori che tengono il corso, testi inseriti nel programma come riferimento principale, talvolta unico, libri che difficilmente avrebbero lo stesso mercato se non fossero sostenuti dall’obbligo accademico (fortuna vuole che molti di questi testi siano reperibili nella biblioteca di ateneo, ma pochi studenti ne sono a conoscenza).

È legittimo? Forse sì. È opportuno? La domanda resta, perché quando l’accesso allo studio passa anche attraverso l’acquisto di testi scritti da chi valuta, il confine tra didattica e interesse personale — anche in questo caso — diventa sottile.

La vicenda legata al professore di fisica, che ultimamente ha fatto parlare di sé per le sue esternazioni in cui non disdegnava la possibilità di offrire cultura a pagamento, mi ha fatto riflettere su una questione più grande: la cultura è un bene prezioso, e proprio perché è preziosa dovrebbe essere accessibile. Non significa abbassare il livello, non significa regalare voti, significa riconoscere che oggi esistono strumenti che ampliano le opportunità. Una registrazione può permettere a uno studente lavoratore di non abbandonare, un collegamento online può consentire a una madre, a un caregiver, a chi vive lontano, di continuare a studiare. Un esperimento pratico può far amare una materia che altrimenti resterebbe soltanto un insieme di formule ostili. Perché insegnare non significa trasmettere contenuti, ma offrire uno sguardo sul mondo.

Un barattolo pieno d’acqua può insegnare più di cento pagine di teoria, una piattaforma online può fare la differenza tra inclusione ed esclusione.

Forse la vera domanda non è come o dove si insegna la fisica. La vera domanda è: vogliamo che la conoscenza sia davvero per tutti?

(Tiziana Rinaldi)

Troppo spesso, ormai, mi sorprendo a dire “ai miei tempi”.

È il segno — inevitabile — del tempo che scorre. “Ai miei tempi il telefono si usava per telefonare”, avrebbe detto mia nonna.

E invece, oggi, lo dico io.

In casa ne avevamo due: uno sul comò della camera da letto, il classico apparecchio della Sip color avorio; l’altro in corridoio. Quest’ultimo era uno dei geniali regali di mia cugina Simona, vera campionessa di doni originali: un telefono a forma di dollaro, con il simbolo dorato “$” in bella vista. La sua caratteristica più memorabile era il cavo interminabile, che ci permetteva di parlare spostandoci praticamente ovunque: dal bagno alla sala da pranzo. A modo suo, un antenato del moderno cordless.

Il ricordo più vivido legato a quell’apparecchio riguarda le telefonate infinite con la mia amica Claudia, che allora abitava al piano di sotto. Due rampe di scale — diciotto gradini in tutto — ci separavano fisicamente, eppure, dopo la scuola o durante le lunghe giornate estive, sentivamo comunque il bisogno di passare ore a chiacchierare, appese a quel filo, come se vivessimo ai lati opposti del mondo.

Il telefono squillava presto nelle profumate mattine natalizie o nei giorni di festa, portando gli auguri dei parenti lontani; altre volte squillava per notizie meno felici e spesso per dare voce alle lunghe, interminabili conversazioni di qualche anziana zia logorroica.

Ai miei tempi il telefono era un mezzo prezioso: aveva il potere di accorciare le distanze. Con una semplice ed economica card potevo chiamare mio fratello ovunque fosse: Inghilterra, Spagna, Australia.

Oggi, con strumenti infinitamente più potenti, posso sentirlo quando voglio — previo appuntamento, certo — ma con una facilità che allora sembrava fantascienza.

Qualche giorno fa, durante un lungo tragitto in autobus nell’ora di punta, osservavo la solita varia umanità stipata tra i sedili: i più giovani, studenti appena usciti da scuola, sedevano comodi, impegnati a scrollare nervosamente e distrattamente i loro smartphone, ormai estensioni naturali delle mani. Di fronte a loro, uomini e donne non più giovanissimi, visibilmente provati da una giornata di lavoro, e dall’ennesimo interminabile viaggio di rientro, cercavano di mantenersi in equilibrio stringendo una borsa in una mano e il corrimano nell’altra.

“Ai miei tempi”, penso, i ragazzi si sarebbero alzati per lasciare il posto ai “più grandi”, forse.

Ai miei tempi il telefono si usava per telefonare. Oggi lo usiamo, troppo spesso, per distrarci dalla realtà.

(Tiziana Rinaldi)

L’Italia è una Repubblica democratica, fondata sul lavoro”.

È la prima frase della nostra Costituzione. Tutti l’abbiamo sentita almeno una volta, ma non sempre ci fermiamo a pensarci. Quelle parole racchiudono l’essenza del nostro patto sociale, il legame che unisce cittadini e istituzioni attraverso il lavoro.

La prima volta che le sentii avevo sei anni. La mia maestra, la minuta e composta signora Abbatescianni Maria (una sorta di Signora Minù in carne e ossa) le pronunciò solennemente davanti alla classe. Parole grandi, forse troppo per le orecchie di un bambino, ma che restano impresse, proprio come il grembiule bianco che indossavamo ogni mattina con rispetto.

Erano gli anni in cui Sandro Pertini, presidente della Repubblica, esultava al Bernabeu per il gol di Marco Tardelli ai Mondiali del 1982. Un momento di gioia collettiva: l’immagine di un Paese orgoglioso, unito, pieno di speranza.

Ma dietro quell’entusiasmo, l’Italia del lavoro stava già cambiando profondamente. Negli anni Ottanta la classe operaia iniziava a perdere peso. Le fabbriche si automatizzavano, le macchine prendevano il posto degli operai e l’informatica si affacciava timidamente nel mondo produttivo. Il potere dei sindacati, protagonista degli anni Settanta, cominciava a indebolirsi. Allo stesso tempo cresceva il settore dei servizi, della finanza, della comunicazione e della pubblicità. L’Italia passava dal lavoro manuale al lavoro “di mente”. La tuta blu lasciava spazio alla giacca e al computer.

Con gli anni Novanta arrivò la globalizzazione. Le aziende cominciarono a spostarsi all’estero, i confini economici si aprirono e la parola chiave diventò “flessibilità”. Il posto fisso, simbolo di sicurezza per i nostri genitori, iniziò a scomparire. Al suo posto arrivarono contratti precari, partite Iva, collaborazioni a progetto. Eppure nascevano anche nuovi mestieri: informatici, designer, esperti di marketing, professioni legate al mondo digitale.

Oggi il lavoro sta cambiando di nuovo. L’intelligenza artificiale, la robotica e la digitalizzazione stanno ridisegnando interi settori. Da un lato, cresce la precarietà. Dall’altro, emergono nuove possibilità per chi sa reinventarsi: lavori più flessibili, creativi e autonomi. Si può lavorare da casa, in un coworking o persino da una caffetteria con il portatile aperto e un caffè accanto.

Ma, nonostante tutto, il sogno resta lo stesso: avere un lavoro dignitoso, che permetta di sopravvivere e di costruire un futuro stabile.

Rileggere oggi l’articolo 1 della Costituzione significa riscoprirne il valore. “Fondata sul lavoro” non vuol dire solo avere un’occupazione: significa diritti, dignità, partecipazione, la possibilità per ogni persona di sentirsi parte del Paese.

L’Italia di oggi è molto diversa da quella della mia maestra e di Pertini, ma la sfida è identica: fare in modo che il lavoro resti cuore della cittadinanza, non solo un modo per arrivare a fine mese.

Perché una Repubblica fondata sul lavoro non è solo una frase da imparare a memoria, ma un impegno da rinnovare ogni giorno e, visti i tempi, a ogni età.

(Tiziana Rinaldi)

Mara Violani

Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel gennaio del 2018, il 19 gennaio del 2018 per la precisione. Dopo sei anni ho deciso di parlarne in prima persona mettendoci la faccia e aprendo il cuore, cercando di dare un po’ di luce a chi sta attraversando un momento nero, buio e cupo per una diagnosi che sembra una condanna e che toglie il respiro quando la leggi su un referto per la prima volta. Ho scelto di diffondere un messaggio di fiducia, di speranza nel presente, con ottimismo, guardando al futuro grazie alla medicina, alla scienza, alla ricerca e a noi stessi in compagnia della sclerosi multipla.

Nessuno la sceglie, nessuno la cerca, è una convivenza forzata ma non è la condanna che sembra inizialmente, anche se riconosco la doccia fredda. Mi sono ritrovata improvvisamente a testa in giù senza un minimo di preparazione o di preavviso.

Ho 51 anni, quando mi è stata diagnosticata ne avevo 44, avevo fatto una risonanza magnetica cervicale perché avevo un leggero formicolio al braccio destro stando seduta al PC, essendo fisioterapista mi ero già fatta la diagnosi da sola… Pensavo “sarà una ernia cervicale” e invece ho avuto una strana sensazione già durante l’esecuzione dell’esame perché secondo me era durato più tempo di una risonanza “normale”, avevo la sensazione di qualcosa che non quadrasse…

La doccia fredda è stata la consegna del referto a cui poi è conseguito il ricovero presso il Reparto Dimer del San Raffaele di Via Olgettina, mi sono trovata benissimo. Lì è arrivata davvero la luce grazie al personale medico e paramedico molto professionale ed efficiente e alla mia compagna di stanza Desiree. Io sono di Bergamo e tuttora mi rivolgo al Centro Sclerosi Multipla del San Raffaele di Milano e alla dottoressa Lucia Moiola per i miei controlli periodici e per il ritiro del mio farmaco immunomodulatore.

Sono stata dimessa con la diagnosi di sclerosi multipla a ricadute e remissioni.

Ho avuto momenti grigi… In breve tempo poi ho capito che sono stata molto fortunata, io vivo da sola, ma ho avuto la vicinanza e il supporto dei miei genitori, di mio fratello Fabio, delle mie amiche Paola, Daniela e Carla e SOPRATTUTTO DI ME STESSA. Di movimento, di patologie e di riabilitazione io me ne intendo perché sono fisioterapista dal 1995, la malattia mi fa compagnia, ma guardandola bene da vicino non la vivo neppure in modo così terribile come l’avevo immaginata quando l’avevo studiata a scuola.

La sclerosi multipla è diventata la mia compagna di vita, non ho mai perso neppure un giorno di lavoro e non ho cambiato lo stile di vita, anzi, l’ho migliorato perché ho smesso di fumare, curo di più la mia alimentazione, amo lo sport, l’ho sempre praticato e continuo a farlo, anzi, ancora di più perché dal dicembre del 2022 mi sono appassionata e gioco regolarmente a padel. Mi piace andare a concerti, mostre o eventi culturali o di ogni forma d’arte in genere.

La mia malattia mi ha insegnato a vedere nuove prospettive, diversi colori e ad assaporare ogni emozione e ogni momento che la vita ci regala, mi ha insegnato un sano decluttering di emozioni negative e dannose. Non sono una superdonna, ma ci tengo a incoraggiare e a invitare ad affidarsi alla scienza ed alla medicina. Non sono la persona migliore del mondo, ho le mie spine e le mie pecche, ma quando mi chiedono di aderire a progetti di ricerca sulla sclerosi multipla, se posso nel mio piccolo contribuisco. Ho donato cellule epiteliali da cui derivare cellule staminali per un progetto dell’Istituto San Raffaele, proprio ieri ho deciso di partecipare come volontaria a un progetto di ricerca sul collegamento tra intestino e cervello effettuato dall’Ospedale San Camillo del Lido di Venezia.

Invito anche all’ascolto di noi stessi con il cuore in mano e tanta gratitudine, con ottimismo e serenità, ho scoperto di avere risorse e potenzialità uniche, inimmaginabili e preziose come ognuno di noi, magari non sono così evidenti in superficie, bisogna solo fermarsi e ascoltare per poterle cogliere e apprezzare.

(Mara Violani)

Finito il viaggio in crociera si torna a casa… Almeno si spera

Il rientro da una vacanza è solitamente il momento più difficile da vivere, vuoi per la tristezza di aver visto volare via quei tanto sospirati giorni in pochi attimi, vuoi perché non si è riusciti a fare davvero tutto ciò che si è immaginato durante i mesi che hanno separato la prenotazione dalla partenza. L’amarezza di dover tornare alla vita di tutti i giorni però si attenua quando pensi che, dopo un settimana di crociera nel Mediterraneo, dopo cinque tappe di cui tre saltate a causa della tua carrozzina elettrica difficile da trasportare, dopo qualche arrabbiatura che diciamolo, con un po’ più di accortezza ti saresti potuto evitare, finalmente tornerai a casa, con le tue barriere architettoniche abbattute, con il tuo letto regolabile e la tua carrozzina leggera da appartamento.

Il momento dell’attracco corrisponde più o meno alla fine della vacanza, il cervello elabora l’idea che mancano poco più di due ore al rientro nel tuo habitat e la stanchezza inizia a farsi sentire. Come spesso accade la nave porta una mezz’ora di ritardo, ma tu te ne stai lì fiero di aver fatto le cose per bene e che l’NCC prenotato prima di partire ti stia aspettando per accompagnarti a casa. Una volta al corrente del ritardo pensi bene di avvertirlo e gli mandi un messaggio su WhatsApp scusandoti per l’attesa che, ovviamente, non dipende da te. La risposta che ricevi però non è confortante.

Lui, l’NCC, la tua certezza di giungere a destinazione sano e salvo con la macchina attrezzata di pedana atta a caricare la carrozzina, ti risponde con modi quantomeno discutibili che non può aspettare: ha un’altra corsa prenotata. Lo stupore è tale da indurti a rileggere più volte prima di controbattere a quella sconcertante risposta, ma lui ribadisce che non ha tempo, che anche il prossimo cliente ha bisogno di un veicolo, che lui non può lasciarlo a piedi. E mentre nella tua testa si accavallano i più coloriti epiteti e le tue dita cercano di comporre sulla tastiera frasi meno offensive ma altrettanto dirette, l’unico veicolo in grado di trasportarti si allontana dal porto di Civitavecchia abbandonandoti al tuo destino.

Intanto la nave attracca e tu sbarchi, insieme a tua madre con l’anca ballerina e all’assistente che a loro volta cercano di mettere a fuoco una situazione talmente surreale da sembrare una burla degna delle migliori stagioni di Scherzi a Parte. Tuo malgrado ti rendi conto di non essere famoso e di conseguenza smetti di guardarti attorno alla ricerca di telecamere nascoste e cominci a esaminare i dintorni, tentando di individuare qualcuno che possa aiutarti a risolvere il problema. Il personale del porto si dimostra più che disponibile, ti permette di soffermarti più del dovuto nella zona di sbarco, poi cortesemente ti fa accomodare mentre una signorina, anche lei turbata dall’accaduto, cerca di contattare più cooperative di taxi per riuscire a trovare una soluzione. Soluzione che pare non esistere: un veicolo con le caratteristiche richieste va prenotato un giorno prima. Non esistono emergenze o imprevisti, se vuoi tornare a casa devi pensarci prima.

Il problema è che tu ci avevi pensato prima, avevi contattato una nota società romana di noleggio con conducente affidandoti completamente alla loro professionalità. Una professionalità venuta a mancare nel momento in cui il conducente ha deciso di accettare più incarichi, l’uno a ridosso dell’altro senza tener conto di eventuali ritardi. Un conducente in possesso di un mezzo atto al trasporto di persone con ridotta mobilità e quindi consapevole di abbandonare sul molo di Civitavecchia qualcuno che senza un veicolo adeguato non si sarebbe potuto muovere. Un conducente di cui purtroppo conosci solo il nome e il numero di cellulare e che quindi la passerà liscia senza rischiare nemmeno un reclamo, perché ingenuamente all’andata non ti sei premurato di leggere il numero di concessione scritto in piccolo vicino alla targa.

Quando allo stupore iniziale subentrano la rabbia e la frustrazione per gli svariati tentativi falliti di rintracciare una macchina disponibile, decidi di chiamare i carabinieri, per denunciare il torto che ritieni di aver subito. Anche questo ultimo tentativo naufraga miseramente, insegnandoti però che un cittadino in carrozzina abbandonato sul molo di Civitavecchia non è di competenza delle forze dell’ordine.

Quando dopo sei ore di ricerche inutili inizi a sentirti come Tom Hanks in The Terminal, ecco arrivare la signorina gentile, della quale ora ti rammarichi di non aver chiesto il nome, che ha trovato il mezzo adatto per accompagnarti finalmente a Roma. Ti senti talmente sollevato che la rabbia passa in secondo piano, attendi con ansia l’arrivo del veicolo e una volta a bordo ti rilassi sperando che l’autostrada scorra veloce sotto le ruote permettendoti di giungere a casa il prima possibile.

Alla fine tutto si è risolto. Tutto? No, purtroppo non si è risolto niente. Sai bene che non sei il primo e non sarai l’ultimo a cui accade qualcosa del genere, che ci sarà sempre qualcuno che con leggerezza ti lascerà in mezzo alle difficoltà, che non avrai nessun punto di riferimento per trovare una soluzione, che dovrai avere la fortuna di incontrare una signorina gentile. Succede a tutti nella vita, ma se sei seduto su una carrozzina succede di più.

(Francesca Fontanazza)

Ultimamente ha fatto discutere la proposta di formare classi separate per gli alunni con disabilità all’interno delle scuole. Ma dove finirebbero gli anni di lotta d’inclusione di tutti gli esseri umani nelle scuole senza discriminazioni? Si tornerebbe a istruire alcune persone separatamente o addirittura a casa? E con quale finalità? I sostenitori di questa proposta rispondono in genere che “così sarebbero istruiti meglio”.

Forse dovremmo porci delle domande e cercare delle risposte che vadano a racchiudere la globalità di questa tematica a più ampio raggio, affrontando con specificità tutte le criticità che si possono presentare. Parlando per esperienza personale, quando penso al mio passato come persona disabile e come studente di scuola pubblica e poi privata, non avrei mai voluto avere una formazione differente da quella che ho ricevuto perché sono orgogliosa di come ho trascorso quegli anni caratterizzati da lotte per affermarmi, ma soprattutto da molti gesti di solidarietà da parte dei miei compagni. Ricordo ancora con molto piacere che durante le scuole elementari un compagno, diventato poi un amico, mi portava spesso lo zainetto quando facevamo le gite e mi teneva per mano quando affrontavamo strade più complicate per me. Questa è una delle tante situazioni che ho vissuto, che mi hanno permesso di diventare ciò che sono ora: una donna ed una professionista che ha dedicato la sua intera vita, nella sua piccola quotidianità, a far capire che l’inclusione è uno dei mezzi più potenti per evolverci.

Bisognerebbe superare l’idea che l’istruzione possa essere percorsa da tutti attraverso tappe ben predefinite e standardizzate, non escludendo o stigmatizzando ma al contrario adottando una didattica inclusiva che possa trasformare l’ambiente educativo in un luogo in cui si possa favorire l’autosviluppo di ogni individuo, promuovendo la crescita globale dell’intera comunità, non solo scolastica, ognuno con la propria specificità. Infatti, facendo storicamente un passo indietro, alcuni bambini considerati “non normali” seguiti da Maria Montessori superarono gli esami di licenza elementare brillantemente accanto agli altri bambini considerati “normali”.

Nell’epoca delle grandi riforme e precisamente negli anni Settanta, si posero le basi per effettuare dei cambiamenti radicali anche nell’istruzione, cominciando a parlare di “inserimento” per riferirsi all’adattamento del bimbo disabile al resto del contesto scolastico. In seguito, il vocabolo “inserimento” fu sostituito dalla parola “integrazione”, che spesso viene erroneamente utilizzata come sinonimo di “inclusione”, mentre si tratta di una strategia metodologica differente finalizzata alla partecipazione e al coinvolgimento delle persone disabili nella comunità. “Inclusione”, al contrario, mette al centro il valore delle diversità come occasione di crescita per tutti gli individui e nello specifico permette che l’istituto scolastico diventi una comunità contenente una differente pluralità di persone portatrici di diversi bisogni. In particolare, attraverso la Legge 517 del 04/08/1977, vennero abolite la scuole speciali ed ora a distanza di molti anni si discute se reinserire gli alunni disabili in classe separate.

Come ci insegna il nostro passato, le classi eterogenee potrebbero essere una fonte di ricchezza poiché favoriscono lo sviluppo individuale delle persone attraverso il confronto diretto con l’altro basato sull’accettazione e il reciproco sostegno, combattendo ogni forma di pietismo o peggio di stigmatizzazione o bullismo.

In ultima analisi, bisognerebbe riflettere molto sul promuovere una scuola inclusiva, che possa trasformare l’ambiente socioeducativo coinvolgendo l’intera comunità. Tale pensiero è anche in linea con l’attuale orientamento internazionale della concezione della disabilità dell’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute) legata a un modello che vede la condizione dell’essere umano come il prodotto fra il suo “funzionamento” e il contesto di vita. Pertanto, sostenere l’inserimento dell’alunno con disabilità in classi separate potrebbe legittimare l’errata idea di considerarlo come un fardello che rallenta le lezioni scolastiche o addirittura come fonte di disturbo, vanificando e annientando anni di lotta che le persone hanno affrontato per includersi nella società senza essere etichettate.

(Ilaria Maugliani)

“Disabilità” e “inclusione” sono due facce della stessa medaglia. O perlomeno dovrebbero.

Ci sono tante storie di disabilità e inclusione da raccontare nello sport. Lo sport aiuta a sviluppare il senso di coesione, l’empatia per l’altro. Io stesso, grazie alla pratica sportiva, ho fatto numerose amicizie e sperimentato sulla mia pelle cosa significa appartenere a una comunità. Altro valore fondamentale che si può apprendere è il saper adattarsi a qualsiasi situazione: lo sport aiuta soprattutto a sviluppare il senso di resistenza e di resilienza, come io stesso ho potuto sperimentare praticando il basket, facendo palestra e giocando a calcio sulla mia sedia a ruote giocavo.

Ci sono tante sfide che le persone si trovano ad affrontare ogni giorno. Personalmente ho trovato sulla mia strada tanti ostacoli da quello della lingua a quello dell’inseguire la felicità e realizzare i propri sogni. Un ambiente inclusivo aiuta a superare gli ostacoli, anche se la società purtroppo ce ne pone molti sul nostro cammino. È proprio per questo che la pratica sportiva torna utile in quanto ci permette di sviluppare la giusta forza mentale per superare le barriere che inevitabilmente ci troveremo in innanzi.

Si tratta di un’opportunità, insomma, che ognuno di noi, con o senza disabilità, non dovrebbe farsi sfuggire.

(Joseph Jr Paraga)

Antonietta S.

Scrivo alla cortese attenzione di codesta spettabile redazione di FinestAperta per rappresentarVi la drammatica situazione che stiamo vivendo io e mio figlio.

Mi chiamo Antonietta Sipone. Io e mio figlio siamo in difficoltà. Invisibili alla Sanità e alle istituzioni. Dopo l’ennesima porta in faccia, il mio appello a chiedere un’alternativa dignitosa, per me e per mio figlio.

Sono una di quelle madri caregiver che dedicano ogni minuto della propria vita alle esigenze dei propri figli. Mio figlio, di dieci anni, soffre del disturbo dello spettro autistico moderato, che è invalidante e lo rende non autosufficiente, bisognoso di costose terapie e di una figura adulta che lo affianchi e sostenga sempre. Quella figura sono IO.

Sono in uno stato di separazione di fatto da circa un anno e vivo sola con mio figlio. Ho dovuto chiudere la mia attività a fine dicembre 2022, accumulando ingenti debiti. La situazione, già di per sé difficile, si complica con i problemi economici che gravano sulle spalle dell’intera famiglia. Il mio ex marito ha una situazione lavorativa precaria e non riesce a darmi un mantenimento regolare per nostro figlio. Io non riesco a trovare un lavoro compatibile con il mio ruolo di madre caregiver e con le esigenze di mio figlio. Non che non ci abbia provato a cercarlo e a reinventarmi. Infatti ad aprile 2023 avevo trovato lavoro come Assistente alla comunicazione aumentativa alternativa in una scuola primaria del Municipio Roma XIII, ma il mio incarico professionale si è concluso l’8 giugno scorso con la chiusura delle scuole. Da allora sono nuovamente disoccupata e i problemi economici si sono moltiplicati.

La nostra vita si tiene in bilico sul filo della sopravvivenza. Viviamo in una casa di 35 metri quadrati piena di muffa, che provoca spesso in mio figlio affezioni delle vie respiratorie, dermatiti eccetera, aggravate dalle numerose allergie alimentari e farmacologiche di cui soffre. I preventivi per il risanamento dell’appartamento si aggirano intorno ai 30-35mila euro e ovviamente non posso cominciare i relativi interventi di ristrutturazione. Mi chiedo se esistano professionisti del settore che in casi eccezionali effettuino interventi di ristrutturazione a titolo di beneficenza.

Ho in essere anche un mutuo da undici anni, che durerà fino al 2042 compreso. Ho dovuto sospendere il mutuo per tutto il 2023, non potendo permettermi le rate da circa 900 euro al mese. A gennaio 2024 dovrò, non so come, ricominciare a pagarle.

Nonostante la nostra bella città, Roma, sia una delle più importanti al mondo e ricca di risorse, io e mio figlio non possiamo accedere a nessuna rete di sostegno familiare e sociale.

Una situazione di solitudine che, se da un lato vede il silenzio delle istituzioni, si accompagna anche alla mancanza di familiari che mi possano aiutare concretamente, in quanto negli ultimi anni ho perso i miei genitori e, prematuramente, il mio unico Fratello di trentaquattro anni in un ospedale romano contro il quale avevo intentato un procedimento penale archiviato sempre per meri motivi economici.

Come se non bastasse, pochi giorni fa mi è stata sospesa anche l’utenza domestica del servizio elettrico per sei giorni a causa di una fattura saldata di 7.200 euro relativa ai consumi dell’attività cessata a dicembre 2022, con gravi conseguenze per l’equilibrio psico-emotivo di mio figlio, oltre a difficoltà di ordine pratico e di igiene per entrambi. Ad oggi il Servizio Elettrico è stato ripristinato con l’accordo per una rateizzazione in quarantotto mesi.

Questa situazione mi sta portando alla disperazione. Abbiamo diritto ad una vita dignitosa e a stare in un ambiente domestico salubre. Io ho diritto ad avere un lavoro. Mio figlio è un bambino con disabilità e in quanto tale deve essere tutelato! Ha diritto alle terapie che, a parte un breve intervento logopedico di cinque mesi nel 2022, sono state interrotte dalla Asl nel 2019. Mio figlio è senza le terapie in convenzione dal 2019.

Per gravi problemi economici ho dovuto interrompere tutte le terapie private di mio figlio tranne la Terapia Multisistemica in Acqua (TMA) che, con enormi sacrifici, era l’unica possibile da sostenere grazie all’indennità di accompagnamento che percepisce mio figlio e, la cui rimanenza utilizzo per comprare alimenti e integratori a lui indispensabili a causa delle sue numerose allergie considerate dalla Sanità italiana “transitorie” per le quali non è riconosciuto alcun contributo e/o ticket di rimborso.

Tra i vari tentativi di farmi ascoltare, ad aprile 2022 ho fatto richiesta anche di predisposizione del progetto individuale di vita L. 328/2000 art. 14, ma ad oggi né Municipio né Asl ci hanno dato udienza. In queste situazioni, di fronte al silenzio assordante delle istituzioni, in genere si tenta la strada del ricorso legale, ma non posso permettermelo: tutto ciò che ho è necessario per tirare avanti con e per mio figlio.

Anche la burocrazia non mi aiuta. Avendo avuto un’attività commerciale fino al 31 dicembre 2022 non rientro neanche nel gratuito patrocinio. Ho anche contratto, per la stessa attività commerciale, un prestito post-Covid di 13.300 euro che, con la cessazione, non sono riuscita a sostenere: sono stata quindi segnalata come cattiva pagatrice. Seguirà a breve tutto l’iter di pignoramento per il recupero credito. Ho bisogno di assistenza legale e fiscale pro bono.

Continuo a cercare lavoro. Sto anche frequentando un corso di formazione Oepac con pagamento rateizzato nella speranza di essere assunta a novembre dopo l’esame finale e lavorare nelle scuole con la sicurezza di poter stare con mio figlio durante i periodi di chiusura delle stesse. Per lavorare, però, è necessario l’aiuto delle istituzioni. Ho bisogno del Servizio Saish del Municipio Roma XIV con l’assegnazione di un operatore/educatore domiciliare formato sull’autismo che possa sostituirmi e assistere mio figlio a casa, per esempio quando si ammala, per permettermi di andare a lavorare e garantire una stabilità a mio figlio. Siamo in graduatoria d’attesa per il servizio Saish domiciliare del Municipio Roma XIV da almeno cinque anni.

Ho bisogno di un lavoro in smart working o che mi consenta di stare con mio figlio quando sta male o quando le scuole sono chiuse senza disagio per nessuno.

Sono una donna e madre disperata. Non cerco contributi economici.

Vi chiedo umilmente di dare eco mediatica alla nostra terribile situazione e di attivarVi come possibile presso gli Uffici di competenza del territorio e/o eventuali Enti/Associazioni che possano intervenire in nostro favore. Non da ultimo è fondamentale considerare che aiutarci significa creare un precedente che aiuterà i milioni di caregiver familiari che si trovano purtroppo in situazioni analoghe alla nostra.

Grazie.

Antonietta S.

Elisabeth: “Auguro a tutte le persone di avere un’esperienza simile”

Questo anno di volontariato è stato per me una esperienza straordinaria, con tante nuove opportunità. Ho imparato che cosa sia lo spirito di squadra e la coesione.

Un gruppo, composto da sei anime assolutamente diverse, ma tutti con lo stesso scopo: reinventarsi, riscoprirsi, svilupparsi. Siamo diventati amici, per me una seconda famiglia. Abbiamo affrontato e superato tanti ostacoli. L’esperienza di essere una volontaria alla UILDM LAZIO mi ha portata in una direzione che io non potevo immaginare prima.

Insieme al nostro coordinatore Edoardo Scuderoni – che a questo punto voglio anche ringraziare per la cura, l’assistenza e l’impegno per noi – abbiamo lavorato tutti i giorni per combattere il più possibile i pregiudizi e per migliorare un po’ il mondo. Ultimamente abbiamo realizzato il progetto della Biblioteca Vivente, che non sarebbe stato possibile senza il coraggio delle ragazze del Servizio Civile, di Edoardo e del resonsabile Massimo Guitarrini: grazie per questa esperienza! Voglio ringraziare anche il Gruppo Giovani per averci accolti a braccia aperte all’inizio del nostro servizio, per averci dato la possibilità di conoscere tutti e fare tante escursioni insieme, come a Viareggio, dove si sono creati tanti nuovi legami e ricordi.

Tutto questo non era scontato e per questo sono molto grata.

I servizi che ho prestato alle persone erano forse più un regalo per me che il contrario. Certo, ho aiutato gli altri con la mia assistenza o soltanto con la presenza, ma io per prima ho ricevuto esperienze di vita, altre visioni del altro mondo, intimità.

Il virus ha reso il 2020 un anno per molti aspetti negativo, ma io non lo ricorderò come “l’anno del lockdown”, bensì come quello della realizzazione, della ricchezza e della coscienza. Ho trovato in quest’anno la mia libertà e le mie possibilità per il futuro.

Auguro a tutte le persone di avere un’esperienza simile a quella vissuta da noi quest’anno, di incontrare persone come quelle che abbiamo conosciuto e di realizzarsi come noi.

Grazie a tutte le persone che ora fanno parte della mia vita, grazie per tutte le cose che ho vissuto.

(Elisabeth Bianchi)

Le volontarie e i volontari europei della UILDM LAZIO

Laurie: “L’anno più arricchente della mia vita”

Il progetto a cui ho preso parte si chiama “Punti di Vista” e consiste nel preparare attività da fare con i bambini nelle scuole, con lo scopo di parlare di discriminazione, diversità e solidarietà. L’ho fatto per il mio interesse verso il tema delle discriminazioni, e per quello per i bambini. L’ho trovato bellissimo e molto utile.

Purtroppo con la pandemia il progetto ha dovuto fermarsi. Dovevamo andare nelle scuole per fare queste attività, ma queste sono state chiuse con la quarantena. Abbiamo comunque avuto la possibilità, prima che succedesse tutto questo, di lavorare con tre classi di bambini. Questi incontri, anche se sono stati pochi, mi hanno permesso di rendermi conto di quanta della mia energia richieda questo lavoro. Avevo lo scopo, attraverso questo volontariato, di uscire dalla mia zona di conforto per imparare a stressarmi di meno. Ma non è successo. Quando la quarantena è cominciata, mi sono accorta della serenità che provavo per non dover più andare nelle scuole. Sono stata un po’ delusa del fatto di non riuscire ad andare oltre questo stress, pero poi l’ho preso come un apprendimento su me stessa. Oggi voglio prendermi cura di me, facendone una priorità. E questo significa mettermi molto meno pressione di quanto abbia fatto finora.

Mentre all’inizio dell’anno pensavo di fare una formazione per parlare di filosofia con i bambini, oggi so che, anche se trovo questo lavoro meraviglioso, non è un lavoro per me. I miei progetti per il futuro sono cambiati più di una volta durante quest’anno, fino ad arrivare alla mia idea attuale: voglio imparare a coltivare ortaggi e farne la mia attività principale.

Ho imparato tante altre cose su di me, sui miei bisogni, i miei limiti e le mie aspirazioni. Consiglierei a tutti di fare questo tipo di esperienza. È stato l’anno più arricchente della mia vita. Ho vissuto tante più cose del solito. Ci sono stati tanti momenti bellissimi, ma anche momenti difficili, e alla fine, sono quelli un po’ brutti che mi hanno fatto crescere tanto. Credo di essere tutta un’altra persona rispetto a quella che ero quando sono arrivata; ho l’impressione di essere più adulta.

Ringrazio la UILDM per avermi fatto sentire accompagnata. Ci sono state persone che mi hanno permesso di parlare dei miei dubbi, delle mie paure, delle mie difficoltà. Ho sentito il diritto di essere me stessa, e mi ha aiutato molto a realizzare davvero chi sono. Ringrazio anche gli altri volontari, che mi hanno ispirata e fatto crescere. Credo di essere stata molto fortunata ad essermi trovata in questo gruppo di volontari, che ha avuto un grande impatto positivo sulla mia esperienza.

(Laurie Grangé)